Nationale vereniging Sjögrenpatiënten
sjogren-nvsp.bsky.social
Nationale vereniging Sjögrenpatiënten
@sjogren-nvsp.bsky.social
Officiële landelijke vereniging voor patiënten met Sjögren en non-Sjögren sicca. Ons streven is het geven van uitgebreide informatie over Sjögren, het stimuleren van onderling contact en het ondersteunen van patiënten waar we dat kunnen. www.nvsp.nl
🦷 Nieuwe folder: 📘 Informatiebulletin voor tandarts en patiënt bij bijzondere tandheelkunde

✅ Gratis voor NVSP-leden
Download via de ledenlogin op 👉 www.nvsp.nl

🛒 Niet-leden: verkrijgbaar voor €5,- via
👉 winkel.nvsp.nl/brochures-in...

#NVSP #ZiekteVanSjogren #BijzondereTandheelkunde #Mondzorg
January 6, 2026 at 12:38 PM
🟦 NVSP kantoor gesloten

Het kantoor is gesloten van 24 dec (12:00) t/m 5 jan.

In deze periode beantwoorden wij geen e-mails en verwerken wij geen lidmaatschappen of bestellingen.

Dringende zaken? 📧 voorzitter@nvsp.nl

Fijne feestdagen en alle goeds voor een gezond en voorspoedig 2026 🎄✨
December 23, 2025 at 4:10 PM
Denk mee in het NVSP-ledenpanel!

Deel je mening via korte vragenlijsten of online gesprekken en help de vereniging beter te maken.

✅ Jij bepaalt hoe vaak je meedoet
✅ Je mening telt mee
✅ Gegevens veilig volgens AVG

Meld je aan: www.nvsp.nl/ledenpanel

#NVSP #Ledenpanel #Meepraten #WordLid
September 25, 2025 at 6:57 PM
Lotgenotenwandeling NVLE – NVSP 🌿

Woensdag 15 oktober: gezamenlijke wandeling voor leden in Geijsteren (Lb), max. 5 km.

📍 Start: 10.30 uur bij Golf & Countryclub / Restaurant Off Course
⚠️ Niet geschikt voor rolstoelen of rollators
📩 Aanmelden verplicht: nvsp.nl/wandeling

#nvle #nvsp #wandelen
September 11, 2025 at 2:31 PM
🌟 Ontdek de Multisportdagen van Zichtbaar Sportief! 🌟

Blind of slechtziend? Kom sporten en plezier maken!

📍 Groningen 27/9 | Nijmegen 23/11

ℹ️ nvsp.nl/ontdek-de-multisportdagen-van-zichtbaar-sportief

#ZichtbaarSportief #Multisportdag #NVSP #SamenSporten
September 3, 2025 at 10:18 PM
🎙️ Nieuwe podcast – Gewrichtige Gesprekken

Aflevering met reumatoloog Sofie Blokland (ZGT).
Passie voor Sjögren, onderzoek én…

👉 Luister hier: www.nvsp.nl/lotgenoten/p...

#Sjögren #Podcast #NVSP
August 18, 2025 at 7:00 PM
Dinsdag 19 augustus | 19:30 uur

🌐 Online lotgenotencontact via Zoom

Voor alle regio’s!

Wil je ervaringen delen of vragen stellen aan andere leden? Meld je gratis aan via:
👉 www.nvsp.nl/actueel/agenda

Na aanmelding ontvang je rond 18 augustus de Zoom-link in de mail.

#Sjögren
August 15, 2025 at 3:15 PM
Wil je weten wat Sjögren is en wat het doet?

4 oktober in Breukelen – open voor iedereen, ook zonder lidmaatschap.

Aanmelden vóór 30 augustus → www.nvsp.nl/lotgenoten/l...

#Sjögren #Gezondheid #Informatiedag
August 12, 2025 at 11:10 AM
Meer weten over ziekte van Sjögren?

Kom 4 okt naar de Landelijke Contactdag in Breukelen! Workshops, lezing, informatiemarkt & lotgenotencontact.

Prijs p.p.: niet-leden €20, leden €12.
Aanmelden vóór 30 aug 👉 www.nvsp.nl/lotgenoten/l...

#Sjögren #NVSP
August 2, 2025 at 11:40 AM
📢 Regiobijeenkomst Groningen, Friesland, Drenthe en Overijssel

📅 Zaterdag 22 november 2025 | 13:30 - 16:00 uur
📍 UMCG Groningen (locatie onder voorbehoud)
👉 Aanmelden & info: nvsp.nl/actueel/agenda

Voor patiënten, naasten, zorgverleners en geïnteresseerden uit deze regio’s.

#ZiekteVanSjögren
July 29, 2025 at 9:46 PM
🗳️ Verkiezingsmanifest 2025: ‘Meer mens, minder patiënt’
Betaalbare zorg, kortere wachttijden en patiënten die echt meedoen.

Lees het manifest van Patiëntenfederatie Nederland:
🌐 www.nvsp.nl/meer-mens-mi...

#zorgbeleid #NVSP #verkiezingen2025 #meerMensminderPatiënt
July 29, 2025 at 10:55 AM
🟣 Vandaag is het Wereld Sjögren Dag.
We praten over iets wat vaak onbesproken blijft: intimiteit en de ziekte van Sjögren.

🎙️ Jeanette Mennes deelt haar verhaal in een bijzondere webcast.
📺 Bekijk nu: www.nvsp.nl/over-sjogren...

💜 #WereldSjögrenDag #ZiekteVanSjögren #IntimiteitEnZiekte #NVSP
July 23, 2025 at 10:09 AM
🦠 Gordelroosvaccinatie wordt vanaf 2027 deels vergoed!

💉 Advies: vaccineren vanaf 60 jaar.

🔥 Gordelroos kan veel pijn doen, voorkomen is beter dan genezen.

👉 Check bij je huisarts of GGD.

ℹ️ Meer info: nvsp.nl/gordelroosvaccinatie

#Gordelroos #Vaccinatie #Gezondheid #nvsp #Sjögren
July 9, 2025 at 11:09 AM
📣 Online event voor World Sjögren’s Day: Wat betekenen klinische proeven voor jou?

🗓 9 juli | 17:00 CEST
💬 Engels, met ondertiteling
🔗 Meld je aan:
us06web.zoom.us/webinar/regi...

#Sjögren #Webinar #KlinischeProeven
July 1, 2025 at 10:54 AM
Huisarts of tandarts?

Denk bij droge ogen, droge mond & vage klachten aan Sjögren.

🎙️ Nieuwe podcast met artsen en een patiënte over het herkennen & doorverwijzen.

@dr. Zana Brkic, @dr. Justin Pijpe @Erasmus MC, @Inge Raats

📲 Luister:
www.nvsp.nl/lotgenoten/p...
June 30, 2025 at 6:31 PM
🌿 Jouw verhaal telt!

De NVSP vernieuwt info over Sjögren & non-Sjögren sicca. Deel jouw ervaring (200-500 woorden) om anderen te helpen, inzicht te geven aan artsen, werkgevers & UWV en samen echte verandering te maken.

📧 info@nvsp.nl | www.nvsp.nl/jouw-ervaringsverhaal

#Sjögren #NonSjögrenSicca
June 16, 2025 at 1:27 PM
🌍 Het is officieel: het syndroom van Sjögren heet nu wereldwijd de ziekte van Sjögren.

✅ Meer erkenning in de zorg
✅ Meer kansen voor onderzoek
✅ Heldere communicatie

ℹ️ Meer info: www.nvsp.nl/wereldwijde-...

#ZiekteVanSjögren #Sjögren #Autoimmuunziekte #NVSP #InternationaleErkenning
June 13, 2025 at 11:53 AM
🌿 Zin in natuur, rust & verbinding? 🌿

Wandel mee op vrijdag 5 september in het prachtige Burgh-Haamstede Bos (ca. 6 km).

📍 Start: 11.00 uur – Hogeweg 53, Burgh-Haamstede
📆 Meer info & Aanmelden via: nvsp.nl/wandeling-5-september

Je bent van harte welkom! 💚

#wandeling
June 5, 2025 at 6:36 PM
🗓️ 4 okt | Breukelen

Landelijke dag voor mensen met Sjögren & reuma.

🎤 Lezing dr. Walrabenstein: "Gezonde leefstijl bij Sjögren?"
📝 Meld je aan vóór 30 aug!

👉 www.nvsp.nl/lotgenoten/l...

#Sjögren #Reuma #Gezondheid
May 28, 2025 at 11:54 AM
🧬 Leef jij met Sjögren of een andere zeldzame bindweefselziekte?
🗣️ Deel je ervaring en help de zorg verbeteren!
📋 Vul nu de enquête in – anoniem & in 10 minuten klaar.

👉 www.nvsp.nl/sjogren-en-a...

#sjogren #zeldzameziekten #rCTD #patiëntenstem #zorgverbetering
May 28, 2025 at 10:53 AM
📅 5 juli | UMC Utrecht
Informatieve middag over reumatologie & klinische immunologie.

Denk mee, praat mee, leer mee.

👉 Meer info & aanmelden: informatiemiddag-rki.umcutrecht-events.nl

#Reumatologie #UMCUtrecht #Zorg
May 26, 2025 at 10:41 AM
🌟 Heb jij ervaring met Sjögren of non-Sjögren sicca?

💬 Deel jouw verhaal!

📝 Schrijf over je diagnose, klachten, behandelingen of mentale impact.

Stuur 200–500 woorden (korter mag ook!) naar info@nvsp.nl

Meer info: nvsp.nl/jouw-ervaringsverhaal

🙌 Samen maken we Sjögren zichtbaarder.

#Sjögren
May 21, 2025 at 1:01 PM
🚶‍♀️ 18 juni: Lotgenotenwandeling

Wandelen, ontmoeten & koffiemoment in Nationaal Park De Groote Peel.

Gratis deelname. Aanmelden en meer informatie via: www.nvsp.nl/wandelen

#lotgenoten #wandeling #DeGrootePeel #NVSP #NVLE
May 19, 2025 at 1:32 PM
🌿 April stond in het teken van balans tijdens de Sjögren Awareness Maand. Heb jij een goede tip om in balans te blijven of te komen?

💬 Deel ‘m met ons!
🔗 www.nvsp.nl/over-sjogren...

#SjögrenAwareness #InBalans #chronischziekensterk
May 11, 2025 at 11:56 AM
💙 April is Sjögren Awareness Maand!

Dit jaar draait om balans – tussen rust en activiteit, klachten en welzijn, lichaam en geest.

🌿 30 april – Tip om in balans te blijven
📌 Vul je antwoord in op onze website:
🔗 www.nvsp.nl/over-sjogren...

#Balans #Gezondheid #Sjögren #Zelfzorg #LevenMetSjögren
April 30, 2025 at 10:19 AM