Ich bin wieder in der Reha. Die Handkraft ist schlechter geworden, die Armkraft so eingeschränkt, dass wir auf'n E-Rolli umsteigen müssen. Beinmuskulatur hat auch abgenommen, ebenso die Rumpfstabilität.
Das werden wir hier nicht wieder richtig gefixt kriegen.

Ich habe demnächst vielleicht eine Anbindung an eine Uniklinik.
Meine Ergos sind maximal unzufrieden mit meinen Händen. Sowohl kraftmäßig als auch von der Feinmotorik her merken wir ziemliche Verschlechterungen.
Ich bin mittlerweile auch im Zimmer immer mehr auf den Rollstuhl angewiesen.

Es bleibt alles anstrengend.
Aber ich habe mittlerweile einen passendem Rollstuhl, ich habe Therapien. Ich habe einen Hausarzt, der mich ernstnimmt.
Ich habe das Gefühl gerade überhaupt keine Kraft mehr für irgendwas zu haben.

Am Samstag bin ich ins betreute Wohnen gezogen.
Am Sonntag habe ich mir beim Haare waschen helfen lassen.
Heute hatte ich Hilfe beim Duschen. Es ist mir wahnsinnig unangenehm die Hilfe zu brauchen.
Man hat mir einen Hausarzttermin organisiert, man versucht mich dahin zu begleiten

In der Reha hat der Chefarzt angemerkt, dass eine Vorstellung im neuromuskulären Zentrum sinnvoll sein könnte.
Mein ambulanter Neurologe hat mir daraufhin ne dissoziative Bewegungsstörung diagnostiziert. Trotz objektiver Auffälligkeiten in der neurologischen Untersuchung und beim EMG.

Heute kam die Kopie der Klagebegründung für'n Schwerbehindertenausweis. Wir klagen auf'n GdB von 100 und die Merkzeichen G, aG, B und H.
Heute hab ich erst überlegt, ob ich vielleicht gar nicht so krank bin. Ich war den ganzen Tag auf der Rehacare. Aber ich werde tagelang was daran haben.

Wenn alles so läuft wie geplant, bin ich in einem Monat im betreuten Wohnen. Das fühlt sich alles so, so komisch an. Vor einem Jahr war da noch so viel Hoffnung, dass ein selbstständiger Alltag wieder geht. Mittlerweile geht niemand mehr davon aus.

Letzter Termin beim Arzt: Wir haben endlich eine ganz leichte Aufwärtstendenz.
Heute:

Die Fatigue kickt heute so rein.
Gerade eingeschlafen. Pfleger holt mich zum MRT ab.
Wieder angeschlafen. Meine Mutter ruft an und weckt mich.
Eingeschlafen, MFA holt mich zur Untersuchung ab.
Eingeschlafen. Meine Mutter ruft wieder an.

Wenn man sich über ne Benachrichtigung von Bahnhof live freut, weil bestimmt der seit drei Wochen kaputte Aufzug repariert ist, die Benachrichtigung liest und einfach nur der nächste Aufzug kaputt ist.

Ich bin einfach erwerbsunfähig. Mit 23. Nicht dazu in der Lage die einfachst denkbare Arbeit mehr als drei Stunden am Tag zu verrichten.
Und das nur wegen eines scheiß Virus...

Heute die Kündigung wegen zu viel krank bekommen. Hat was Erleichterndes, tut aber auch wirklich weh

Vorhin den Antrag für eine Pflegestufe abgeschickt. Mal schauen, was dabei rauskommt
#LongCovid #MECFS

Ich habe oft noch Flashbacks von früher. Nicht von ihm, sondern von Zuhause. Damit kann ich immer noch nicht gut umgehen, weil es so wehtut, dass damals alle die Augen davor verschlossen haben.

Wenn Nichtbehinderte ihren #Ableismus mit ihren behinderten Angehörigen rechtfertigen...
Ich könnte kotzen.

Moment der Woche: Ein altes Ehepaar, das sich drüber aufregt, dass der Busfahrer mir die Rampe zum Aussteigen ausklappt. Auf meine Frage hin, ob ich stattdessen auf ewig im Bus bleiben soll oder was, gab's aber auch keine Antwort...