Es ist auch eine Frechheit, dass man sich nicht privat jemanden zur Hauswirtschaft suchen darf. Ist ja auch zu viel verlangt, wenn da immer die gleiche Person kommt, die nicht jedesmal neu angeleitet werden muss, zu passenden Zeiten kommt und auch noch zuverlässig ist.
So will ich das auch nicht.

schwierig zu entscheiden war, wegen Urlaub. Abbrechen, Ausharren, Abwarten, nächste Klinik, Heimatklinik....).
Ab dem Moment, wo wir einen "Fahrplan" hatten, ging es mir besser.
Ob man je lernt, mit solchen Situationen cooler umzugehen?

ist. Ich weiß Bescheid über die Vorgehensweise. Und trotzdem kommt zuerst Kreislaufkollaps, piepsendes Ohr, Schwindel, Übelkeit, Durchfall, Harndrang, nicht zu ertragende Unruhe mit gleichzeitigem Freezing. So ging es mir bis wir alle Entscheidungen getroffen haben, wie wir jetzt vorgehen (was halt

ganze Zeit ein Magengeschwür mit sich rum. Und wir haben keinen Zusammenhang hergestellt. Armer Kerl und seine doofen Eltern.

Was mich aber wirklich nicht loslässt, ist diese heftige Angst, die mich wieder gepackt hatte. Ich weiß rational, was da passiert. Dass es ernst aber nicht lebensbedrohlich

Das klingt sehr spannend, berichte gerne mal, wenn du es gesehen hast.

Och, im Laufe des Elternlebens sagt man so einiges, von dem man sich geschworen hatte, niemals nie solche Sprüche loszulassen. 🤷‍♀️

Ja, das Gefühl von "nicht gesehen werden" im ganzen Ausmaß ist halt auch irgendwie schwierig

Hospiz wurde uns auch vorgeschlagen. Kannst du mal ein bisschen schildern, was einen dort so erwartet?

soll das Angefangene ja nicht direkt verpuffen.
Es bleibt also weiter spannend und anstrengend.

sich beim Kind doch was getan. Er traut sich Dinge ganz anders zu (alleine beim Nachbarskind klingeln, alleine auf den Spielplatz, Kontaktaufnahme zu Tieren) und das ist natürlich toll zu sehen.
Wir haben jetzt aber auch tausend neue Baustellen und Impulse, die bedient werden möchten. Schließlich

tatsächlich die Auswirkungen. Zuerst war mein Frust groß, wieder zu Hause ging das Spiel mit der Eingewöhnung, Verweigerung und Widerstandshaltung nämlich wieder los. Die letzten Tage wurde es wieder besser und ich hoffe, wir haben die Rückgewöhnung jetzt abgeschlossen.
Aber bezüglich der Angst hat

ist und am Ende bekamen wir zwei Adressen, wo wir uns "mal melden können". Da hab ich mich wirklich verarscht gefühlt.
Also ist mein Fazit, langfristig bringt es wenig, werde es aber als kurze Auszeit mit niedrigerer Erwartungshaltung gerne wieder annehmen.
Beim Kind merkt man jetzt allerdings

organisieren. " Sie müssen mehr abgeben, mehr Hilfe zulassen..." . Als ob es an uns liegt und wir hier die Helikopter-pflegenden Eltern sind, die nichts aus der Hand geben wollen. Die zuständige Therapeutin hat dann ziemlich schnell gemerkt, dass das Angebot in unserer Region schlicht nicht existent

Es war schön, eigene Termine zu haben und sich auch mal um sich selbst kümmern zu können.
Nur für eine langfristige Veränderung sehe ich kaum Chancen. Anfangs wurde uns von Arztseite und dem psychosozialen Dienst schon vermittelt, dass es in der Reha auch Aufgabe ist, Hilfen für zu Hause zu

zusammen. Wenn wir nach unserem Spieleabend um zehn todmüde ins Bett gefallen sind, sind die anderen Eltern nochmal ins Schwimmbad, ins Café, zur nächsten Verabredung aufgebrochen.
Das macht doch ziemlich einsam und ich habe mich ausgegrenzt gefühlt.
Das Therapieprogramm insgesamt war ganz gut.

zu den anderen Familien sind. Alle haben kranke Kinder, alle haben harte Zeiten hinter sich und einige auch vor sich. Aber niemand ist so gnadenlos hart getaktet wie wir. Alle haben irgendwo ihre Freiheiten. Und haben es in der Reha auch ausnutzen können. Saßen abends bis tief in die Nacht

wir mit dieser Erkrankung sind. Sobald das Kind angestöpselt war, wurden wir nie zu Unternehmungen eingeladen. Obwohl es uns durchaus mit etwas Aufwand möglich gewesen wäre, mit ins Restaurant zu gehen oder abends noch spazieren zu gehen...
Und es wurde uns bewusst, wie leer unsere Akkus im

"ihr könnt mir ja was sondieren".
Aus der Nummer müssen wir jetzt auch wieder raus kommen.
Mit unseren Tischnachbarn haben wir uns gut verstanden, haben hin und wieder einen Spieleabend gemacht und am Wochenende schon mal einen gemeinsamen Ausflug. Gleichzeitig wurde uns aber bewusst, wie isoliert