Semi Ideal
@rengewkram.bsky.social
liest laut…
verflucht Duchenne…
…zu alt für Kalendersprüche
#KeinenMillimeterNachRechts
#fckdmd
verflucht Duchenne…
…zu alt für Kalendersprüche
#KeinenMillimeterNachRechts
#fckdmd
Einbrecher kommen eben gerne durchs Fenster.
September 28, 2025 at 8:06 PM
Einbrecher kommen eben gerne durchs Fenster.
Es geht nur noch um die Wirkung, nicht um den Inhalt. So im Kreuzfeuer zu stehen, früher hieß das mal Rampenlicht und hatte was positives, ist leider schonungslos. Hoffe sie kommt wieder auf die Beine.
September 15, 2025 at 9:39 PM
Es geht nur noch um die Wirkung, nicht um den Inhalt. So im Kreuzfeuer zu stehen, früher hieß das mal Rampenlicht und hatte was positives, ist leider schonungslos. Hoffe sie kommt wieder auf die Beine.
Wir haben sowas als Papagei. Das ist nur am Anfang lustig 🙉
September 5, 2025 at 6:14 AM
Wir haben sowas als Papagei. Das ist nur am Anfang lustig 🙉
Der nächste Schritt wäre Widerspruch einzulegen und zwar innerhalb eines Monats nach der Ablehnung. ChatGpt ist für sowas wie Formulierungen mittlerweile gut zu gebrauchen. Es gibt auch Beratungsstellen dafür aber das ist von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich.
September 3, 2025 at 1:39 PM
Der nächste Schritt wäre Widerspruch einzulegen und zwar innerhalb eines Monats nach der Ablehnung. ChatGpt ist für sowas wie Formulierungen mittlerweile gut zu gebrauchen. Es gibt auch Beratungsstellen dafür aber das ist von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich.
Aber ohne kann er theoretisch ja nicht seiner Schulpflicht nachkommen. Holt euch Rechtsbeistand und klagt das ein. Alternativ einen Journalisten von der Lokalpresse für das Thema begeistern. Das Leben mit DMD ist schon so schwer genug. Da muss man sich nicht auch noch von Deppen hinhalten lassen.
September 3, 2025 at 11:28 AM
Aber ohne kann er theoretisch ja nicht seiner Schulpflicht nachkommen. Holt euch Rechtsbeistand und klagt das ein. Alternativ einen Journalisten von der Lokalpresse für das Thema begeistern. Das Leben mit DMD ist schon so schwer genug. Da muss man sich nicht auch noch von Deppen hinhalten lassen.
Gibt es bei euch denn keine Vereine in denen sowas organisiert angegangen werden kann? Und warum bekommt eine Körperbehindertenschule keine ausreichende Betreuung hin? Ich meine, wozu brauch man den Laden dann?
September 3, 2025 at 10:48 AM
Gibt es bei euch denn keine Vereine in denen sowas organisiert angegangen werden kann? Und warum bekommt eine Körperbehindertenschule keine ausreichende Betreuung hin? Ich meine, wozu brauch man den Laden dann?
Wurde uns auch nahe gelegt aber die Schule hatte uns nicht überzeugt. Die Regelschule hingegen, bot Inklusion an wenn anfangs auch eher nur auf dem Papier. Wir haben uns vom ersten Tag an regelmässig unbeliebt gemacht. Aber mittlerweile läuft es und er ist wunderbar in der Klasse integriert.
September 3, 2025 at 10:48 AM
Wurde uns auch nahe gelegt aber die Schule hatte uns nicht überzeugt. Die Regelschule hingegen, bot Inklusion an wenn anfangs auch eher nur auf dem Papier. Wir haben uns vom ersten Tag an regelmässig unbeliebt gemacht. Aber mittlerweile läuft es und er ist wunderbar in der Klasse integriert.
Er geht auf eine Regelschule und kommt gut mit. Es gibt mehrere Schulhelfer, organisiert über die Lebenshilfe e.V., die das ermöglichen. Es gibt aber auch immer wieder Stress mit dem Schulamt. Behörden sind auch Barrieren. Unsere Rechtsschutzversicherung hat sich bereits mehrfach ausgezahlt.
September 3, 2025 at 10:11 AM
Er geht auf eine Regelschule und kommt gut mit. Es gibt mehrere Schulhelfer, organisiert über die Lebenshilfe e.V., die das ermöglichen. Es gibt aber auch immer wieder Stress mit dem Schulamt. Behörden sind auch Barrieren. Unsere Rechtsschutzversicherung hat sich bereits mehrfach ausgezahlt.
Vielen liegt der Wunsch nahe mit einer künstlerischen Tätigkeit ihren Lebensunterhalt bestreiten zu können und die Naivsten darunter sind in dieser Phase leider sehr empfänglich für hohle Versprechen. Und das wird von solchen Nichtskönnern im rechtlichen Rahmen schamlos ausgenutzt. Ist nicht okay…
September 3, 2025 at 10:03 AM
Vielen liegt der Wunsch nahe mit einer künstlerischen Tätigkeit ihren Lebensunterhalt bestreiten zu können und die Naivsten darunter sind in dieser Phase leider sehr empfänglich für hohle Versprechen. Und das wird von solchen Nichtskönnern im rechtlichen Rahmen schamlos ausgenutzt. Ist nicht okay…
Komme leider wegen einiger Gruppen nicht von dort los. Und die durch FB gesteuerte „Relevanz“ der Artikel, selbst innerhalb der Gruppen macht einen rasend! Die Main Timeline ist schon länger ein übelster Moloch. Hoffentlich kommt bald ein Meteorit…
September 3, 2025 at 7:54 AM
Komme leider wegen einiger Gruppen nicht von dort los. Und die durch FB gesteuerte „Relevanz“ der Artikel, selbst innerhalb der Gruppen macht einen rasend! Die Main Timeline ist schon länger ein übelster Moloch. Hoffentlich kommt bald ein Meteorit…
Naja, es verläuft mit Medikamenten schon anders aber die Nebenwirkungen sind nicht zu übersehen. Osteoporose, Mondgesicht, Verhaltensauffälligkeiten…Mit Agamree haben wir die Osteoporose gegen Bauchschmerzen eingetauscht. Der Rest bleibt mehr oder weniger. Demnächst dann Givinostat. We will see…
September 3, 2025 at 7:24 AM
Naja, es verläuft mit Medikamenten schon anders aber die Nebenwirkungen sind nicht zu übersehen. Osteoporose, Mondgesicht, Verhaltensauffälligkeiten…Mit Agamree haben wir die Osteoporose gegen Bauchschmerzen eingetauscht. Der Rest bleibt mehr oder weniger. Demnächst dann Givinostat. We will see…
Eine weitere OM-Flitzpiepe, genau wie sein Kumpel Patrick K. Verkaufen den großen „Werde reich mit blabla..“-Mist. Darf man getrost ignorieren.
September 3, 2025 at 7:02 AM
Eine weitere OM-Flitzpiepe, genau wie sein Kumpel Patrick K. Verkaufen den großen „Werde reich mit blabla..“-Mist. Darf man getrost ignorieren.
Vor 3 Jahren wurden seine Sehnen verlängert damit er nicht auf Zehnspitzen laufen muss. Mir graut es vor der nächsten OP, die Wirbelsäule, deshalb hatte ich gefragt. Man ist ja ständig auf der Hut vor dem nächsten dicken Ding was da kommt. Dieses Jahr ist es ein Umzug in barrierefreiere Gefilde…
September 2, 2025 at 8:49 PM
Vor 3 Jahren wurden seine Sehnen verlängert damit er nicht auf Zehnspitzen laufen muss. Mir graut es vor der nächsten OP, die Wirbelsäule, deshalb hatte ich gefragt. Man ist ja ständig auf der Hut vor dem nächsten dicken Ding was da kommt. Dieses Jahr ist es ein Umzug in barrierefreiere Gefilde…
Naja, er läuft noch kurze Strecken, letzte Woche sogar 1x Ikea oben und unten mit Pausen und Kantinenstopp aber der Abbau ist real. Er bekommt Agamree anstatt Cortison. Dadurch wächst er schneller und das schaffen seine Muskeln nicht. Dazu diese verdammten Bauchschmerzen (Nebenwirkungen v. Agamree).
September 2, 2025 at 8:49 PM
Naja, er läuft noch kurze Strecken, letzte Woche sogar 1x Ikea oben und unten mit Pausen und Kantinenstopp aber der Abbau ist real. Er bekommt Agamree anstatt Cortison. Dadurch wächst er schneller und das schaffen seine Muskeln nicht. Dazu diese verdammten Bauchschmerzen (Nebenwirkungen v. Agamree).
Wir haben die Diagnose erhalten als er 4 war. Hatte sich schon früher angekündigt (Stürze, Treppensteigen etc.) aber sein Kinderarzt (Neurologe) hatte das nicht auf dem Schirm (dafür allerlei andere Ideen-aber sein Blut untersuchen wollte er nicht). War auch während Corona, da lief eh alles anders.
September 2, 2025 at 8:49 PM
Wir haben die Diagnose erhalten als er 4 war. Hatte sich schon früher angekündigt (Stürze, Treppensteigen etc.) aber sein Kinderarzt (Neurologe) hatte das nicht auf dem Schirm (dafür allerlei andere Ideen-aber sein Blut untersuchen wollte er nicht). War auch während Corona, da lief eh alles anders.
Genau, die alten Wehrdienstverweigerer von damals können auch mal was tun. Aber ob da die Krankenkassen mitmachen? Der Ausschuss nach der Grundausbildung dürfte hoch sein. Immerhin…die Rentenversicherung freut es vielleicht.
September 2, 2025 at 7:00 PM
Genau, die alten Wehrdienstverweigerer von damals können auch mal was tun. Aber ob da die Krankenkassen mitmachen? Der Ausschuss nach der Grundausbildung dürfte hoch sein. Immerhin…die Rentenversicherung freut es vielleicht.
Und jetzt schon die Wirbelsäulenversteifung…Puuh!
Mein Sohn ist ein Jahr jünger…
Mein Sohn ist ein Jahr jünger…
September 2, 2025 at 2:37 PM
Und jetzt schon die Wirbelsäulenversteifung…Puuh!
Mein Sohn ist ein Jahr jünger…
Mein Sohn ist ein Jahr jünger…
Gerade bei diesem Genre braucht es einen Menschen der durch feinfühlige Betonung und Pausen an der richtigen Stelle die Illusion des Eintauchens in eine Geschichte aufrecht erhält. Ein Bild welches beim selber lesen entstanden wäre, hat so keine Chance betrachtet zu werden. Das hört keiner zu Ende..
September 2, 2025 at 2:34 PM
Gerade bei diesem Genre braucht es einen Menschen der durch feinfühlige Betonung und Pausen an der richtigen Stelle die Illusion des Eintauchens in eine Geschichte aufrecht erhält. Ein Bild welches beim selber lesen entstanden wäre, hat so keine Chance betrachtet zu werden. Das hört keiner zu Ende..
Danke, aber du hast glaube ich meinen Zynismus nicht erkannt. Abgesehen davon bin ich auch schon zu alt für eine Zukunft in irgendeiner Armee.
Aber dieses Hörbuch gibt mir Hoffnung, dass die Zeit für Sprecher noch nicht abgelaufen ist. Die Mühe hätte sich der Author nicht machen brauchen. 1/2
Aber dieses Hörbuch gibt mir Hoffnung, dass die Zeit für Sprecher noch nicht abgelaufen ist. Die Mühe hätte sich der Author nicht machen brauchen. 1/2
September 2, 2025 at 2:34 PM
Danke, aber du hast glaube ich meinen Zynismus nicht erkannt. Abgesehen davon bin ich auch schon zu alt für eine Zukunft in irgendeiner Armee.
Aber dieses Hörbuch gibt mir Hoffnung, dass die Zeit für Sprecher noch nicht abgelaufen ist. Die Mühe hätte sich der Author nicht machen brauchen. 1/2
Aber dieses Hörbuch gibt mir Hoffnung, dass die Zeit für Sprecher noch nicht abgelaufen ist. Die Mühe hätte sich der Author nicht machen brauchen. 1/2
Wie alt ist C-Hörnchen eigentlich?
September 2, 2025 at 6:38 AM
Wie alt ist C-Hörnchen eigentlich?