polly1.bsky.social
@polly1.bsky.social
Mache seit Jahren zusätzlich Psychotherapie um mit unbehandelten Schmerzen, fehlender Versorgung und anhaltender Psychologisierung umgehen zu können.
December 9, 2025 at 3:06 AM
Mache seit Jahren zusätzlich Psychotherapie um mit unbehandelten Schmerzen, fehlender Versorgung und anhaltender Psychologisierung umgehen zu können.
Auf den Punkt. Trifft kohärent daher auf alle schlecht erforschten, medizinisch bewusst verkannten und gesellschaftlich, ökonomisch, politisch "nicht gewollten" systemischen Erkrankungen zu. Leide zusätzlich zu ME/CFS unter schwerer Endometriose, MCAS und hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom....
December 9, 2025 at 2:55 AM
Auf den Punkt. Trifft kohärent daher auf alle schlecht erforschten, medizinisch bewusst verkannten und gesellschaftlich, ökonomisch, politisch "nicht gewollten" systemischen Erkrankungen zu. Leide zusätzlich zu ME/CFS unter schwerer Endometriose, MCAS und hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom....
Euer Text ist wirklich großartig und so 100% zutreffend. Wie oft wurde mir eine sachliche Erklärung abgewürgt oder mir selbst fehlten die Worte... und immer wieder wird die Wortlosigkeit der anderen aber auch die eigene individualisiert und zur persönlichen Verantwortung der Betroffenen erklärt.
May 7, 2025 at 1:39 PM
Euer Text ist wirklich großartig und so 100% zutreffend. Wie oft wurde mir eine sachliche Erklärung abgewürgt oder mir selbst fehlten die Worte... und immer wieder wird die Wortlosigkeit der anderen aber auch die eigene individualisiert und zur persönlichen Verantwortung der Betroffenen erklärt.
Patient*innen, die mit offenen Augen und Ohren eine Praxis betreten, sollten bemerken, unter welchem Druck (besonders engagierte) Ärzt*innen und ihre Teams arbeiten und sich solidarisch verhalten. Wir leiden gemeinsam unter den gesundheitspolitischen Strukturen (eine ME/CFS-Patientin mit Brainfog).
April 13, 2025 at 2:53 PM
Patient*innen, die mit offenen Augen und Ohren eine Praxis betreten, sollten bemerken, unter welchem Druck (besonders engagierte) Ärzt*innen und ihre Teams arbeiten und sich solidarisch verhalten. Wir leiden gemeinsam unter den gesundheitspolitischen Strukturen (eine ME/CFS-Patientin mit Brainfog).
Verstehe das sooo sehr. 🫂🫶
March 30, 2025 at 3:19 PM
Verstehe das sooo sehr. 🫂🫶
Habe lange im Jobcenter gearbeitet. Die meisten sogenannten "Hilfeempfänger" sind chronisch krank und können realistisch betrachtet auf dem Arbeitsmarkt keine drei Stunden täglich arbeiten.
March 9, 2025 at 4:27 PM
Habe lange im Jobcenter gearbeitet. Die meisten sogenannten "Hilfeempfänger" sind chronisch krank und können realistisch betrachtet auf dem Arbeitsmarkt keine drei Stunden täglich arbeiten.
Vielen, vielen Dank! 🫂 Dieser Film bildet die so schmerzhafte Wahrheit des Lebens mit diesen Krankheiten ab.
February 24, 2025 at 10:09 PM
Vielen, vielen Dank! 🫂 Dieser Film bildet die so schmerzhafte Wahrheit des Lebens mit diesen Krankheiten ab.
Unter vielen Fachärzten scheint (eig. Erf.)leider die Meinung vorzuherrschen, dass die komplexe hEDS-Diagnose nicht existiere, weil sie noch nie davon gehört haben, oder in letzter Zeit zu häufig ("sehr seltene Erkrankung/Modediagnose")oder weil es keinen eindeutigen genetischen Nachweis gibt.
November 6, 2024 at 6:08 AM
Unter vielen Fachärzten scheint (eig. Erf.)leider die Meinung vorzuherrschen, dass die komplexe hEDS-Diagnose nicht existiere, weil sie noch nie davon gehört haben, oder in letzter Zeit zu häufig ("sehr seltene Erkrankung/Modediagnose")oder weil es keinen eindeutigen genetischen Nachweis gibt.
Meine humangenetische Diagnose eines hEDS nach internationalen Kriterien inkl. Gen-Panel u. Stammbaum wurde durch einen anderen Genetiker in eine V.a. Diagnose geändert. Dies geschah mit dem Argument, dass der genetische Nachweis für das hEDS fehle. Damit negiert er die Erkrankung hEDS insgesamt.
November 5, 2024 at 8:33 PM
Meine humangenetische Diagnose eines hEDS nach internationalen Kriterien inkl. Gen-Panel u. Stammbaum wurde durch einen anderen Genetiker in eine V.a. Diagnose geändert. Dies geschah mit dem Argument, dass der genetische Nachweis für das hEDS fehle. Damit negiert er die Erkrankung hEDS insgesamt.
Genau so selbst erlebt.
October 26, 2024 at 3:25 AM
Genau so selbst erlebt.
Ich weiß wie das ist und dass es keine wirkliche Hilfe gibt. 🫂
October 11, 2024 at 1:26 PM
Ich weiß wie das ist und dass es keine wirkliche Hilfe gibt. 🫂
an Vertrauensverlust und Verunsicherung im elementarsten Sinne für diese Generation bedeutet, kann man wohl nur erahnen.
October 5, 2024 at 9:43 AM
an Vertrauensverlust und Verunsicherung im elementarsten Sinne für diese Generation bedeutet, kann man wohl nur erahnen.
Vielen Kindern und Jugendlichen ist dies durchaus bewusst, so ist meine Erfahrung. Jedenfalls habe ich das wiederholt und deutlich von meinen Schüler*innen so gehört. Was das, neben den unabsehbaren gesundheitlichen Folgen, ...
October 5, 2024 at 9:43 AM
Vielen Kindern und Jugendlichen ist dies durchaus bewusst, so ist meine Erfahrung. Jedenfalls habe ich das wiederholt und deutlich von meinen Schüler*innen so gehört. Was das, neben den unabsehbaren gesundheitlichen Folgen, ...
Respekt und vielen Dank für das Engagement, den Mut, die Offenheit und die Hoffnung! Habe so viel gelernt dadurch! Wünsch dir und deiner Familie alles Gute!
July 22, 2024 at 5:07 AM
Respekt und vielen Dank für das Engagement, den Mut, die Offenheit und die Hoffnung! Habe so viel gelernt dadurch! Wünsch dir und deiner Familie alles Gute!
Das taten wir in der akuten Situation in zwei Kinderarztpraxen. Es hieß unisono Man müsste nichts mehr melden und hätte auch keine Tests mehr vorrätig.
March 12, 2024 at 4:27 AM
Das taten wir in der akuten Situation in zwei Kinderarztpraxen. Es hieß unisono Man müsste nichts mehr melden und hätte auch keine Tests mehr vorrätig.
Daher wird voraussichtlich die Zahl der Neuerkrankungen an LC auf dem Papier zukünftig abnehmen. "Problem" = Notwendigkeit von offline verschriebenen Medikamenten erledigt... oder ist das ein Denkfehler?
March 9, 2024 at 1:20 PM
Daher wird voraussichtlich die Zahl der Neuerkrankungen an LC auf dem Papier zukünftig abnehmen. "Problem" = Notwendigkeit von offline verschriebenen Medikamenten erledigt... oder ist das ein Denkfehler?
Es ist aktuell jedenfalls schwierig, einen bestätigten Nachweis für eine akute Covid-Infektion (per Rachenabstrich oder PCR) bei Ärzten o.ä. zu bekommen.
March 9, 2024 at 1:20 PM
Es ist aktuell jedenfalls schwierig, einen bestätigten Nachweis für eine akute Covid-Infektion (per Rachenabstrich oder PCR) bei Ärzten o.ä. zu bekommen.
Auch alle jetzt neu und zukünftig an LC erkrankten Menschen haben keinen Zugang zur Offlabel-Liste, weil sie in der Regel keinen erforderlichen Nachweis mehr für ihre Covid-Infektion erbringen können. Es ist aktuell jedenfalls sehr schwierig einen ...
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March 9, 2024 at 1:17 PM
Auch alle jetzt neu und zukünftig an LC erkrankten Menschen haben keinen Zugang zur Offlabel-Liste, weil sie in der Regel keinen erforderlichen Nachweis mehr für ihre Covid-Infektion erbringen können. Es ist aktuell jedenfalls sehr schwierig einen ...
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Danke für diesen Hinweis Faraz! Gefäßprobleme sind Teil meiner Grunderkrankung (hEDS) und bestimmen scheinbar auch alle Ko-Erkrankungen, die ich mit den Jahren mühselig aufgedeckt habe, u.a. ME/CFS... Dieses Preprint ist sehr spannend und macht Hoffnung.
December 16, 2023 at 6:06 AM
Danke für diesen Hinweis Faraz! Gefäßprobleme sind Teil meiner Grunderkrankung (hEDS) und bestimmen scheinbar auch alle Ko-Erkrankungen, die ich mit den Jahren mühselig aufgedeckt habe, u.a. ME/CFS... Dieses Preprint ist sehr spannend und macht Hoffnung.
Bin sehr froh! Danke für diesen Beitrag! Der Eindruck, dass es in Deutschland keine Neurolog"innen gibt, die ME/CFS, LC oder auch Post Vac als real existierende somatische Erkrankungen ansehen, ist nicht nur für Betroffene furchtbar.
November 10, 2023 at 3:51 AM
Bin sehr froh! Danke für diesen Beitrag! Der Eindruck, dass es in Deutschland keine Neurolog"innen gibt, die ME/CFS, LC oder auch Post Vac als real existierende somatische Erkrankungen ansehen, ist nicht nur für Betroffene furchtbar.
Auch meine Erfahtung.
October 20, 2023 at 4:44 AM
Auch meine Erfahtung.