Peter Neehus
LightNews LightNews
peenee2.bsky.social
Peter Neehus
@peenee2.bsky.social
520 followers 800 following 96 posts
#pwME #ME #MEcfs #MEcvs
Dutch Retired Granddad
Posts Replies Media Videos
peenee2.bsky.social
All 10 fingers done, 6 photos succeeded of which not one really normal & quite remarkable differences.
Not that we can do anything with it right away but I prefer knowing what is wrong with me.

#nailfold #capillary #microclots 🔬 DIY

preprints.org/manuscript/2...

#ME #MEcfs #LongCovid
June 26, 2025 at 5:55 AM
peenee2.bsky.social
(Ge)Doe-Het-Zelf 🔬 #nailfold #capillary preview
Met dat 200x microscooplensje (± € 12,-) zijn aardige opnames te maken. Er is wel geduld voor nodig, pielen op de mm2. Volgende stap: serie maken & resultaten interpreteren. Wordt vervolgd.
#ME #MEcvs #MEcfs #LongCovid
www.preprints.org/manuscript/2...
June 25, 2025 at 7:40 AM
peenee2.bsky.social
🇩🇪 omgerekend naar 🇳🇱
Kosten #ME & #LongCovid :
± € 13.000.000.000 per jaar❗️*

Waar blijft ons debat❓

@julianbushoff.bsky.social
@mirjambikker.bsky.social
@spnl2.bsky.social
@henri.cda.nl
@wiekepaulusma.bsky.social
@ineskostic.bsky.social

* mecfs-research.org/costreport-l...
May 12, 2025 at 8:00 AM
peenee2.bsky.social
Handig nieuw overzicht van de 22 onderzoeksprojecten #LongCovid die via ZonMW zijn gestart.
Hierin helaas slechts sporadisch aandacht voor de relatie met andere #PAIS #ME #MEcvs
www.zonmw.nl/nl/nieuws/sa...
April 7, 2025 at 12:26 PM
peenee2.bsky.social
Advies @gezondheidsraad.bsky.social vaccinatie #SARSCoV2 2025.
Griepprikgroep 18-50 jaar wordt dit jaar uitgesloten.
Aandacht voor #LongCovid in het advies. Conclusie: te weinig gegevens dus doen we maar niks.
Download advies:
www.gezondheidsraad.nl/onderwerpen/...
March 27, 2025 at 1:10 PM
peenee2.bsky.social
Jaarlijkse reminder terugbetalingsregeling eigen bijdrage Carnitene (tot € 250,-).
Kijk voor meer informatie op:
hevoconsult.nl
#LongCovid #ME #MEcvs
March 14, 2025 at 5:49 PM
peenee2.bsky.social
"We zien duidelijke veranderingen in de aansturing van stressreacties in de hersenen bij mensen met #ME #MEcvs in vergelijking met gezonde hersendonoren. Dit zijn de eerste waarnemingen en we moeten deze nog bevestigen bij meer hersendonoren."
#Hersenbank
www.zonmw.nl/nl/artikel/r...
March 11, 2025 at 10:29 AM
peenee2.bsky.social
Lovenswaardig initiatief: medische detectives (via huisarts)
"Ze storten zich op de moeilijkste zaken: patiënten die al jaren met ernstige, onverklaarde klachten rondlopen. De artsen van De Witte Raven speuren samen naar de oorzaak"
www.witteraven.org/wp-content/u...
www.witteraven.org
March 7, 2025 at 10:39 PM
peenee2.bsky.social
"... ± 80 patiënten die de afgelopen 3 maanden in de #LongCovid kliniek in het Erasmus MC zijn geweest. Het Amsterdam UMC heeft evenveel patiënten behandeld, het Maastricht UMC+ iets minder."
Dus veel minder behandelde patiënten dan eerder gedacht 🙄
www.nu.nl/coronavirus/...
March 3, 2025 at 6:26 AM
peenee2.bsky.social
Voortgang #ME #MEcvs onderzoeksprogramma 2e ronde.
17 projectideeën, uiteindelijk zijn 12 uitgewerkte subsidieaanvragen ingediend.
Besluit toekenning financiering juli 2025.
Start onderzoeken uiterlijk januari 2026.
www.zonmw.nl/nl/nieuws/sl...
February 13, 2025 at 4:53 PM
peenee2.bsky.social
'Variaties op aanwezigheid'
Een serie prozagedichten geïnspireerd door Eva Meijers ervaring met #LongCovid.
Een beklemmende leeservaring... ...opgesloten in dagen die op elkaar lijken, in een lichaam dat dienst weigert, in de eigen binnenwereld.
www.volkskrant.nl/ditjes/als-v...
February 5, 2025 at 7:31 PM
peenee2.bsky.social
Deze was best aardig op smaak, met bouillon ipv water.
February 1, 2025 at 8:26 AM
peenee2.bsky.social
Update ontwikkeling #ME #MEcvs richtlijn.
Met de samenstelling van de werkgroep. Het streven is nog steeds om de nieuwe richtlijn uiterlijk 1 mei 2026 op te leveren.
January 30, 2025 at 1:20 PM
peenee2.bsky.social
Maarten heeft BlueSky al weer verlaten, we zijn te klef links voor hem, of zoiets.
January 24, 2025 at 7:25 PM
peenee2.bsky.social
#ME #MEcvs #MuscleME onderzoek update:
Als laatste ME deelnemer vandaag bloed laten prikken🩸
Voorlopige resultaten ingezien, kan er niets van delen, geduld. Wel duidelijk dat tov HC en ME-groep mijn scores behoorlijk slecht zijn. Pech.
Goede cappuccino, vies kipkruidenbroodje.
January 24, 2025 at 1:57 PM
peenee2.bsky.social
Als uit onderzoek blijkt dat tot 5% van ALLE jongvolwassenen in hun leven wordt beperkt door #LongCovid, en je ziet er NIETS over terug in de media 🙄
@eenvandaag.nl @nu.nl @nieuws.nos.nl @ad.nl @telegraaf.nl @volkskrant.nl @mkeulemans.bsky.social @zurhake.bsky.social
ggdghor.nl/rapportagela...
January 24, 2025 at 12:32 AM
peenee2.bsky.social
Artikel @delimburger.bsky.social na 5 jaar #SARSCoV2
Maar... ik schrik me de rambam:
Chef #LongCovid expertisecentrum Maastricht Hugo Ten Cate ziet veel heil in psychologische en sociale ondersteuning.
Waar is NFU ineens mee bezig? Daar zijn die centra helemaal niet voor bedoeld 🤬
#ME #MEcvs #PAIS
January 4, 2025 at 6:31 PM
peenee2.bsky.social
Volgende week steunkousen aanmeten. Mijn keus daarvoor is gevallen op een echte hofleverancier (ik had eigenlijk een verwijzing naar een kliniek op 1 hoog zonder lift 🙄). Hopelijk kan ik met een hulpmiddel die kousen zelf aantrekken, dan ben ik van thuiszorg af. Iemand nog tips?
#ME #MEcvs
January 2, 2025 at 1:54 PM
peenee2.bsky.social
Op het eerste oog positieve resultaten voor de meeste deelnemers Single-Center Pilot Study Therapeutic #Apheresis bij 20 #LongCovid #ME #MEcvs patiënten (incl PEM).
‼️Maar ook veel beperkingen en vragen waar dringend beter vervolgonderzoek voor nodig is‼️
www.thieme-connect.de/products/ejo...
Grafieken uit de studie die vaak verbetering (soms verslechtering) laten zien. Vermoeidheid, fysieke beperking, spierpijn, PEM en concentratie verstoring.
December 16, 2024 at 4:17 PM
peenee2.bsky.social
De situatie nu had er heel anders uitgezien als de NFU zich in 2018-2020 aan het advies van de @gezondheidsraad.bsky.social had gehouden. En van de toezeggingen die ze wel hebben gedaan is ook niks terechtgekomen. Er rust een vloek op #ME.
December 11, 2024 at 9:00 AM
peenee2.bsky.social
De gezamenlijke #ME #MEcvs organisaties hebben 5 minuten tijd gekregen voor een presentatie bij de Gezondheidsraad die advies aan de minister VWS moet gaan uitbrengen.
3/4 eeuw:
- Kennisgebrek
- Psychologisering
- Misbehandeling
- Uitsluiting
in 5 minuten 🙄
me-cvsvereniging.nl/nieuws/aanda...
December 11, 2024 at 7:07 AM
peenee2.bsky.social
Motie aangenomen.
Blijvende inspanning van de regering voor adequate kennis over #LongCovid 1e lijnszorg, huisartsen, gemeenten, bedrijfsartsen etc
Benieuwd hoe hier op korte termijn invulling aan wordt gegeven.
Dank @mirjambikker.bsky.social @donceder.bsky.social e.a.
#ME #MEcvs #PAIS
December 3, 2024 at 3:11 PM
peenee2.bsky.social
Goede podcast #LongCovid voor huisartsen, voor patiënten prima te volgen. Iets meer aandacht voor de vele patiënten met minder (ernstige) symptomen had mi gekund.
Voor #ME #MEcvs ken ik niets vergelijkbaars, info lijkt me ook voor ha van #pwME erg nuttig.
open.spotify.com/show/0RxOJa4...
December 3, 2024 at 8:55 AM
peenee2.bsky.social
Kijk nou! Dochter kwam langs met een metershoge verrassing 🎅🎄
November 28, 2024 at 4:57 PM
peenee2.bsky.social
Aanvraag gehandicaptenparkeerkaart.

Keuringsarts:
"Dus u beweert dat u #ME heeft"
"Die diagnose zegt me niet zoveel"
"Die cardioloog van u is niet eens aan een universiteit verbonden"
"Ach ja PEM, hoe echt is dat nou"
"Waarom neemt u geen hond"

Ik:
"🤬🤬🤬🤬🤬"

Keuringsarts:
"Vooruit dan maar"
✅
November 26, 2024 at 1:38 PM