Nele
nelehelena.bsky.social
Nele
@nelehelena.bsky.social
I'll "tweet" here about the things I don't like if the other app goes down
I’m also not in favor of psychiatrists treating POTS as it isn't a psychiatric illness. It's a neurological syndrome and it needs the right care. Although knowledge is often missing there too.
November 7, 2025 at 4:52 PM
It also lacks mentioning how severe POTS can be and that not everyone responds to treatment.

But it explains many important things pretty well and every doctor should read this.

We need more articles like this!
November 7, 2025 at 2:17 PM
Autoimmune illnesses and small fiber neuropathy aren't mentioned as comorbidities. But I think everyone with POTS or orthostatic intolarance should be screened for this.

And it's also important that doctors recognize orthostatic intolerance, even when the POTS criteria aren't met.
November 7, 2025 at 2:15 PM
Yes it is!
November 5, 2025 at 10:01 AM
Ah die zouden indien nodig ook aan huis moeten kunnen hoor. Maar ik snap dat je liever gaat voor deze combi aan dingen. Succes 🍀
November 5, 2025 at 9:59 AM
Gekend probleem hier. We hebben dringend betere online en telefonische opties nodig in België.

Hopelijk voel je je snel weer ietsje beter ♡
November 5, 2025 at 9:41 AM
Ja en 't is sowieso in beide echt schrijnend met de zorg hiervoor 😞
November 1, 2025 at 11:44 AM
binnen wat wel al gekend is kunnen we in België veel van leren. Alleen moet de uitwerking dan wel beter met zorg voor iedereen. Zowel in Nederland als België.
November 1, 2025 at 11:37 AM
Klopt, en ik vind het schandalig dat er zo weinig mensen terechtkunnen, het niet ook voor mensen met ME en POTS van pre covid is, en de andere doelen qua kennis verspreiding ook helemaal niet zo lijken te slagen.

Maar het basisprincipe van het behandelen als biomedische aandoening...
November 1, 2025 at 11:36 AM
Patiënten die programma na programma gevolgd hebben maar niet beter werden (in tegendeel, soms zelfs slechter) weten exact waar het schort en vragen al langer dialoog.
November 1, 2025 at 9:41 AM
Mensen willen hiervoor reguliere zorg. Maar vaak is die er niet, is het te weinig, of het is de verkeerde. Met schrijnende gevolgen op individueel vlak. En een steeds groter wordende groep langdurig zieken op maatschappelijk vlak. 2/
November 1, 2025 at 9:21 AM
Reposted by Nele
October 31, 2025 at 7:08 PM
😞
October 31, 2025 at 1:26 PM
Eigenlijk ook een non probleem hoor want als ik iets post is dat meestal 's ochtends en dan ziet toch bijna niemand het door dat geen algoritme ding 😅
October 31, 2025 at 12:00 PM
Ik vind het op zich niet erg om openbaar te posten en zo nieuwe mensen te leren kennen. Maar als mijn adrenaline out of control is of als ik iets moet doen wat te hoog gegrepen is zoals een afspraak wil ik alles even op slotje.
October 31, 2025 at 11:47 AM
Oh the no algorithm thing also annoys me. I always see the same few people posting and I miss a lot when I'm not online.
October 31, 2025 at 10:29 AM