Martine Brandt
banner
minofmeer.bsky.social
Martine Brandt
@minofmeer.bsky.social
Myalgische Encefalomyelitis,
POTS, 22/7 bedgebonden


https://minofmeer.blog
https://www.facebook.com/share/1CwgxEYgQNZSDevd/
Vrouw met ME is een nieuw initiatief van ME-patiëntes voor ME-patiëntes.

Deze week plaatsten we de eerste column van Ninian Leah:
Achteraf bekeken

Over achteruitgang en de overgang

www.facebook.com/share/p/19RP...
April 19, 2025 at 7:06 AM
Vrouw met ME is een nieuw online platform voor vrouwen met ME met nieuws, informatie, patiënt-ervaringen, lees- en luistertips.

Lees hier over hormonen, seks & de overgang en de verschillende fases van ons leven in relatie tot de ziekte ME.

Volg jij ons ook?

www.facebook.com/share/15CTe2...
April 14, 2025 at 12:06 PM
De ziekte ME en de overgang

Wat zijn jouw ervaringen hiermee?

mail naar aanminofmeer@gmail.com

#myalgischeencefalomyelitis
April 6, 2025 at 8:08 AM
ME en de overgang

Wat voor effect heeft de overgang op jouw ME? Leidde het tot een verslechtering? Of had het geen effect?

Ik ben op zoek naar ME-patiëntes die hun ervaringen willen delen

Mail naar aanminofmeer@gmail.com

minofmeer.blog/2025/04/04/m...
April 4, 2025 at 6:09 AM
Gisteren deel 1 van een artikel over de eerste 2 jaar van mijn ziekzijn.

Vandaag deel 2.
Waarin ik langzaam afstevende op een WIA beoordeling, nog steeds als depressief werd beschouwd door de huisarts en als gevolg daarvan verkeerde adviezen kreeg.

minofmeer.blog/2025/04/02/d...

#severeME
April 2, 2025 at 6:37 AM
Help Huug Vooruit bracht maar liefs €11.500 op!

Dank aan iedereen die doneerde, delde, meedacht of of welke manier dan ook bijdroeg.

#severeME
April 1, 2025 at 7:06 AM
Balans opmaken

Vijf jaar geleden kwam ik in een afschuwelijke ME-crash terecht. Met veel pacing en een behandeling met onder meer medicatie gaat het nu iets beter.

Ik maakte de balans op.

Maak jij die ook wel eens op? Hoe sta jij ervoor?

minofmeer.blog/2025/03/31/h...

#severeME
March 31, 2025 at 7:56 AM
Vooruitgang is bij ME nooit een optelsom van 1 en 1 = 2.

‘Als dit, dan dat’ geldt niet. Een lichaam en een ziekte gedragen zich niet zo voorspelbaar.

Toch was er weer een alternatieve behandelaar die me deze week vertelde dat het wel zo werkt.

Zucht

minofmeer.blog/2025/03/30/d...
March 30, 2025 at 8:09 AM
Zo'n dag

dat ik verschrikkelijk baal van mijn leven.

Dat ik voel wat ik mis.

Dat continu in een ruimte zijn me aanvliegt.

Dat tanden poetsen niet lukt.

Dat mijn hart mijn lijf uit bonkt.

Dat mijn lijf verkeerd aanvoelt.

Dat rust pakken moeizaam gaat want mijn brein voelt te draaierig.
March 25, 2025 at 2:34 PM
Chatsessie met Jos Bosch, consortiumleider van NMCB.

Wanneer?
Morgen: 14-15 uur
Max 50 personen

Ben jij er ook bij?

Je komt in de chat via deze link mecentraal.nl/chat

Lees alle details hier:

www.facebook.com/share/1Akji6...
March 24, 2025 at 1:29 PM
Van buiten naar binnen

Een klein maar veelzeggend overzicht.

Omdat beelden vertellen waar geen woorden voor zijn.

Geraakt? Iets doen?

Doneren via geef: www.geef.nl/nl/actie/hel...

Doneren via Tikkie:
www.ing.nl/payreq/m/?tr...

Foto’s: Hugo Rijpstra en Lisa Galesloot

#helphuugvooruit
March 24, 2025 at 9:29 AM
Kunst te koop voor Hugo.

Kunstenares Mascha Delena verkoopt een van haar schilderijen en de opbrengst gaat naar Hugo!

Bright Flowers

formaat: 90 x 120
Diverse materialen zoals: Broches, plakstenen, cabochons, buttons en kralen...

Meer details hier:
helphuugvooruit.wordpress.com/2025/03/23/h...
March 23, 2025 at 11:35 AM
Leven met ME

#severeME
March 19, 2025 at 8:21 AM
Steun jij Huug?

Huug is ontzettend blij met elk berichtje, elk woord van steun, elke like, elke deelactie, elke donatie!

"Voelen dat ik niet alleen ben is gewoon heel fijn vanaf mijn matras in deze bunker"

Dank je wel!

www.ing.nl/payreq/m/?tr...
March 19, 2025 at 8:12 AM
Vandaag werd ik benaderd met een wel heel lief aanbod om de inzamelingsactie voor Hugo te ondersteunen.

Houd dit account in de gaten, zondag 23 maart rond 12 uur maak ik bekend wat het is!! Ik kan niet wachten...

#severeME
March 15, 2025 at 5:00 PM
Er is online veel sympathie en bewondering voor je. Er is echter meer nodig dan dat. Uiteindelijk draait het allemaal om geld.

Van empathie alleen koop je geen ontlasting zakken of injectienaalden.

Help jij Hugo, een gestrande wereldreiziger?

Doneer: www.geef.nl/nl/actie/hel...

#pwME
March 12, 2025 at 8:00 AM
Vandaag vertelt Erica waarom zij buddy van Huug is.

Hugo heeft zeer ernstige ME en geen geld om noodzakelijke medische kosten te betalen.

Help jij ook?

Buddiesvoorhuug@gmail.com
March 11, 2025 at 7:52 AM
Word ook Buddy van Huug!

Huug is extreem ziek en heeft geld nodig voor hoge medische kosten.

Al voor €1 p.m. (of meer natuurlijk) kun je hem ondersteunen.

Meer informatie hier;
www.facebook.com/share/p/15Ho...
March 10, 2025 at 8:30 AM
Het ging zo goed, lang leve de nieuwe medicatie. Alleen waar mijn baseline nu ligt? Geen idee

En nu voel ik me dom. Ben ik er tóch weer ingestonken. Sukkel.

#severeME #pwME
March 9, 2025 at 5:18 PM
👉Meerdere stukjes inleveren mag
👉Het gaat dus om een kleine schets van een rauwe situatie uit je leven met ME

#pwME #MECVS
March 8, 2025 at 7:04 PM
Patiënten helpen patiënten.

Inzamelingsactie voor zeer ernstige ME-patiënt Hugo! Chronisch ziek zijn is duur. Zeker als je leeft van een Wajonguitkering. De nood is hoog en de situatie lijkt uitzichtloos.

Help jij ook?
ap.lc/heibG

#ME #pwME
March 8, 2025 at 10:16 AM
Momentopnames op sm geven een verkeerd beeld van een ME-patiënt kan. Wat je niet ziet is de extra medicatie die ik dan slik, het rusten vooraf, de steunkousen en de terugslag.

Dáárom benoem ik dat altijd. Niet om te zeuren maar om misverstanden te voorkomen

minofmeer.blog/2025/03/08/i...

#pwME
March 8, 2025 at 8:33 AM
Word jij ook Buddy van Hugo?

Rondkomen met een Wajong uitkering is een uitdaging als je chronisch ziek bent

Ik ben zelf ernstig ziek maar mijn fin. situatie is stabiel. Dat scheelt veel stress & dat gun ik iedereen. Ook Hugo, vandaar mijn steun aan hem”

#pwME

minofmeer.blog/2025/03/07/m...
March 7, 2025 at 9:26 AM
Update actie Help Huug Vooruit

Ik, zelf ook patiënt met ernstige ME, zamel geld in voor een lotgenoot die grote geldzorgen heeft.

Met nog 66 dagen te gaan hoop ik dat we het doel van 10.000 gaan bereiken!

Lees meer hier:
www.facebook.com/share/p/1YTA...
March 6, 2025 at 10:18 AM
Over het ME-patiëntenloket.

Of wacht, dat bestáát helemaal niet.

minofmeer.blog/2025/03/06/h...

#ME/CVS #pwME #zorgvoorMEfaalt

Foto: Lea Aring
March 6, 2025 at 7:59 AM