Ketotifen (verschreibungspflichtig, braucht ein bisschen um zubwirken) oder Chromoglicinsäure (ist in D frei verkäuflich, teuer und wirkt sehr gut lokal aber kurz, sprich bis 4x täglich geht als Kapsel/Granulat oral, gibt auch Nasenspray & Augentropfen, Inhalationslösung und auch Creme als Rezeptur)

Das klingt doch ganz gut. Falls es bei dir kN Richtung MCAS geht (was ja mit ADHS leider durchaus vorkommt), dann ist MCAS Basistherapie mit Antihistaminika und Mastzellstabilisatoren eh sinnvoll und vielleicht reicht das ja auch bei dir zum stabil halten. Hoffe es klappt weiterhin gut für dich!

Ansonsten wäre vielleicht zu überlegen ob Clonidin oder Guanfacin passen könnten. Das chillt ja eher (und ich glaube ich MCAS verträglich wenn ich es nicht falsch im Kopf habe gerade...). Wenn du Fragen hast meld dich gerne!

Ich habe MCAS und ADHS und zB Ritalin ging gar nicht (hatte Durchfall als hätte ich keine MCAS Medis). Lustigerweise funktioniert für mich Concerta aber OK. Das ist auch Methylphenidat aber in einer anderen Formulierung/Retardierung. Ich finde es irgendwie sanfter.

Dann wär es auch mal schön wenn ich alle notwendigen Medikamente von der Hausärztin bekommen würde. Stattdessen zu verschiedenen Fachärzten jedes Quartal, wie soll das gehen wenn ich vorher noch Überweisungen brauche. Kranken Menschen das leben noch schwerer machen, gehts noch? #LongCovid #mecfs

Als wenn man alt werden muss um pflegebedürftig zu sein. #LongCovid und #mecfs machen es möglich bei tausenden jungen Menschen!

Ich empfehle die Podcast Folge zu #mecfs von Plothouse und die Arte Doku "chronisch krank, chronisch ignoriert" und erstmal ein Problemverständnis zu bekommen bevor Tips gegeben werden. Es ist ein Skandal was da (nicht) passiert und solche Kommentare gehen am Thema vorbei

Hast du irgendeine Ahnung von der Krankheit und den Problemen? Viele bekommen trotz schwerer Krankheit keinen Pflegegrad oder einen zu niedrigen. Einrichtungen (Pflegeheim, Krankenhaus) sind aus verschiedenen gründen nicht sicher wegen Fehlbehandlung, fehlendem Infektionsschutz, Unwissen über #mecfs

Danke! Ich denke ich werde sie nicht blocken aber stumm schalten weil ich sehen können will was sie im Zweifelsfall machen!

Ja ist ja vermutlich auch viel Arbeit. Wenn alle ein bisschen machen wäre es ja super!

Danke dir!
Vielleicht auch interessant für @fatigatioev.bsky.social @mecfsbw.bsky.social @sannara.bsky.social @community4me.bsky.social
Hab jetzt mal alle verlinkt, denen ich folge und die auch folgen.

Was für ein Stress, ich hoffe du kannst dich noch etwas erholen!

@darlingultra.bsky.social hier ist es falls dir das etwas nutzt. Hatte nen Arzttermin und konnte erst jetzt wieder. Ich hoffe du findest es nun 🫂

Limitierungen sind von Anfang an das Problem nur ihr sagt in dem Moment welche Leute hinnehmen müssen (kein alt Text und danach suchen) und euch ist schon hier die Zeichenlimitierung eine zu große Barriere? Ich denke Entschuldigung sagen ware besser als auf dem Standpunkt zu beharren...

Aber der Punkt weshalb Menschen das nicht wollen versteht ihr nicht oder? Behinderte Menschen werden unsichtbar gemacht in Paralelsystemen. Es ist OK nicht per DM kommunizieren zu wollen. Um Teilhabe bitten muss nicht nett sein.

Ich empfehle mal bei @blindleben.bsky.social vorbei zu schauen

Ich habe den Eindruck, dass ihr nicht versteht was ich geschrieben habe. Euer Account müsste das nochmal verlinken damit es im Theead direkt oben mit angezeigt wird. Es ist irgendwo in den Kommentaren (mit suchen findbar). Das war aber nicht mein Vorschlag

Ich denke Höflichkeit zu fordern wenn Menschen keine Teilhabe bekommen ist sehr wenig empathisch. Es ist ein strukturelles Problem, an das Menschen immer wieder stoßen. Immer nett sein zu müssen um basic Menschenrechte gewährt zu bekommen ist irgendwie unangebracht. Sie gelten bedingungslos für alle

Ganz konkreter Vorschlag, ihr könntet unter dem Thread nochmal direkt den Beitrag mit den Alt Texten verlinkten und das schreiben, damit der auffindbar ist oder den irgendwie anders leichter auffindbar machen. In Kommentaren suchen zu müssen ist unübersichtlich (besonders mit Sehbehinderung).