Louise Fox 🦊
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louise-fox.bsky.social
Louise Fox 🦊
@louise-fox.bsky.social
She/her or they/them. Former art therapist.
Proud chili pepper parent.
Living with severe ME and POTS.
Giant nerd. From Berlin.

Avatar: Yellow flower
Banner: Colourful chili pepper pods on a green plant
Perfect. Thank you!
December 5, 2025 at 8:27 AM
I don't have the capacity to read an article right now.

Could someone give me a short overview/ the important buzzwords so I might remember to look it up later?
December 5, 2025 at 7:25 AM
Ah, I feel this in my bones.

You are brave to go even though you are afraid.

And I am glad it was a positive experience.
December 4, 2025 at 5:21 PM
Habe ich es richtig verstanden, dass die Statue da jetzt zwei Jahre bleibt?

Ich würde gerne Blumen niederlegen, aber warten bis der erste Ansturm vorbei ist.
December 4, 2025 at 2:39 PM
Ich kenne das. Ich merke an der Menge an Smalltalk, die ich mit dem Pflegedienst mache immer wie einsam ich in dem Moment bin.
December 4, 2025 at 11:43 AM
Und wer schützt uns vor der Polizei?
December 4, 2025 at 11:14 AM
Ich bleibe dabei, das die ePa in ihrer jetzigen Form böse Konsequenzen für mich haben könnte und ich froh bin sie nicht zu haben.
December 3, 2025 at 9:04 PM
Und das mit dem Fehldiagnose löschen lassen, hab ich auch schon durch. Riesiger Kraftakt (obwohl die Ärztin mir sogar ins Gesicht gesagt hatte, dass sie was aufschreibt, was ich nicht habe) und am Ende wurde ich als schwierige Patientin abgestempelt.
December 3, 2025 at 9:04 PM
Deshalb möchte ich jedes Dokument selber von einem Arzt an den anderen weiterleiten, weil ich es so erst gegenlesen kann.

Ich musste schon mehrfach Arztbriefe "zurückhalten" weil da kontraindizierte Behandlungen empfohlen wurden.
December 3, 2025 at 9:04 PM
Ich vermute wir haben sehr unterschiedliche Ausgangssituationen.

Für mich ist die größte Gefahr, das Ärzte andere Ärzte davon überzeugen, dass ich keine medizinische Diagnostik und Hilfe bekommen sollte oder schädlich Behandlungen empfehlen.
December 3, 2025 at 9:04 PM
Mir geht es aber nicht um die Abrechnung bei der Krankenkasse, sondern darum, welche Konsequenzen mitgenommene Fehldiagnosen für mich haben, wenn ich den Arzt wechsel oder zu einem Facharzt muss.

Grade mit einer stigmatisierten Krankheit kann das im schlimmsten Fall lebensgefährliche werden.
December 3, 2025 at 3:49 PM
I will never see you in person but please let me tell you that you were my teenhood hero and I adored "Understanding Comics". I read and reread it countless times.

I squealed when I found you here on BlueSky 😄

Thank you for your incredible work.
December 2, 2025 at 10:17 PM
Ich bin so unglaublich froh, dass ich damals widersprochen habe.

Ich will gar nicht wissen, was meine Ex Ärztin da alles für unbegründete Fehldiagnosen reingestellt hätte.
December 2, 2025 at 9:20 PM
Bin ich voll dabei. Glaubst du unsere Körper halten sich dran, wenn wir das so miteinander absprechen?
December 2, 2025 at 9:18 PM
Ich frag mich immernoch warum die so Angst haben vor lauter Haus- und Bett-gebundenen Menschen mit Muskelschwäche.

Wenn er nicht halbherzig mit Taschentuchpackungen beworfen werden will, reicht es, wenn er sich nicht neben mein Bett stellt.
December 2, 2025 at 5:12 PM
I think I got the measure of you already 😉
December 2, 2025 at 5:02 PM
I don't know. I would need to measure every person on earth...

And I can't be bothered today.
December 2, 2025 at 4:47 PM
Es gibt einige Teile die schimmern, einige die verblassen. Manche Teile zerfallen mit der Zeit, andere kommen hinzu.

Einige Teile werde von außen wahrgenommen, andere verstecken sich sehr geschickt.

Manche sind groß und manche nur ganz klein.

Am Ende bin ich die Summe aller Teile, auch alleine.
December 2, 2025 at 4:31 PM
Ich kann gar nicht anders. Ich bin so vieles, und das alles zusammen macht meine Identität aus.

Von außen werden meist nur einzelne Teile gesehen.

Aber in mir drin stecken tausende Mosaikteile an Identität, immer wieder neu arrangiert.

Nur ich sehe alle Teile und manchmal auch das ganz Bild.
December 2, 2025 at 4:31 PM
Weinen ist eine ganz wunderbare Methode der Emotionsregulierung.

Ich finde du machst das sehr gut.
December 2, 2025 at 4:20 PM
No can do. I am uneven by nature.
December 2, 2025 at 4:13 PM
Danke fürs sichtbar machen!
November 30, 2025 at 10:37 PM
What would I, as a person with severe ME/CSF do with UBI if I got it?

I would live off of it without the constant paperwork, deadlines and threats.

So I could likely pace a lot better and maybe get a little healthier over time.
November 29, 2025 at 3:14 PM