それまでに右肩を10回以上手術し2020年1月に右肩固定術、右上前腸骨棘剥離骨折手術、2023年5月、左肩感染症ドレーン手術、7月、左膝膝蓋骨脱臼手術、9月、左肩固定術、2024年5月、左肩感染症ドレーン手術、6月、左肩コブラプレート術。
2022年11月、膀胱瘻
の手術を経験。
まだ他にも関節脱臼、子宮筋腫、頻脈、貧血、脱力、睡眠障害、消化器系、低血圧、皮膚が脆く弱く伸びやすいなどの症状がある。
移動はYAMAHA電動車椅子と松永製作所suai2
今日は地元の秋祭り🍂
太鼓の演奏聴いたり、食べ物食べたり🍙
ただやっぱり帰って来てから脱力でベッドイン💦
明日から通院の日々。遠出もあるから寒い中、気をつけて行こう。
あとちゃんと相談して今後を決めていけたら良いなぁ。
こっちに帰ってから治療方針が変な方向にいくから辛い😭
訪問看護も訪問リハビリも前より辛いからうわべだけで終わらせてしまう。
#関節型エーラス・ダンロス症候群
#菅谷啓之
#TSOC
#信州大学病院遺伝子科
#古庄知己
今日は地元の秋祭り🍂
太鼓の演奏聴いたり、食べ物食べたり🍙
ただやっぱり帰って来てから脱力でベッドイン💦
明日から通院の日々。遠出もあるから寒い中、気をつけて行こう。
あとちゃんと相談して今後を決めていけたら良いなぁ。
こっちに帰ってから治療方針が変な方向にいくから辛い😭
訪問看護も訪問リハビリも前より辛いからうわべだけで終わらせてしまう。
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#古庄知己