Take home messages:
- integratie van zorg en onderzoek biedt perspectief (#Lyme, #Q-koorts, #post-COVID)
- erkenning en samenwerking tussen patiënten, clinici en onderzoekers essentieel

Veel moet nog gebeuren!

✅ Nieuwe medicatie die veel verbetering en een stabielere basis geeft.
✅ (nieuwe) dierbare vriendschappen door en / of met Long Covid.

✅ Huis gekocht, geklusd en verhuisd naar een eigen plek die ook nog beter is voor mijn gezondheid - want warm en comfortabel (en mooi). Kou leidt tot MCAS reacties en warmte (23 gr.!) is daarom beter voor mij.

Persoonlijk en LC
✅ Bij MDL arts onder behandeling gekomen.
✅ Meer tijd voor mijzelf door besturen op afstand.
✅Mede patiënten persoonlijk kunnen helpen met kennis, ervaring en netwerk.
✅ Oude studiegenoten terug gevonden (of eigenlijk zij mij) door long covid berichten in de media.

Binnenkort;
✅ 12 april 2025, de eerste long covid patiënten dag, georganiseerd door patiëntenorganisaties. Onderdeel van een geweldig team - zo inspirerend!
12 april, inschrijven via lnkd.in/eBX7tqH4

✅ nauwe samenwerking met enkele geweldige kernleden van @postcovidnl.bsky.social en @longcovidnederland.bsky.social Covid Nederland bij de oprichting van de expertise centra.

Long Covid Patiënten organisaties
✅ Eerste jaar als bestuurslid bij PostCovid nl er op zitten. Een bestuur op afstand, geen dagelijkse sturing
✅ eerste jaar waar ik geen voorzitter meer ben van long Covid Nederland, overgedragen aan de nieuwe voorzitster Pascal, meer tijd voor mijzelf en privé.

Werk en Long Covid
✅ Extra groep met leveranciers met veel uitdagingen erbij gekregen, dit geeft ook uitdagingen in combi werk en gezondheid door onder andere (tijdelijk) meer werkreizen. Ook zeer inspirerend en erg leuk!

histamine intolerantie- idem. Elke dag een puzzel met eten en direct afgestraft worden bij een fout of een testje. Soms kom ik in restaurants waar dit bekend is 🙏🏼, wel allemaal buiten Nederland! Nog wat werk te doen!
#histamineintolerantie

Onbekendheid hierover was de reden om samen een FB groep hier over te starten ruim 4 jaar geleden, uitgegroeid tot patiënten vereniging Long Covid Nederland. @longcovidnederland.bsky.social

MCAS en histamine intolerantie
✅ MCAS - Mest Cel Activatie Syndroom - wordt dit jaar voor het eerst in een adem met PEM en POTS genoemd in congressen, op websites en de term wordt steeds bekender.

Mijn netwerk met gedreven onderzoekers en artsen brengt verder uit.
✅ Betrokken bij nieuwe goedgekeurde en / of aan gevraagde onderzoeken naar Long Covid en post Vac.

Onder & onderzoeksnetwerk
✅ Onderzoeksnetwerk PCNN is van gestart gegaan.
✅ Gestart als bestuurslid van PCNN en co-leider van patiënten advies comité.
✅ Spreker tijdens het eerste PCNzn congres.
✅ Bezoek aan 2 Duitse Long Covid klinieken.

✅ daarvoor vele workshops en overleggen tussen (ver)huis perikelen door.

Expertisecentra van start!!
✅ Bezoek aan de tweede kamer om geld te amenderen voor expertise centra ✅
✅ Minister van VWS diverse keren gesproken om de expertise centra ook in praktijk geopend te krijgen. Wat een geweldige bestuurder en vooral een heel warm en empathisch mens!

Naast mijn eigen ‘herstel’ of beter een een weg vinden met mijn klachten en beperkingen en op houwen van wat ik nog wel kan. Voor mijzelf en mede Long Covid (en PAIS) patiënten.

Dit jaar weer vele Long Covid mijlpalen!