Harry mit Doktorhut
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Harry mit Doktorhut
@harrymitdoktorhut.bsky.social
Physiker, Nerd, Schrebergärtner
Leichtes PostCovid seit Mai 2022
Schweres PostCovid seit Reinfektion August 2024
Finde es sowieso problematisch, dass häufig LongCovid und ME/CFS so zusammengeworfen wird.
PostCovid ist super breit und PEM hat wirklich nur ein Bruchteil der Betroffenen.
Dysautonomie und BrainFog ist bei PostCovid viel häufiger, aber meistens wird immer nur auf fatigue und PEM fokussiert...
October 15, 2025 at 3:37 PM
Ich habe kein typisches PEM, daher ist Pacing bei mir nur mäßig hilfreich.
October 15, 2025 at 12:28 PM
Danke für's markieren, hilft mir bei meinem konkreten Krankheitsbild aber nicht weiter.

Ich nutze schon von Anfang an eine Pulsuhr. Das hilft, löst aber keine Probleme.
October 15, 2025 at 12:27 PM
Ich bin etwas abgedriftet.
Die Kurzfassung ist: Seit etwa 9 Monaten ist es unverändert.
August 12, 2025 at 12:25 PM
Ich habe sowas noch bei keiner anderen Krankheit erlebt.
Wir richten Spezialambulanzen ein, deren einziger Zweck es ist die Diagnose zu stellen, wegen derer man überhaupt dorthin geschickt wurde. Und dann die Leute wieder nach Hause zu schicken.
Das stelle man sich Mal bei Krebs vor...
August 12, 2025 at 12:24 PM
In die LongCovid-Ambulanzen habe ich damals selbst finanzierte Diagnostik mitgebracht und aktuelle Publiatkionen mit den dazu passenden Therapieoptionen nach dem aktuellen Forschungsstand.
Das interessiert dort niemanden. Man lehnt jegliche Behandlung strikt ab.
August 12, 2025 at 12:24 PM
was mit dazu kommt ist der gesellschaftliche Konsens, dass uns Betroffenen Therapien verweigert werden sollen so gut es geht.

Habe genügend Ärzte getroffen die PostCovid für eine "Modediagnose" halten und behaupten dass es Krankheiten mit dieser Symptomatik gar nicht gäbe.
August 12, 2025 at 12:24 PM
arbeitsunfähig, normale Teilnahme am Leben in weiter Ferne.

Alles aufzulisten wäre zu lang, aber es ist eine allumfassende und lebenszerstörende Erkrankung. Es gibt keine Sekunde in der ich nicht von Symptomen betroffen und eingeschränkt bin.
August 12, 2025 at 12:24 PM
Gute Frage.
Ich muss dazu einordnen: Es hat etwa 3 Monate gedauert bis sich die Krankheit vollständig entwickelt hatte (also bis ca. Ende Oktober24).
Seitdem hat sich mein Schwindel verbessert, aber alles andere ist nahezu unverändert.

Lebensqualität stark reduziert,
August 12, 2025 at 12:24 PM
Die ganze Auflistung der Symptome wäre seitenlang.
Aber aus einem erfüllten Leben vorher ist ein Leben in der Hölle geworden. Massiv reduzierte Lebensqualität, Arbeitsunfähigkeit, ...
Ich hätte mir eine Krankheit dieser Schwere niemals vorstellen können.
August 12, 2025 at 12:16 PM
Kurz und knapp:
Leichtes LongCovid waren Schwindelbeschwerden die zwar störend waren, aber ich konnte zu 99% normal weiterleben.
Schweres LongCovid ist lebenszerstörend:
- Schmerzen (Muskelschmerzen + Brennschmerzen), Brainfog (--> arbeitsunfähig), massive Dysautonomie (Palpitationen, POTS, ...)
August 12, 2025 at 12:16 PM
Danke.
Ich bin hauptsächlich davon schockiert wie wir als Gesellschaft mit Menschen wie mir umgehen.
Die LongCovid-Ambulanzen sind reine Augenwischerei. Keine Behandlung, keine Empfehlungen, nichts. Aber 9 Monate Wartezeit.

Wir scheinen als Gesellschaft die Kranken wegignorieren zu wollen.
August 12, 2025 at 12:14 PM
Hier zum Vergleich Mal die Windkarten Deutschlands. Daraus lassen sich grob die geeignetetsten Standorte ableiten.
Vielleicht korrelieren eure Beobachtungen in BaWü ja auch mit diesen Karten.
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July 24, 2025 at 11:14 AM
Die Behauptung der DGN dass Autoimmun vermittelte Ursachen nahezu ausgeschlossen sind ist einfach frech. Noch dazu weil keinerlei Quelle angegeben wurde.

Aber Neurologen sind bei postviralen Erkrankungen generell eher schwierig...
July 23, 2025 at 4:29 PM
Autoimmun vermittelt kann ja noch viel mehr sein als "nur Autoantikörper".
Man denke nur an Diabetes. Eine irreversible Autoimmun verursachte Erkrankung. Auch hier würden diese Methoden ohne Signal bleiben obwohl die Erkrankung Autoimmun verursacht ist.
July 23, 2025 at 4:29 PM
Typo.
Meinte letzte 10 Jahre.
Die 9 ist da reingerutscht....
July 23, 2025 at 3:41 PM
Und die Aussage, dass nicht mehr von einer immunologischen Ursache ausgegangen wird widerspricht vielen Studien und Ergebnissen der letzten 190 Jahre.

Es ist wirklich bedauerlich, dass die Neurologen hier so destruktiv agieren.

Leider ja auch bei PostCovid zu beobachten.
July 23, 2025 at 1:56 PM
Die Stellungnahme der DGN ist ziemlich frech.
Keine einzige Referenz um die Behauptungen zu stützen. Das habe ich so noch nie in einer Stellungnahme gesehen.

Dazu die Autoren aus dem Umfeld von Kleinschnitz.

In Schwaben würde man sagen, das hat ein "G'schmäckle".
July 23, 2025 at 1:54 PM
Aktuell gehe ich davon aus, dass ich kein ME/CFS habe, sondern ich zu eine Betroffenengruppe gehöre, bei denen ein relevanter Teil der Symptomatik aus einr Autoimmunreaktion stammt.
Das ist inzwischen eigentlich durch Studien gut gestützt.
Und dafür gibt es Therapieoptionen.
Aber keine zugelassenen
June 10, 2025 at 3:27 PM
Das für mich frustrierende ist, dass in meinem Fall sehr klar ist, dass es ein Medikament gibt das mit hoher Wahrscheinlichkeit meinen Zustand verbessern könnte.
Aber ich komme bisher einfach nicht ran, da eine Behandlung bei LongCovid von Ärzten systematisch verhindert wird.
June 10, 2025 at 3:22 PM
Und das schreibe ich als jemand der letzten August nach der Infektion schweres Long Covid entwickelt hat.
Sommer 2024. NEUES LongCovid. Das ist kein Problem von gestern, sondern von heute und morgen !

Seitdem schwerkrank. Die Ambulanzen sind völlig nutzlos. Einmaltermine ohne jegliche Hilfe.
June 10, 2025 at 11:01 AM
Wir müssen endlich weg kommen vom Fokus auf schwere Verläufe.
PostCovid ist schon längst das größere Problem.
Inzwischen wissen wir aus Daten und Studien, dass PostCovid die größte Gesundheitskatastrophe seit Jahrzehnten ist.

Darauf muss der Fokus liegen. Endlich!
June 10, 2025 at 10:01 AM
An diesem Beitrag ist leider vieles falsch.
Rückbildung der Symptome kommt vor, ist aber die Ausnahme. In 80% der Fälle bleiben die Symptome.

Und wenn sie bleiben dann muss das nicht zwangsweise in ME/CFS enden. Das ist nur eine Untergruppe.

Ich selbst habe Langzeit-PostCovid aber kein MECFS.
May 4, 2025 at 7:56 AM
Du bist immer noch in München?
Dir weiterhin alles Gute!
April 1, 2025 at 11:15 AM