Dei ikkje-binære ungdomane her føretrekk "dei". Eller de/dem, på bokmål. Men kanskje "hen" er meir innarbeidd i det norske språket?

Den var vakker! 😍

Takk for at du skriver @froydislilledalen.bsky.social 💙

...Hun synes forutsette at sondeernærte pleiepasienter som ikke kan snu seg i senga - har et valg. Uten å hensynta at alvorlig ME-syke opplever isolasjon, deprivasjon og ekstrem utmattelse som tortur. Og sengeleie som en konsekvenser av en sykdom de ikke kan velge bort".

Eller man kan insistere på at metoden og teorien er ufeilbarlig, og at det er pasientene det er noe feil med. Ut fra utsagn Silje Reme er kommet med i mediene den siste tiden, tolker jeg det som om hun velger det siste alternativet.

Det er to mulige konsekvenser av forskningen fra FAFO/SINTEF. Man kan ta den til etterretning, og utvikle nye tilbud som ivaretar restfunksjon og lindring med fokus på kardinalsymptomet ved ME; anstrengelsesutløst sykdomsforverring.

Nylig hadde FAFO/SINTEF en fremlegging av sin 5-årige studie på ME-pasientpopulasjonen i Norge. De fant at kognitiv terapi og lightning process korrelerer negativt med pasientenes erfaringer med tilfriskning.

💙

Dette er fullstendig uforståeleg for meg?!

💔

Einig, det er fascinerende! Hadde dei berre ikkje hatt så stor påverknadskraft.

I optimistiske stunder tenkjer eg at det føreligg så mykje ny kunnskap no, at det er umogleg å halde fast på utdaterte paradigme. Så kjem slikt som "Oslo-erklæringen" og viser at det er nokon som ikkje kjem til å gi slepp. Det vil nok vere avgjerande kven som får innpass i arbeidet med veilederen.

Eg håpar det som har kome fram får følgjer, og at dei som er i posisjon til å utgjere ein skilnad, gjer det.

Eg er ganske uroleg for korleis dette kjem til å ende. Dei kjempar så hardt, dei som vil halde på gamle, skadelege teoriar og behandlinger.

Verkeleg vondt å lese at de óg har opplevd dette 💔 Det skal ikkje vere slik! Eg håpar inderleg at forskinga til Tjenesten og meg når ut til dei som kan utgjere ein skilnad, slik at det blir slutt på dette.

Eg las oppsummeringsheftet og gråt då eg kom til punktet om barna. Døma dei skildra kan ikkje kallast anna enn overgrep.

Vi oppfordrer tjenestene til å lytte til de berørte, og i større grad søke å tilpasse tjenestene til
deres individuelle behov".

Lite av funnene i prosjektet tyder på at de tiltakene tjenestene kan
tilby denne gruppen i dag fører til bedret livskvalitet eller bedre arbeidsevne for de berørte, og
tidvis gjør de livene verre for både syke og pårørende.

Det er behov for mer kunnskap om ME i
tjenesteapparatet og bedre dialog med brukerne, men mest av alt forskning på sykdomsårsaker
og mer effektiv behandling.