De ware Hantifagenaar
LightNews LightNews
banner
dewarehagenaar.bsky.social
De ware Hantifagenaar
@dewarehagenaar.bsky.social
420 followers 730 following 6.6K posts
Oranina v. Batavia’s descendant • #LordSidious • Loopt/leeft hard 🏃🏻‍♀️• Auto-immummie 🥄 Chronic gepiepeld #NMOSD + ? • Staat op PAUZE • Fröbelt woord, beeld & andere stofjes • PLANTSLAYER 💚🌱 #SchopOmhoog #keeptheSOREalive 🤘
#ANTIFAscist #FCKNZS #FCKTERFS 🏳️‍🌈🏳️‍⚧️🍉
Posts Replies Media Videos
dewarehagenaar.bsky.social
Flanellen pyjamabroek van man gepikt (nee, geen foto) en #LICHIES om de buffetkast gedrapeerd voor die cozy-holiday-feel waar ik blij van word. ✨

Whatever it takes, hè?
Houten buffetkast vol potten, kommen, glazen en mand. Ledlichtjes om de kast heen gevouwen.
November 22, 2025 at 1:19 PM
dewarehagenaar.bsky.social
De sneeuwwandeling op de Vaalserberg op 21 november 2024. Sneeuw, bomen en bankjes…

#recap
Een besneeuwd pad omringd door herfstkleurige bomen. Bomen in de sneeuw. Een flink besneeuwd bankje en tafel, op de achtergrond bomen. Een besneeuwd bladerpad omringd door bomen.
November 21, 2025 at 6:10 PM
dewarehagenaar.bsky.social
Vorig jaar dachten we even in de sneeuw te kunnen uitblazen na de afspraak bij reva, toen de neuroloog me onverwachts belde…

#recap
Nou mensen, mijn been schijnt weer op volle kracht te zijn, dus wat rest is fysiotherapie om weer richting hardlopen te kunnen. 👍 Na dit goede nieuws bij de revalidatiearts besloten we een kort uitwaaiwandelrondje te doen en verder niks meer. Onderweg werd er herhaaldelijk gebeld door Zuyderland (nooit goed) en daar had ik de neuroloog, die ik eigenlijk pas volgende week zou zien, aan de lijn die me vertelde dat ik positief testte op de antistoffen die horen bij NMO(SD) <- uitermate slecht nieuws, dat er per vandaag nog een rits onderhoudsmedicatie start om een terugval te voorkomen en ik (met mijn toestemming) het Erasmus MC in Rotterdam mag bezoeken voor bepaling van verder verloop van de behandeling. Daar sta je dan, nog high van het beetje goede nieuws bij de revalidatiearts net van tevoren, met je pootjes in de sneeuw en je hoofd in modus #EEAAO (Everything Everywhere All At Once). ‘Liever ‘gewoon’ MS’ zijn de door lotgenoten geuitte woorden die door mijn hoofd spoken, terwijl de robot in me onverstoorbaar foto’s blijft schieten van het gepoedersuikerde landschap. TL;DR Afgezien van de absoluut positieve geluiden wat betreft de kracht in mijn been, is er helaas sprake van een hele stomme ‘voor de rest’. #WorkIt #RedRehab #BraceYourself #MotionIsLotion #YetAnotherJourney #BrainAndSpinalLesions #NMO #NeuromyelitisOptica #AutoimmuneDisease #ToBeContinued #ChronicShite #AdjustAndAdapt #BuiltToResist #StartingOver #PushingThrough #NeverGiveIn #NeverGrowUp #TheBeautifulOutdoors #TheGreatOutdoors #Fall2024 Dee @dewarehagenaar.bsky.social Goedemorgen! Vandaag staat een bezoek aan de revalidatiearts op het programma en voor de rest hopelijk niets wat stom is... November 21, 2024 at 7:23 AM 8% Everybody can reply 0
November 21, 2025 at 6:10 PM
dewarehagenaar.bsky.social
Oh ja, Sint had dus een passend schoencadeautje voor me gevonden (check eerdere post) en die heeft meteen de vuurdoop gehad! 😇

#DaDeeRunRunRun #RevaliDEE
Een bebladerd bospad met bomen en struiken aan weerszijden en een hellingspercentage van ‘benjenouhelemaalbelatafeld’ procent. De foto is bovenaan het pad gemaakt, zodra ik het leven weer terug in mijn zijn voelde stromen. 🤪 Hoge akker waarop groene weetikniet wordt verbouwd. De lucht is bewolkt, maar alles is zonverlicht. Foto diagonaal geschoten. Silhouet van een met bomen omgeven kerkje in Duitsland. De kerktoren steekt mooi af tegen de grijze, zonverhullende bewolking. De achterkant van de hardloopschoen en nieuwe sok van ondergetekende. ;p De schoen is chocoladebruin met oranjerode en neongele accenten en zool. De sok is zwart met neongele letters. Ik sta voor een kei. Keileuk toch?
November 21, 2025 at 3:47 PM
dewarehagenaar.bsky.social
De (gevoelsmatige) winterzon kon ik vanochtend toch echt niet weerstaan, dus heb ik mijn brakke, pijnlijke lijf in het harnas gepropt en ben ik meters gaan maken onder begeleiding van mijn persoonlijke coach Mr. Dee. 🤍 Elmo-credits ook weer aangevuld! 😍

#DaDeeRunRunRun #RevaliDEE
Neongele en zwarte hardloopsokken van Nike (tentoongesteld op een houten atelierstoel). De sokken die me goed warm houden tijdens koude sjokrondjes. Wanhoop niet! Er is hier bijna altijd koe aan het eind van de tunnel… (Een verhard pad met bomen en struiken aan weerszijden richting een weide waarin een koe staat te grazen.) Een kleurig bebladerd en modderig bospad met een geultje water in het midden. De bomen aan het einde van het pad worden weerspiegeld in het plasje water. Vergezicht over het Heuvelland en het hoogste kerkdorp van Nederland. De akkers zijn groen en het is redelijk bewolkt met hier en daar een pluk blauwe lucht.
November 21, 2025 at 3:47 PM
dewarehagenaar.bsky.social
Het fneeuwt dikke vlokken op de Faab! ✨Auto niet op de foto, wel een backyard view van de achtertuinen. Het bos bovenaan de berg zal al goed wit zijn… 🤍❄️
Onscherpe foto van achtertuinen en schuurtje met besneeuwd dak.
November 19, 2025 at 9:37 PM
dewarehagenaar.bsky.social
Op karakter uiteindelijk toch mijn doel bereikt: 3K aan een stuk (en anderhalve kilometer interval als bonus).
Ik zag laatst een chronisch getergde runfluencer zeggen: ‘It takes a village for me to workout’ en dat is precies zoals ik het al bijna een jaar ervaar. De fokking tering! Never give up… ✨🤘
Smokkelstraat met zicht (voor blik) op oneindig in het Selzerbeekdal met herfstgekleurde bomen en roodbruine en groene bladerbermen langszij. Grijze bewolking wordt doorbroken door een strook blauwe lucht en een wolk met ‘silver lining’. <3 Smokkelstraat met zich (voor blik) op oneindig in het Selzerbeekdal met herfstgekleurde bomen en groene bladerbermen langszij. De zon piept tussen de grijze bewolking door. <3 Ondergetekende in zwarte GTX-hardloopschoenen, neongele sokken en chocoladebruine hardloopbroek. Moodkleur: Elmo! Uiteindelijk dan toch! :D Locatie: bebladerd houten brugje millimeters voor de Nederlandse grens. ;p Weer: koud, maar droog! Viel nog best mee met thermokleding, muts en handschoenen. \m/
November 19, 2025 at 11:12 AM
dewarehagenaar.bsky.social
Het vermoeden MS verschoof hier al langzaam maar zeker richting NMOSD. Rare Sinterklaas-tijd vond ik het maar.

Die Doodeman in Stokhem ga ik overigens echt nog pakken binnen het komende half jaar! ✨🤞 Zeg ik, terwijl ik als een zombie op de kantoorsoof hang…

#HopeSpringsEternal #recap
Netherlands. 18 nov 2024 • &: Vanochtend belde het huisartsencentrum tweemaal achter elkaar, dus mijn hartslag schoot wel even de hoogte in. Bleek een toch wel bezorgd nazorgtelefoontje te zijn. Ik vind het, zeker in deze flink onzekere periode, heel erg fijn om te ervaren dat er nog zoiets bestaat als een betrokken huisarts. Uit een van de artsenbrieven die vandaag in het dossier verscheen heeft een van de neefjes van MS, waarmee het team van meet af aan ook rekening hield, voor ons een naam gekregen. Momenteel wordt mijn bloed nog getest op mogelijk aanwezige, specifieke antistoffen die NMO (Ziekte van Devic) moet uitsluiten dan wel bevestigen. Spannend? Zenuwslopend zou ik dan toch eerder zeggen. (Too soon? In otter, happier news: Er komt steeds meer gevoel en kracht terug in mijn benen. Gisteren heb ik 3,5 km naar het durp en terug gewandeld en vandaag mijn hardloopschoenen aangetrokken om te zien of ik überhaupt stabiel van de grond kwam. Springen ging prima, 5 meter #EasyRun door de hal ook! Aaaaaaah! Zijn jullie wel eens in Stokhem geweest? Daar ligt ook de Doodeman; het is een van de pukkeltjes enigszins parallel aan de Keutenberg die nog op mijn #ToDoRunRun staat en ik ga dat kleine monstertje ooit nog eens bedwingen. Ach, als ik eenmaal (weer) zou kunnen hardlopen, dan moet dat geen enkel probleem zijn. Ik heb namelijk ook al de Pas van Wolfhaag met aansluitend de bosdrempel Hoogweg afgevinkt in een 14K'tje afgelopen zomer. (De Keutenberg staat trouwens ook op de lijst. Net als de Kromhagerweg in Eys, de (Gulper) Bergweg en de Koning van Spanje in Gulpen-Wittem en en en.) Was ik best content over, alleen is het totaal ondergesneeuwd door neue shite in de afgelopen maanden. Haha, what else is new? Anyway! It ain't over till it's over! #Worklt #RedRehab #BraceYourself #MotionlsLotion #YetAnotherJourney #BrainAndSpinalLesions #MSSuspicion #ToBeContinued #ChronicShite #AdjustAndAdapt #BuiltToResist #StartingOver #PushingThrough #NeverGiveln #NeverGrowUp #TheBeautifulOutdoors #TheGreatOutdoors #Fall2024 Zwart-wit-foto van naambordje ‘Stokhem’ aan een klassieke lantaarnpaal in Stokhem, vóór een stenen gevel.
November 18, 2025 at 3:53 PM
dewarehagenaar.bsky.social
Even los van de MEH’s en meh’tjes was het niet de slechtste zondag ooit. Ook namens Sidje welterusten! ✨🌙

#LordSidious #LICHIES
Sidious (Sidje) ligt in zijn mandje op de fauteuil in de woonkamer. Hij kijkt in de camera, maar zijn snoetje staat er onscherp op. Zwart-wit-foto. LICHIES op de achtergrond.
November 16, 2025 at 10:02 PM
dewarehagenaar.bsky.social
Mijn ✨ #LICHIES ✨ op de werkkamer zijn uit, want de batterijen zijn leeg en de voorraad is erdoorheen. Stuur meelij! 😭
Ledlichtjes op de vensterbank gedrapeerd waar ook ledenpop Britney staat te shinen in een ‘Toxic’-oufitje van… nog meer LICHIES! ;p Links op de achtergrond een houten blokje die normaal gesproken dienst doet als Pencil-houder, maar nu een platform vormt voor mini-ledenpopje. Voor het venster staat een zwart metalen rooster. Rechts van Brit is nog net een stapel Rubik’s cubes zichtbaar.
November 16, 2025 at 7:25 PM
dewarehagenaar.bsky.social
Vandaag een jaar geleden was een kleine overwinning. Dat is ook fijn om aan terug te denken. Het zet alles in perspectief; ik ben inmiddels verder, maar nog lang niet waar ik wil zijn (of ooit nog kom) en dit herinnert me eraan dat ook huidige babysteps big steps zijn… ✨🤞

#recap
Vanmiddag heb ik in de weidse achtertuin een kwartiertje zonder Power Loader gelopen! 😃 Het ging flink heuvel af en daarna steiler dan vals plat weer omhoog, dus het was ook nog eens pittig zat. Niks vlak dus, maar op die manier wel even lekker driedubbel winst! 🤘 De terugweg heb ik dan wel weer met ondersteuning gedaan, anders had Mike me moeten dragen 😂, maar Dee is tevree! ✨ #WorkIt #RedRehab #BraceYourself #MotionIsLotion #YetAnotherJourney #BrainAndSpinalLesions #MSSuspicion #ToBeContinued #ChronicShite #AdjustAndAdapt #BuiltToResist #StartingOver #PushingThrough #NeverGiveIn #NeverGrowUp #TheBeautifulOutdoors #TheGreatOutdoors #Fall2024 Langs een wandelpad ligt de Zieversbeek in een weide met koeien langs de ‘oever’. Herfstige bomen rondom en het gras is nog groen.
November 16, 2025 at 4:13 PM
dewarehagenaar.bsky.social
Er is wel een groot verschil tussen je in het rood werken voor kattige wezens of stukgaan voor mensachtigen die dat niet verdienen. Dus, moe maar tevree (en rustig) nu…
Sidje ligt languit te chillen in een van zijn mandjes. Foto in zwart-wit, maar dat is Sidje zelf ook zo goed als. ;p
November 16, 2025 at 2:40 PM
dewarehagenaar.bsky.social
Het #recap -weekje qua volledig in het water gevallen ‘24-feestjes is voorbij, maar ik was vergeten dat ik daarna nog zó veel meer heb geregistreerd. Goed om te lezen; ik ben gevoelsmatig niet veel verder, maar tegelijkertijd al mijlenver(der) weg.

Here goes then, terwijl ik navigeer in het nu… ✨
‘Vorige week maandag kon ik geen stap meer zetten zonder direct om te vallen. Zelfs met brace was het wankele boel en heb ik ‘s avonds bij het verzorgen mijn ribben gekneusd, omdat ik bovenop het ziekenhuisnachtkastje viel dat vervolgens nog een halve meter naar rechts rolde. 😬 Het eerste weekend thuis ben ik direct begonnen met gemiddeld druk doen 😇 (verstandig bewegen) en merkte ik de tweede nacht opeens dat er leven in mijn voorvoet zat. Er zit ook steeds meer kracht in mijn bovenbeen en er is enigszins sprake van hervonden balans, zolang ik in mijn Power Loader sta. Gisteren heb ik trapoefeningen en een fijne, maar intensieve wandeloefening afgevinkt. 🤪 Ik beweeg me vooralsnog voort als de liefdesbaby van een 🐧 en een 🦩 , maar ik kom beetjes vooruit! Ik durf nog niet echt goed te zoeken naar de verschillende vormen (gradaties) van MS, doch bij een snel vergelijk van mijn jarenlange (!), veelal onverklaarbare, maar nu door verhalen van lotgenoten herkenbare klachten en het verloop van de afgelopen dagen kan het best wel eens zo zijn dat dit een herhaaldelijke schub betreft. Dat zou ‘gunstig’ kunnen zijn. Op dit moment echter ben ik al heel blij met de huidige, kleine verbeteringen en kijk ik bewust niet al te ver in de toekomst. Ik heb nog tweeënhalve week voordat ik de neuroloog weer spreek en ben heel erg benieuwd waar ik dan ‘sta’.🤞 Groetjes, Trail Snail Supreme 🐌 #ToBeContinued #YetAnotherJourney #RedRehab #BraceYourself #MotionIsLotion #RunningShoefie #ChronicShite #AdjustAndAdapt #BuiltToResist #StartingOver #PushingThrough #NeverGiveIn #NeverGrowUp #TheBeautifulOutdoors #TheGreatOutdoors #Fall2024’ Foto’s van het Geulpark in Oud-Valkenburg; bomenlaan, bladerpad, kasteel Schaloen en ondergetekende met been in brace en favoriete hardloopschoenen aan. (2024)
November 13, 2025 at 4:13 PM
dewarehagenaar.bsky.social
Te veel van veel geweest de afgelopen dagen, dus vandaag zo veel mogelijk van weinig proberen te doen. Geen gehol dan ook helaas, want spieren moeten roestig an doen en mijn hersencel ook. Wel wachtmodus, want pakketje. ✨🤞

En jullie? Wees liev voor jezelf! ⭐️
A four-window cartoon with (a bird-like figure called) Chibird holding up a giant yellow star while saying: “you get a gold star! for doing your best.” In the next Chibird holds up a giant light blue star while saying: “and a sparkly star! for being kind to yourself.” Next cartoon window Chibird holds up a giant light green star while saying: “and lastly, a glow-in-the-dark star! so you can see at night.” Last window Chibird holds up a giant glow-in-the-dark star while saying: “ 000o0h.
November 13, 2025 at 12:42 PM
dewarehagenaar.bsky.social
Alsof het gisteren was, zo hard kan een jaar voorbijrazen. Ik ben nog laaaaaaang niet waar ik was, wil of kan zijn, maar morgen weer minuutjes maken! ✨🏃🏻‍♀️

#recap
‘Geleidende pasta in mijn haar, elektroden op mijn kop, biertap in mijn wervelkolom, papiertjes in mijn ogen, corticosteroïden in mijn bloedbaan, het was een heel raar vakantiekamp de afgelopen dagen. 😒 En waar ik een week geleden nog zelfstandig met mijn sporttasje arriveerde, mocht ik vrijdagavond het ziekenhuis verlaten met een loodzware, figuurlijke reistas erbij. Inhoud onbevestigd. Team neurologie tast nog met de handen in het duister, maar alles neigt wel heel sterk naar de populaire chocoladeletters ‘M’ en ‘S’. Welke vorm of variant het betreft moet komende maanden duidelijk worden in het poliklinisch vervolgtraject. Ondertussen ben ik in een klap letterlijk van hardloper naar doodloper gedegradeerd. Het is heel vreemd om in je huisje te zitten waar niets is veranderd, maar tegelijkertijd alles anders is. Het fijne is dat dat huisje staat waar ik me goed voel en dat ik kan bouwen op een kanjer van een kerel. 🤍 #HopeSpringsEternal To be continued…’
November 10, 2025 at 9:46 PM
dewarehagenaar.bsky.social
Sidje probeert wat keurige outfits uit voor de feestdagen! ✨🔴

#LordSidious
Sidje zit op een houten krukje met een rendierdiadeem (met rood gewei en bruine oren) om zijn rompje. De wand op de achtergrond is geel.
November 10, 2025 at 9:29 PM
dewarehagenaar.bsky.social
Oké dan. Oudste selfie op je telefoon. 2019
Januari 2019. Dee in wintermodus met beige teddy winterjas en grijze Starter-beanie half op de foto met een witbesneeuwd, zonnig heuvelland op de achtergrond.
November 9, 2025 at 12:25 PM
dewarehagenaar.bsky.social
Iederéén van harte gefeliciteerd met de 29e verjaardag van mijn man! ✨

Illustratie gemaakt op basis van een foto van slechts paar jaartjes geleden… 😄

#HappyBirthday #FCKNZS
Illustratie op basis van een kinderfoto van Mr. Dee. Er staat FCKNZS op het shirtje.
November 8, 2025 at 12:14 PM
dewarehagenaar.bsky.social
Vandaag een jaar geleden, nog net op de verjaardag van Mr. Dee, mocht ik dan eindelijk het ziekenhuis uitgereden worden!

#recap
Zwart-wit-foto van de in de avond verlaten hal in het ziekenhuis. ‘Hoi hoi, ik ben thuis! 🤪 Precies aan het einde van de ultieme feestweek die geheel in Huyze Scheygenaer had moeten plaatsvinden: op de 29e verjaardag van Mike! 🥳🧡✨ #DoeMaarFelicitereAsJeHemKenVinde Daar laat ik het even bij, want de rest is pfff en ik ben moe. Fijn weekend, folks! To be continued…’
November 8, 2025 at 8:48 AM
dewarehagenaar.bsky.social
Dachten jullie een 31-jarig jubileum succesvol te hebben genegeerd, kom ik wéér lekker pontificaal in jullie midden de feestneus uithangen. 😏

Vandaag zijn Mr. Dee en ik namelijk alweer 8 jaar getrouwd! ✨💚💕

#31JaarSamen #AchtJaarGetrouwd
Dat trouwen deden we gewoon op een reguliere dinsdagmiddag in het protserige trouwkamertje van het gemeentehuis van ons geliefde durp; kostenneutraal, geen poeha en door naar de supermarkt! 😆 Echte liefde is onbetaalbaar… Okay, as you were! (Tekst van vorig jaar, toen ik in het ziekenhuis lag.)
November 7, 2025 at 9:38 AM
dewarehagenaar.bsky.social
We zitten mid-operatie, maar het orgaan is succesvol verwijderd en hangt nu aan de beademing of zo… 🤞
Pjoeter zonder glazen scherm op werktafel met allerlei gereedschap eromheen.
November 6, 2025 at 9:58 PM
dewarehagenaar.bsky.social
Benen als boomstammen, fatigue, gewrichtspijnen en rode onrust in mijn gezicht. Toch voor noodzakelijk- maar ook feestelijkheden het durp in gehobbeld. Lunch genuttigd en nu horizontaal op bed aan de #PaarseKrokodil, want alles mot moeilijk. Vink de donderdag maar alvast af! ✨

#NMOSDeesDolleDagboek
A cat with big black eyes lying with its head on a laptop, paw up making the ‘perfect’ sign. On the screen it says: ERROR 404 BRAIN NOT FOUND. Warning signs all over. Text above: AM TIRED AND MY BRAIN IS POTATO @LIFEWITHBUBU
November 6, 2025 at 2:25 PM
dewarehagenaar.bsky.social
#31JaarSamen #DaDeeRunRunRun #RevaliDEE
De zon aan de blauwe, sluierbewolkte hemel. Links een bijzon, rondom vliegen vogeltjes. Mr. Dee en ik wederom als ANWB-stel-ish (hetzelfde model hardloopschoenen, alleen in verschillende kleuren). We staan langs een groen veld op een pad met plasjes water. De zon weer aan de hemel met nu aan de rechterzijde een restje bijzon. Grote, oude boom aan de linkerkant van een door prikkeldraad omheinde akker, waarop een paardebloem de show steelt.
November 5, 2025 at 9:21 PM
dewarehagenaar.bsky.social
We sliepen wat uit, deden een 9K-interval in het zonnetje, een fijne lunch, anderhalf uur (!) dutje, goed avondmaal en nu hangen we volledig stuk van alles wat goed voor ons is op de werkkamer met een warme chocomel met slagroom en een shotje koffie. Lekker low-key feestje vandaag… ✨🤍

#31JaarSamen
Bovenaan een steil pad naar beneden, links ervan een vakwerkhuis met uitzicht op het Elzetterbos. Hulst en paarse bloemen aan een gevel, op de achtergrond enkele huisjes in Melleschet. Een tak (langs een weide) met een rood plaatje in de vorm van een hart, waarop in witte letters ‘30 km’ staat geschreven. Uitkijkje op de kerk in Vijlen, links een grote boom.
November 5, 2025 at 9:21 PM
dewarehagenaar.bsky.social
Maar vandaag is het feest! ✨🎈💥✨

✨I love you more than all universes could ever into eternity expand, Mr. Dee! ✨ Happy thiwdyfiwst anniversary! 🤍❤️🖤
Zwart-wit-foto van twee personen met zwarte vegen in het gezicht. Uit een fotoshoot. Zwart-wit-foto van twee personen in het bos. De een maakt een goofy face en de ander moet lachen. Foto gemaakt anderhalve maand na de aanval en twee weken na de diagnose.
November 5, 2025 at 8:25 AM