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Mutter der Wunderblume: Bewegtes Leben mit einem chronisch kranken Kind das eine Komplexe Behinderung hat. #Lebenfürfortgeschrittene

www.dasbewegteleben.wordpress.com
#HopplaMoment
Ich selber habe einen kleinen Fahrradunfall und der Rettungsdienst kommt. Der Mitarbeiter liest meine Karte ein, murmelt den Nachnamen und Straße, stutzt und sagt:
„Ah!!! Sie haben ein chronisch krankes Kind mit schwerer Epilepsie, oder? Ich war schon bei Ihnen!“
June 18, 2024 at 7:58 PM
Die PJlerin soll sich sich mit J.‘s Beatmungsgerät beschäftigen. Wir kommen ins Gespräch.
Ich: „Ihren Anleiter kenne ich schon sehr lange, sogar noch von früher aus der Uniklinik.“
Sie: „Ah, sind sie auch Ärztin?“

Äh, nee 😅. Aber seit vielen Jahren #pflegendeAngehörige
May 14, 2024 at 7:50 AM
Wir gehen zu einer Veranstaltung und werden am Eingang begrüßt: „Hallo und herzlich willkommen!“ … [Blick auf unsere Tochter im Rollstuhl] „… ich sehe ihr habt Technik dabei. Müsst ihr irgendwas aufladen? Dann könnt ihr unsere Steckdosen nutzen!“
May 12, 2024 at 2:56 PM
Der Satz
„So hoffen wir, dass […] Sie uns nicht benötigen.“
klingt deutlich weniger abweisend wenn man weiß, dass er vom Kinderpalliativteam geschrieben wurde 🙃
April 26, 2024 at 5:39 PM
Reposted by das bewegte Leben
Pflegegeld:
Diese Petition fordert eine Weiterzahlung des Pflegegeldes, auch wenn die zu pflegende Person mehr als 28 Tage in stationärer Behandlung ist
#mehrals28Tage #pflegendeAngehörige #chronischeErkrankung

innn.it/mehrals28tag...
innn.it
innn.it
April 23, 2024 at 8:48 AM
Pubertät- oder die Zeit, in der mir als Mutter eines komplex kranken Kindes nie so ganz klar ist, ob ich von jetzt seit ner Stunde komplett ignoriert werde oder ob sie in nen Status Epilepticus rutscht 🤷‍♀️

#Lebenfuerfortgeschrittene #HopplaMoment
April 12, 2024 at 8:11 PM
#HopplaMoment, wenn das Kind so oft in der Klinik ist, dass ich in der Kantine schon keinen Gästeaufschlag mehr zahlen muss 😅🫣
March 26, 2024 at 12:07 PM
Mein Mann besucht unsere Tochter in der Klinik.
Ich warte auf ihn. Sehr lange.
Schreibe irgendwann eine vorsichtige sms „…ist alles ok?“
Er: „klar, aber ich hab noch, als die J. schon eingeschlafen war, ‚wer wird Millionär‘ zu ende geguckt“.
Ah so 😅
March 25, 2024 at 8:56 PM
So können kleine Teile in der Spülmaschine gesichert werden… ein #Mitmachbeitrag mit verschiedenen Lösungen:

dasbewegteleben.wordpress.com/2024/03/20/m...
March 20, 2024 at 12:23 PM
J. ist in der Klinik, mein Mann ist bei ihr.

Er ruft an: „es ist was richtig doofes passiert-“

Ich: „…. 😵‍💫…?!!???“

Er: „Unser Ebike wurde gestohlen.“

Ok.
Puh.
Naja. Nicht schön, aber es gibt deutlich doofere Dinge die passieren können, wenn das Kind in der Klinik ist 💁‍♀️
March 17, 2024 at 5:56 PM
#HopplaMoment wenn man auch nach 16 Jahren immer noch im Aufnahmegespräch gefragt wird, wie die Schwangerschaft war 🤪🙄
March 13, 2024 at 4:20 PM
Ein Mann telefoniert: „bin im Zug… ja, hier ist voll… Könnt Ihr mal alle Hallo rufen?“ und dann hat der ganze Zug hallo gerufen 😅
March 8, 2024 at 1:30 PM
Wie wir trotz fehlendem Tag-Nachtrhythmus eine Orientierung im Tagesablauf schaffen können:

dasbewegteleben.wordpress.com/2024/02/26/e...
February 26, 2024 at 5:41 PM
Wie wir trotz fehlendem Tag-Nachtrhythmus eine Orientierung im Tagesablauf schaffen können:

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„Externe innere Uhr“, Orientierung in der Tagesstruktur
Schon immer hat Judith Schwierigkeiten, in einen Tag-Nacht-Rhythmus zu finden. Wir haben so ziemlich alles ausprobiert, aber die Konsequenz ist immer: sie schläft wie sie es braucht, mal bis nachmitta...
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February 26, 2024 at 5:40 PM
Im liegen spielen, z. B. mit einem Spielzeug, das von der Decke hängt:

dasbewegteleben.wordpress.com/2024/02/20/h...
February 20, 2024 at 4:07 PM
Aufruf zum Mitmachbeitrag: wie sichert Ihr Kleinteile in der Spülmaschine?
dasbewegteleben.wordpress.com/2024…
February 17, 2024 at 8:26 AM
Schön hier im Ruhrgebiet 😆🫣
January 31, 2024 at 11:52 AM
Wer für NUK First Choice Flaschen nutzt und einteilige Deckel dafür möchte, kann mir schreiben. Gegen Übernahme der Portokosten schicke ich Euch die gerne!
(NUK hat sein Sortiment umgestellt, ich habe nach ein paar einteiligen Deckeln gefragt und jetzt hab ich nen Karton voll 😅)
January 29, 2024 at 11:12 AM
Heute morgen Übergabe vom Nachtdienst:

Pflegekraft: die J. ist schon wach…

Ich: ah sehr gut 😀

Pflegekraft: …seit nachts um zwei

Ich: 😭😭😭

Erwähnte ich schon mal, dass ein fehlender Tag-Nacht-Rhythmus #LebenFuerFortgeschrittene ist 🙃!?
January 21, 2024 at 6:23 AM