Danidevic
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@danidevic.bsky.social
Os comparto el último episodio del podcast Capaces de Todo,
donde tuve la oportunidad de participar para compartir los retos a los que se enfrentan los 30 millones de personas en Europa, que conviven con una enfermedad rara.
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Daniel de Vicente y las enfermedades raras en 'Capaces de todo': "Desespera saber que hay un medicamento y no tienes acceso"
Paciente de una enfermedad rara y farmacéutico, De Vicente forma parte de la junta directiva de FEDER y representa a España en la Alianza Europea de Enfermedade
www.20minutos.es
August 30, 2025 at 10:53 AM
Reposted by Danidevic
Muy buen artículo de @oriolguell.bsky.social en @elpais.com relatando la terapia génica #Strimvelis que ha salvado la vida a Aitana, afectada de #ADA_SCID una #enfermedadrara gracias a la Fondazione Telethon que rescató una terapia desechada antes por GSK y por Orchid Thx
elpais.com/sociedad/202...
Strimvelis, la terapia génica desechada por la industria farmacéutica que ha salvado a Aitana
Una ‘niña burbuja’ de Córdoba se cura de la enfermedad gracias a un tratamiento innovador rescatado por una fundación italiana cuando iba a desaparecer por su escasa rentabilidad
elpais.com
December 16, 2024 at 6:39 AM