Celine LESPRIT (CASTERA)
LightNews LightNews
banner
celinelesprit.bsky.social
Celine LESPRIT (CASTERA)
@celinelesprit.bsky.social
380 followers 310 following 91 posts
IDEL en invalidité - Covid Long depuis mars 2020 - porte-parole #ApresJ20
apresj20.fr
Co-admin groupe de soutien Covid Long Facebook : https://www.facebook.com/groups/463899771642312/?ref=share_group_link
Posts Replies Media Videos
celinelesprit.bsky.social
Merci @adrienrenaud75 d’avoir mis en lumière la réalité du combat que mènent les patients atteints de #CovidLong.

Un article à lire pour comprendre l’ampleur de cette maladie trop souvent ignorée. La suite dans le magazine L'Infirmière !

#ApresJ20
March 25, 2025 at 4:20 PM
celinelesprit.bsky.social
Souvenir d'Alsace pour Yannick Neuder

#ApresJ20 #CovidLong #LongCovidAwareness
#LongCovidAwarenessDay
@apresj20.bsky.social
March 4, 2025 at 10:34 AM
celinelesprit.bsky.social
Envie d'hurler ! @liberation.fr

#ApresJ20 #CovidLong
March 1, 2025 at 12:04 AM
celinelesprit.bsky.social
👉 Apprendre à vivre dans l'incertitude de l'avenir...

👉 Avoir peur des réinfections qui souvent nous aggravent... grosse aggravation de mes symptômes suite à ma 3e infection il y a un an...
PCR POSITIF TAG positif Moi avec de l'oxygène
March 16, 2024 at 8:06 AM
celinelesprit.bsky.social
👉 Faire des deuils : le deuil de nos vies d'avant...tout est impacté : la vie quotidienne, sociale, familiale, professionnelle...
Moi avec des altères Ma famille et moi en velo Moi en mission Eprus Moi à côté d'un avion à Saint Martin
March 16, 2024 at 8:04 AM
celinelesprit.bsky.social
👉 Un besoin de soutiens : mes proches, notamment mon mari 🥰, mon 🦽 , mon 🛌 , mes amis #CovidLong, la team #ApresJ20
Team #ApresJ20
March 16, 2024 at 8:01 AM
celinelesprit.bsky.social
👉 Des pourcentages 😅 : pour ma prévoyance je suis en invalidité à 100% , pour ma prévoyance complémentaire à 66% , et je suis reconnue (finalement) en maladie pro et consolidée avec IPP à 55%.
Petite fille qui fait des calculs
March 16, 2024 at 7:53 AM
celinelesprit.bsky.social
👉 Des prescriptions de sport, de rééducation, de réadaptation à l'effort, alors que ça aggrave beaucoup de malades... je ne me suis jamais remise de cette épreuve d'effort 👇
#MPE
Épreuve d'effort sous-maximale cliniquement et électriquement négative. Présence d'un déconditionnement à l'effort. Dans ce contexte, nous remettons à la patiente une ordonnance afin de réaliser un réentraînement cardio respiratoire à l'effort auprès d'un kinésithérapeute en libéral. Nous envisagerons dans un second temps une prise en charge en activité physique adaptée auprès d'un réseau comme PRESCRIMOUV'. Nous reverrons la patiente dans 4 à 6 mois pour refaire un nouveau bilan sur son activité physique adaptée.
March 16, 2024 at 7:51 AM
celinelesprit.bsky.social
👉 Des traitements💊, mais ce sont des traitements symptomatiques car il n'existe encore aucun traitement curatif. Certains traitements restent d'ailleurs à la charge du patient.
Dans tous les cas, je n'ai malheureusement pas de traitement spécifique à lui proposer, simplement des conseils d'adapter son activité professionnelle et personnelle à ses capacités physiques et cognitives. Bien confraternellement, CONCLUSIONS Diagnostics : - troubles sensitifs à type de paresthésies d'origine indéterminée (bilan avec ponction lombaire, EMG, IRM cérébral et médullaire sans anomalie retrouvee) - Syndrome post-PL d'évolution favorable après blood patch - primo infection virale à EBV Traitement à la sortie : aucun
March 16, 2024 at 7:49 AM
celinelesprit.bsky.social
👉 souvent de la maltraitance et de la stigmatisation de la part du corps médical.

Je suis traumatisée de mes rendez-vous chez les spécialistes.

Résultat : j'évite de consulter 😅
Au total, les troubles de la patiente sont peu systématisés sur le plan neurologique, l'examen physique neurologique est dépourvu de toute anomalie significative et les examens complémentaires sont normaux. Les symptômes semblent s'intégrer dans un contexte de troubles fonctionnels. J'ai expliqué à la patiente mes hypothèses diagnostiques et l'indication selon moi à une prise en charge psychologique (psychothérapie), La patiente n'a pas adhéré à l'annonce diagnostique, ni aux propositions de prise en charge.
March 16, 2024 at 7:47 AM
celinelesprit.bsky.social
Parfois, on retrouve quand même des anomalies, encore faut-il avoir accès ou pouvoir faire ces examens (IRM, Tep scanner, test d'effort) : on m'a trouvé des hypométabolismes et des hypersignaux dans le cerveau 🧠, et un syndrome d'hyperventilation.
Conclusion : Hypométabolisme temporo-insulaire bilatéral plus marquée à droite. En conclusion : - les EFR ne témoignent d'aucun trouble ventilatoire fixé à l'état de base. - Confirmation d'un syndrome d'hyperventilation dans un contexte de Covid Long nécessitant la réalisation quotidienne des exercices ventilatoires. - Indication à une évaluation plus précise des aptitudes à l'exercice afin d'accompagner les activités physiques et sportives et objectiver plus formellement une dysautonomie. Conclusion : Présence de quelques hypersignaux est non spécifique de la substance blanche évoquant des lésions vasculaires anciennes. Leur nombre apparait un peu trop important compte tenu du jeune âge de la patiente. Il est néanmoins difficile d'affirmer avec certitude qu'il s'agit de quelque chose de pathologique.
March 16, 2024 at 7:44 AM
celinelesprit.bsky.social
👉 Des comptes rendus de spécialistes/d'examens.

Et souvent tout est NORMAL 😄 et pour les médecins c'est "rassurant" (pas pour nous)
Scanner normal Conclusions : HOLTER ECG NORMAL. EE CE JOUR 120W 85%FMT 6.4METS NEGATIVE CLINIQUEMENT ET ELECTRIQUEMENT. 1 ESV BANALE. DESADAPTATION PERIPHERIQUE MUSCULAIRE. BAS RISQUE CARDIAQUE SANS DESADAPTATION CARDIOLOGIQUE EVIDENTE. Examen clinique: Infection COVID-19 en 03/2002. Se plaint depuis quelques semaines de paresthésies distales des quatre membres avec impotence fonctionnelle à la marche, dérobement des genoux. et fatigabilité. Recherche d'une atteinte nerveuse périphérique. Bilan étiologique réalisé en Médecine interne avec IRM cérébrale et médullaire, PL, ENMG... normal Examen neurologidue : Démarche ataxique, ataxie des membres inférieurs prédominant EN CONCLUSION : > Désadaptation cardiovasculaire post COVID avec dysneurotonie banale de la femme jeune. > Bilan cardiologique clinique, ECG et échographique normal ce jour.
March 16, 2024 at 7:41 AM
celinelesprit.bsky.social
👉 Des cartes : CMI, carte vitale, et carte bancaire (pour se soigner il faut souvent avancer l'argent, ou bien il y a des dépassements d'honoraires, et les malades n'en ont pas toujours les moyens)
Carte mobilité inclusion stationnement CMI priorité Carte vitale Carte bancaire
March 16, 2024 at 7:38 AM
celinelesprit.bsky.social
👉 Des démarches administratives lourdes et fatigantes.
Des contestations et des batailles judiciaires.
Des expertises.
Beaucoup d'angoisses.
Des problèmes financiers.
Certificat médical de la MDPH NOTIFICATION DE REFUS D'EXONERATION DU TICKET MODERATEUR POUR AFFECTION DE LONGUE DURÉE Contestation auprès de la commission de recours amiable Confirmation de rejet Objet Votre demande de reconnaissance d'une maladie professionnelle Madame, Nous avons le regret de vous informer que votre maladie "hors tableau" n'est pas reconnue d'origine professionnelle. En effet, les conditions réglementaires relatives aux maladies professionnelles prévues par le tableau de la désignation des maladies professionnelles ne sont pas remplies pour le motif suivant : absence de nécessité à l'oxygénothérapie ou autre forme d'assistance respiratoire
March 16, 2024 at 7:34 AM
celinelesprit.bsky.social
👉 Des arrêts de travail. Beaucoup. Au début ils n'étaient que de quelques jours, puis 2 semaines, un mois et maintenant 3 mois. J'en suis à 34. Et c'est pas fini.
Arrêts de travail
March 16, 2024 at 7:31 AM
celinelesprit.bsky.social
👉 Des prélèvements sanguins, examens médicaux, rendez-vous chez des spécialistes... pour le moment il n'y a pas de test diagnostic donc les médecins procèdent par élimination.
Image d'un Tep scanner Moi allongée sur un lit à l'hôpital Une salle d'attente Moi en attend un prélèvement sanguin
March 16, 2024 at 7:27 AM
celinelesprit.bsky.social
Quelques exemples :
Hématose sur une jambe Montre connectée indiquant 131 bpm Thermomètre indiquant 38,2 de température Marbrures sur une jambe
March 16, 2024 at 7:23 AM
celinelesprit.bsky.social
👉 Des symptômes :
nombreux, multisystemiques, gênants, invalidants, douloureux... il serait trop long de tous les lister, mais en gros ils touchent tous les organes et sont liés à l'effort.
Différents symptômes de Covid Long
March 16, 2024 at 7:19 AM
celinelesprit.bsky.social
#LongCovidAwarenessDay
#ConfrontLongCovid
#ApresJ20

❓Le #CovidLong, c'est quoi❓

Il y a 4 ans, je rentrais du travail avec un gros mal de tête, une toux, de la fièvre.
C'est là que ma vie a basculé.

2 jours après, mon test PCR revenait positif. 🧵
Test PCR positif
March 16, 2024 at 7:17 AM
celinelesprit.bsky.social
Les traditionnels Manalas 😋😋😋
Repos maintenant 🪫
16 manalas qui ont l'air trop bons
November 25, 2023 at 11:16 AM
celinelesprit.bsky.social
Magnifique ciel ce matin 🤩
Ciel au lever du soleil avec nuages rouges
September 28, 2023 at 5:43 AM
celinelesprit.bsky.social
❓Où est notre ministre 🇫🇷 pendant ce temps-là❓

Le Covid Long "s'est immédiatement imposé parmi les affections chroniques les plus fréquentes."

Mais pdt que son homologue allemand fait bouger les choses, Aurélien Rousseau brille par son absence.

Source : www.santepubliquefrance.fr/les-actualit...
Tweet de Stella Kyriakides : Important discussion on our work against long COVID with 🇩🇪 Health Minister @Karl_Lauterbach. We need to work together to better understand its causes, find effective treatments, and support the millions of citizens living with this condition every day. #HealthUnion Photo de Stella Kyriakides Photo de Karl Lauterbach
September 20, 2023 at 12:22 PM
celinelesprit.bsky.social
Blue sky / red sky this morning 🤩
Ciel avec nuages couleur rouge au lever du soleil
September 20, 2023 at 10:23 AM
celinelesprit.bsky.social
2019 is over.

"le SARS-CoV-2 se transmet par l’air, y compris quand on respire, et les masques sont bien utiles, a fortiori s’il s’agit de masques FFP2"

👉https://www.lemonde.fr/sante/live/2023/09/19/covid-19-a-quoi-s-attendre-avec-la-reprise-de-l-epidemie-en-france_6190017_1651302.html
Le monde Doit-on craindre pour notre santé, dans les années à venir, si on se fait infecter en moyenne une fois par an chaque année, et ce même si on est vacciné ? Le Covid a-t-il des incidences sur le corps sur le long terme, en l'affaiblissant ? JF Bonjour JF, C’est une question cruciale sur laquelle hélas nous n’avons pas assez de recul. En parallèle, nous commençons à peine à caractériser les effets sur le long terme d’infections pour des virus très courants, comme celui de l’Epstein-Barr. Au-delà du risque de symptômes persistants (Covid long), certaines études ont identifié des surrisques pour certaines pathologies, telles que cardio-vasculaires. Nous ne savons pas encore comment ce surrisque sera majorité après plusieurs infections annuelles. Cet argument incite donc à éviter les infections, dans la mesure du possible, et l’aération, le masque et la vaccination y contribuent. Mircea Sofonea
September 20, 2023 at 5:18 AM