Begrepen Klachten
LightNews LightNews
banner
begrepenklachten.bsky.social
Begrepen Klachten
@begrepenklachten.bsky.social
310 followers 28 following 100 posts
Ondersteuning van patiënten met langdurige (onvoldoende verklaarde) klachten.

https://www.begrepenklachten.nl
Posts Replies Media Videos
begrepenklachten.bsky.social
"After many years of illness
she went upwards,
into the light."

Ik keek vandaag weer naar haar mooie rouwkaart en wilde hier toch ook nog even iets delen ter herinnering aan Janneke. 

@jhanne.bsky.social Je zult gemist worden. Dankjewel voor alles wat je met ons gedeeld hebt 💗
May 4, 2025 at 11:06 AM
begrepenklachten.bsky.social
DOODLOPENDE WEG
"Veel mensen hebben niet in de gaten hoe hobbelig de weg voor sommige mensen is, en hoe zwaar het is als alle wegen doodlopen."
Vierkant plaatje met op de achtergrond een foto van een autoweg met aan beide kanten hoge bomen. In het midden staat een witte tekst: "Waar een wil is zit er soms wel een ziekte in de weg". In de rechteronderhoek staat het witte Begrepen Klachten logo. “Als je iets wilt, dan kun je het ook”. Nou, nee, helaas. Er is weinig mis met doorzettingsvermogen, met omdenken, proberen iets van het leven te maken ondanks tegenslag. Maar wij weten inmiddels wel: iets graag willen is niet genoeg. Vanaf mijn tienerleeftijd moest ik veel opgeven door mijn ziekte. Maar dokter zou ik worden, hoe dan ook. Ik vocht me de opleiding door. Het was niet alleen figuurlijk overeind blijven in de artsenwereld, ik moest mezelf ook letterlijk overeind houden. Maar op wilskracht en adrenaline kun je het soms lang volhouden. Zie je nou, als je het maar écht wilt, zou je kunnen denken. Maar een paar jaar later was ik arts en had ik nog diezelfde wilskracht. En toch lag ik hele dagen in bed. Als je leeft met ernstige uitputting, kun je niet leunen op (voor anderen vanzelfsprekende) lichamelijke energie, of op een positieve flow. Het is vaak leven op wilskracht, de weg van de minste weerstand kiezen is er niet bij. En ook dan kun je wel ergens komen, maar het kost veel, altijd tegen de wind in en met de meeste bestemmingen volledig buiten bereik. Ook niet gek dus als je wilskracht af en toe op is, wanneer je er steeds zo veel van moet gebruiken. “Er komt vast een weg”, zeg ik, nu bekend is dat we moeten stoppen met de patiëntenzorg. Natuurlijk is er een weg. Maar veel mensen hebben niet in de gaten hoe hobbelig de weg voor sommige mensen is, en hoe zwaar het is als alle wegen doodlopen. Ik zie helaas patiënten die na jaren strijden nog steeds geen enkele uitweg hebben gevonden. En toch zie ik nog zoveel veerkracht en wilskracht. Niet alleen om dingen te doen met veel moeite, of om nog enigszins te blijven functioneren ondanks het continu beroerd zijn. Soms uit het zich in pure overlevingskracht, terwijl leven al lang niet meer lukt, of juist de moed om te beslissen dat het echt niet meer gaat. Je wilskracht kan ook tegen je werken. Dan heb je weer wilskracht nodig om je wilskracht af te remmen en steeds verstandig te zijn, omdat je anders wordt afgestraft. Je kunt de positiefste persoon op aarde zijn en veel wilskracht bezitten, als je gevangen zit in een heel ziek lichaam, heb je daar soms heel weinig aan. Deze maand proberen we onze patiënten een laatste keer te spreken en ze zo goed mogelijk op weg te helpen. Toen ik mijn baan als arts verloor, was ik heel verdrietig. Maar dat ging enkel om mijn eigen droom, ik wist dat er voor mijn patiënten een nieuwe arts zou komen. Nu moet ik mijn patiënten achterlaten in de wetenschap dat ze vaak niemand meer hebben die ze ondersteunt in de loodzware weg die ze moeten bewandelen. Mensen worden zó in de steek gelaten. Ik ken het al jaren, maar kan het nog steeds niet bevatten. En Gods wegen zijn ondoorgrondelijk en we zijn op de goede weg, dat zal allemaal wel. Op het moment zijn we in de zorg gewoon nog heel erg de weg kwijt en dat is niet alleen heel verdrietig, maar ook een grote schande. ~Marlies
December 10, 2024 at 9:55 AM
begrepenklachten.bsky.social
Wij zijn ons er van bewust dat veel zieken ook eenzaam zijn. Dat het helemaal niet altijd voelt alsof er mensen zijn. Weet dat er op afstand altijd lotgenoten zijn die aan jullie denken en voor jullie strijden. ❤️
October 27, 2024 at 9:42 AM
begrepenklachten.bsky.social
IDENTITEIT
Tanya Hautermans schreef dit herkenbare stuk over identiteit (zie draadje) Vaak wordt gezegd: je hebt je ziekte, je bent niet je ziekte. Maar wat als leven alleen nog overleven is? Als je ziekte zo'n enorme stapel rouw geeft en zoveel afneemt van wie je eigenlijk bent?
Wit vierkant plaatje met op de achtergrond een lichtgroene vingerafdruk. In de rechteronderhoek staat het groene Begrepen Klachten logo. In het midden van het plaatje staat de tekst: "Identiteit. "Je houdt het niet voor mogelijk, maar je identiteit kun je kwijtraken door een ziekte. Voor onbepaalde tijd. Alsof het uit je broekzak kan vallen, net als een parkeerbonnetje." Tekst: Tanya Hautermans"
October 27, 2024 at 9:40 AM
begrepenklachten.bsky.social
Het rouwproces bij ernstig ziekte is zo alomvattend, de verliezen stapelen zich op. Helaas is dit verlies ook weer voor veel mensen herkenbaar. Het is niet alleen lastig om hulp te moeten ontvangen, het is ook moeilijk om geen/weinig hulp meer te kunnen geven.
Vierkante foto van een man en een vrouw die in een lege kamer aan het klussen zijn. De man heeft een grijs shirt aan en een spijkerbroek en staat op een krukje. De vrouw heeft lange bruine haren, een zwart shirt en een korte spijkerbroek aan en heeft een kwast in haar rechterhand. Ze zit op de grond op een stel kranten. In de rechterbovenhoek staat een transparente witte rechthoek met de tekst: "De helper. Ernstig ziek zijn is niet alleen moeten aanvaarden dat je hulp nodig hebt, maar ook moeten aanvaarden dat je vaak niet meer de helper kunt zijn. - BEGREPEN KLACHTEN -" DE HELPER Onlangs ging ik even kijken bij een verhuizing. Ik keek naar hoe iedereen in de weer was en realiseerde ik me weer even hoe ik dat mis. Meedoen met de rest, met een doekje en een stofzuiger, met klusmaterialen en verhuisdozen, en dan aan het einde van de dag met een voldaan gevoel afsluiten. Ik mis niet alleen het gevoel van lekker doorbikkelen met het zweet op je voorhoofd, maar ook de mogelijkheid om anderen uit de brand te kunnen helpen. Wanneer je invaliderend ziek wordt, krijg je te maken met afhankelijkheid van anderen en dat is heel lastig. Maar het is niet alleen het afhankelijk zijn, ook je natuurlijke balans van geven en ontvangen raakt verstoord. Opeens ben je voornamelijk bezig met zelfzorg, ook als je van nature juist liever voor anderen zorgt. We zouden soms zó graag helpen, opstaan als iemand onze hulp nodig heeft in plaats van andersom. Een grote pan soep brengen bij een goede vriendin, uren luisteren naar iemand die er helemaal doorheen zit, oppassen op je neefjes en nichtjes, acuut naar het ziekenhuis als je moeder daar opgenomen is. En juist als chronisch zieke zie je hoe belangrijk die hulp kan zijn. Hoe waardevol het is als iemand je ontlast, trouw naar je omziet. Dan is het extra wrang als je dat zelf niet meer kunt geven. Toen ik heel weinig kon, voelde ik de doelloosheid enorm. Je werk en sociale leven verliezen, je niet meer van betekenis voelen, de vriendschappen die ineens niet meer gelijkwaardig zijn. Ik verzon kleine dingen die toch wat betekenis gaven aan m’n dag, zoals kaartjes sturen of gewoon even reageren op social media posts om zo mensen te steunen. En natuurlijk zijn er die kleine dingen en natuurlijk kan ik nog 20 keer tegen je zeggen dat je niet hoeft te helpen als je dat niet kunt. Dat je nog steeds van betekenis bent. Dat zelfzorg belangrijk is. Dat andere mensen jou vast graag helpen en je je niet bezwaard hoeft te voelen. Maar je mag er ook gewoon verdrietig om zijn. Om wat je hebt moeten leren ontvangen, maar ook om wat je niet meer kunt geven. Het is gewoon moeilijk als je niet meer de helper kunt zijn die je eigenlijk was en als je nog maar een deel bent van wie je eigenlijk zou willen zijn. ~M
October 15, 2024 at 9:24 AM
begrepenklachten.bsky.social
Een portie mildheid 👇
Roze achtergrond met een poster in een lijstje. Daarop de volgende tekst: je hebt een medische aandoening, geen negatieve mindset. Begrepen Klachten. Voor wie het horen wil vandaag, of voor wie het moet horen misschien. Veel chronisch zieken worstelen met zelftwijfel en zelfverwijt: doe ik het wel goed, heb ik toch weer niet te veel, heb ik toch niet te weinig? Ben ik wel echt ziek of beeld ik het me toch in? Maak ik het zelf erger? Waarom ga ik toch steeds weer de fout in? Als er straks een doorbraak komt, zal ik dan de enige zijn bij wie de testen niets laten zien? Moet ik toch niet gewoon wat harder proberen? Praat ik mezelf te veel de put in? Had die arts dan toch gelijk? Ben ik te negatief? Herken je dit? Ik hoop dat je de strenge en verwijtende stemmetjes een halt kunt toeroepen en kunt vervangen door een milde, zorgende stem. Een ziekte heeft vaak veel gevolgen en het is logisch als je dat soms/vaak niet trekt. Het is hartstikke logisch als je niet altijd positief kunt blijven. Wees niet te streng voor jezelf, laat je niet gek maken. Je weet zelf hoe het zit. En soms kun je het 100 keer tegen jezelf zeggen en landt het gewoon niet. Door alles wat je al hebt meegemaakt. Soms heb je gewoon even andere mensen nodig die dit tegen je zeggen. Daarom zeg ik het vandaag. Hierbij een portie mildheid voor iedereen die het nodig heeft ❤️
August 28, 2024 at 10:44 AM
begrepenklachten.bsky.social
BOEKENTIPS VOOR DE ZOMER

We hebben dit lijstje gemaakt met een aantal van onze favoriete boeken over chronisch ziek zijn. Hopelijk brengt dit wat (h)erkenning, waar je ook bent deze zomer.

Bekijk hier de hele lijst: www.begrepenklachten.nl/nieuws/blog-...
Vierkant plaatje met grijzen achtergrond met beton-textuur. In het midden staat een witte tekst: "Boekentips 9 boeken rondom het thema chronisch ziekte" Aan de rand staan 9 plaatjes van kaften van boeken. In de rechteronderhoek staat het groene logo van Stichting Begrepen Klachten.
July 31, 2024 at 11:29 AM
begrepenklachten.bsky.social
Grijze achtergrond met betontextuur met zwarte tekst: " "Mensen snakken naar iemand die ze serieus neemt en meedenkt. Mensen snappen ook wel dat we niet alles weten, alleen als je dat al zegt, ik weet het niet, zijn mensen al opgelucht dat je daar eerlijk over bent." NIET HERSTELD - DE PODCAST" Bruine achtergrond met papier-textuur met een zwarte tekst: " "Patiënten leren: als ik tegen de verkeerde persoon (een arts, of een mantelzorger) iets zeg over hoe zwaar het voor mij is om deze vreselijke ziekte te hebben, [...] kan het tegen me gebruik worden. Je raakt je vertrouwen kwijt in andere mensen én in jezelf" NIET HERSTELD - DE PODCAST"
July 17, 2024 at 9:13 AM
begrepenklachten.bsky.social
Afgelopen week verscheen aflevering 5 van Niet Hersteld – de Podcast. In deze aflevering was Marlies te gast om te praten over de zorg voor PAIS patiënten, het BPS model en over de andere aanpak van Begrepen Klachten. Luister hier de podcast: open.spotify.com/episode/7p5P...
Bruine achtergrond met papier-textuur met een zwarte tekst: "We hebben voorbeelden gehoord die zo schrijnend zijn... Van mensen die doodziek zijn, die zo ziek zijn dat ze echt niet meer verder kunnen, maar nog steeds twijfelen of ze wel echt ziek zijn." NIET HERSTELD - DE PODCAST Grijze achtergrond met betontextuur met zwarte tekst: " "Het is zo belangrijk dat mensen kunnen bedenken: wat ik voel in mijn lijf is waar en wat ik voel aan emoties mag er gewoon zijn." NIET HERSTELD - DE PODCAST" Grijze achtergrond met betontextuur met zwarte tekst: " "Het is een oprecht idee van artsen dat ze niets meer kunnen doen. Terwijl als je het goed aanpakt [...] zie je dat er echt nog best wel veel mogelijk is in de reguliere zorg." NIET HERSTELD - DE PODCAST" Grijze achtergrond met betontextuur met zwarte tekst: " "Wij zien veel mensen die vervelende ervaringen hebben gehad in de zorg en ook veel mensen die geen zorg meer durven zoeken. Soms zo erg dat ze een zorgtrauma hebben opgelopen." NIET HERSTELD - DE PODCAST"
July 17, 2024 at 9:10 AM
begrepenklachten.bsky.social
Stiekem (helemaal niet stiekem) genieten we erg van de mooie schrijfels van Annelies Gramsma. Vandaag mogen we weer een stukje van haar delen. Zo herkenbaar weer!
Vierkant plaatje met een foto van een opengeslagen boek, een blauw glas met iets te drinken, wat munt en limoen, en een lapjeskat allemaal liggend op een houten tafel. De foto is genomen van boven. Links staat op z'n kant een donkergrijze tekst: "Verboden te genieten". VERBODEN TE GENIETEN! Stel je eens voor dat je van je leven geniet. Dat je op maandagochtend in de natuur gaat zitten op een bankje dat een dag ervoor nog drukbezet was maar nu in zalige stilte uitnodigend in het zonnetje staat, helemaal voor jou alleen. Stel je voor dat je een héle serie uit kijkt – thee en koekjes ruimschoots voorhanden – als je je gebroken en ziek voelt, en er stiekem best wel van geniet dat dat zomaar kan, jij laveloze raddraaier. Stel je voor dat je zomaar een ijsje haalt, op je goede dag, doordeweeks, als anderen ploeteren achter hun bureau. Stel je voor dat jij als je je even goed voelt, gewoon iets leuks gaat doen, en niet subiet aan het afwassen, boenen en poetsen slaat. Stel je voor dat je geniet. Mag niet hoor, als je ziek bent. Als je een uitkering trekt, moet je immers iedere seconde die overschiet nuttig besteden. Als anderen je huishouden voor je doen, moet je met ieder sprankeltje energie dat je in handen valt, laten zien dat je heus niet lui bent. Je moet vooral altijd en overal laten zien dat je van goede wil bent, boven iedere twijfel verheven. Dat je het er niet zomaar van neemt… O ja? En werk jij niet 24/7 keihard aan je herstel? Is rusten niet soms vechten tegen de bierkaai en het moeilijkste wat er is? En vreet pijn niet iedere dag aan je, ook als je geniet? Heeft alles niet gevolgen, zodat niets nog ooit vanzelfsprekend is? Ziek zijn is keihard werken. En wie keihard werkt, mag genieten. Met volle teugen. Elke dag weer. Dubbel en dwars verdiend!
June 28, 2024 at 10:53 AM
begrepenklachten.bsky.social
ZIEKTEWINST

"De winst is vaak zeer karig, maar het verlies enorm groot."
Vierkant plaatje met op de achtergrond een lege Excelsheet. In het midden staat een zwarte tekst: "Ik heb even een handig overzichtje gemaakt van al mijn ziektewinst..." In de rechteronderhoek staat het groene Begrepen Klachten logo. ZIEKTEWINST Ik houd van overzicht, dus ik heb even een handig overzichtje gemaakt van al mijn ziektewinst. Geintje natuurlijk, ik heb ook gewoon ziektewinst. Zo kan ik iedere dag uitslapen (wat zou ik graag gaan werken!), ik heb altijd een excuus om een feestje af te zeggen (wat zou ik graag gewoon gaan), en ik hoef nauwelijks iets aan het huishouden te doen (afhankelijkheid is vreselijk). Ziektewinst is een begrip dat geïntroduceerd werd door Freud. Iedere ziekte kan ziektewinst met zich meebrengen en indien nodig kan daar aandacht voor zijn in de behandeling. Maar de term is de laatste decennia ernstig misbruikt bij onverklaarde klachten. Zie bijv. deze column: https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/low-battery Er wordt meer en anders over gesproken dan bij verklaarde ziektebeelden. Alsof ziektewinst bij onverklaarde klachten een belangrijke in stand houdende factor is en alsof patiënten allemaal voordeel halen uit het ziek zijn. Nou, de nadelen zijn vele, vele malen groter. Veel van onze patiënten hebben zowat hun hele leven verloren: hun werk, hobby’s, inkomen, sociale leven, relaties, spontaniteit, vanzelfsprekendheid, ga zo maar door. Er kán eventueel sprake zijn van ziektewinst, zoals het krijgen van een volledige uitkering, het hebben van minder verantwoordelijkheden, of het ontvangen van aandacht en hulp die er zonder ziekte niet zou zijn. Maar áls dat er al is, weegt het nog niet op tegen de enorme verliezen. Wat ik vooral heb geleerd heb over ziektewinst: sta als arts/therapeut eerst eens stil bij al dat ziekteverlies. De winst is vaak zeer karig, maar het verlies enorm groot. Mijn enige échte ziektewinst is dat ik een betere arts ben geworden door mijn eigen ervaringen als patiënt. Oh, en ik kan hele dagen naar mijn hond turen en ben inmiddels een ster in medicijnen innemen. Als dat geen ziektewinst is! Jullie al zo’n handig overzichtje voor jezelf gemaakt? ~ Marlies
June 20, 2024 at 10:04 AM
begrepenklachten.bsky.social
Gezocht: Medische professionals voor ons PAIS Casuïstiek Netwerk!

Kijk op onze website voor meer informatie: www.begrepenklachten.nl/nieuws/18760...
June 11, 2024 at 10:05 AM
begrepenklachten.bsky.social
Meer voorbeelden:
5. Screenshot van 4DKL vragenlijst met opmerking: "Stel je eens voor dat je 2 dagen flinke griep hebt, dan ben je er al best wel klaar mee. En dat worden 2 weken, 2 maanden, 2 jaar, nog langer. Er is geen uitzicht op verbetering. Hoe vul je dan zo'n test in? Test: 4DKL" 6. Screenshot van 4DKL vragenlijst met opmerking: "En vul deze maar weer eens in als je ernstig uitgedroogd bent na een flinke griep. Of als je een schildklierprobleem hebt, of Parkinson. Test: 4DKL" 7. Screenshot van IMQ vragenlijst met opmerking: "Wat als je door je ziekte zo beperkt wordt dat je alleen nog maar in bed kunt liggen? Wat als je bij de kleinste inspanning al achteruit gaat? Wat als je niet alleen denkt dat jouw ziekte je leven bepaalt, maar het werkelijk zo is? Is een normaal leven proberen te leiden juist goed, of accepteer je je ziekte dan niet goed? Zoveel vragen... Tekst: Illness Management Questionnaire (IMQ)" 8. Screenshot van verkorte vermoeidheidsvragenlijst met opmerking: "Dit juweeltje wil ik jullie niet onthouden. Een vragenlijst van maar liefst 4 vragen. Wat is hier het gevalideerde nut van? Tekst: verkorte vermoeidheidsvragenlijst"
June 5, 2024 at 11:54 AM
begrepenklachten.bsky.social
Voorbeelden:
1. Een screenshot van de Beck Depression vragenlijst met de volgende opmerking: "Vul deze vragen maar eens in als je maagkanker hebt, of MS, of de ziekte van Lyme. Test: Beck depression (BDI)" 2. Screenshot van HADS vragenlijst met de opmerking: "Vul deze vragen eens in als je net een paar weken chemokuren hebt gehad en je wacht op een nieuwe uitslag, of wanneer je niet herstelt van de ziekte van Pfeiffer of ziekte van Crohn. Test: HADS (anxiety/depression)." 3. Screenshot van de MDI vragenlijst met de opmerking: "Hoe zou jij je voelen als je je werk, hobby's, sociale leven, uitlaatkleppen, huishouden op moet geven? En dan ook nog eens altijd beroerd zijn en nog beroerder worden van de kleine dingen die je nog wel probeert? Test: MDI (depressie)." 4. Screenshot van SQ-48 vragenlijst met opmerking: "Vul dit eens in als je de afgelopen maanden gewoon gewerkt hebt met een ernstige bloedarmoede, of met een ernstige darmziekte, of POTS. Test: SQ-48"
June 5, 2024 at 11:51 AM
begrepenklachten.bsky.social
VRAGENLIJSTEN

"Ik vind vragenlijsten hoe dan ook best ingewikkeld. “Ik zit vol plannen” Euh, ja, eigenlijk wel, maar door mijn ziekte is het verstandig niet te veel plannen te maken. Wat vul ik dan in? Zo hebben best veel vragen een dilemma in zich."
Vierkante foto van een hand die een pen vasthoudt en een vragenlijst invult. Daarnaast een groene tekst: "Het leed dat vragenlijsten heet". In de rechteronderhoek staat het groene Begrepen Klachten logo. VRAGENLIJSTEN Ze horen er gewoon bij, vaak als vast onderdeel van een protocol, of als bewijs voor de zorgverzekeraar. Wat veel zorgverleners niet weten, is dat ze een vervelende trigger kunnen zijn voor patiënten. In de wereld van onverklaarde klachten is er nauwelijks biomedische zorg en wordt veel gehamerd op psychologische factoren, vaak vanuit theorieën over verkeerde gedachten en gedrag van de patiënt. "Je klachten zijn echt, maar je bent niet ziek." Je bent te angstig, te gefrustreerd, te veel met je ziekte bezig, je coping is inadequaat, je bent te positief of juist te negatief. Het voelt soms alsof je het niet meer goed kunt doen. Ik kreeg ook ooit het commentaar dat ik niet genoeg m’n best deed, omdat de vragenlijsten geen vooruitgang lieten zien. Maar lag dat aan mij, aan de therapie, of (zo bleek later) was het gewoon mijn ziekte die niet behandeld was? Ik vind vragenlijsten hoe dan ook best ingewikkeld. “Ik zit vol plannen” Euh, ja, eigenlijk wel, maar door mijn ziekte is het verstandig niet te veel plannen te maken. Wat vul ik dan in? Zo hebben best veel vragen een dilemma in zich. #TeamVragenlijstOverdenkers 🙈 Maar de grootste stress ontstaat dus doordat zorgverleners snel onterechte conclusies trekken. Ga zo’n psychische vragenlijst maar eens invullen als je ernstige bloedarmoede of vitamine B12 tekort hebt, of als je chemokuren er net op zitten en je prognose nog onduidelijk is. Klachten worden heel makkelijk uitgelegd als bijv. angst of depressie, terwijl er dus iets somatisch speelt. Daar zit je dan, bij iedere vraag te bedenken of het antwoord niet tegen je gebruikt gaat worden. Zie foto’s met voorbeelden📸 Verdriet om je situatie is niet hetzelfde als een depressie. Je zorgen maken over de toekomst kan heel reëel zijn als je een chronische ziekte hebt zonder perspectief. Zoeken naar duidelijkheid is niet hetzelfde als somatisatie. Orthostatische klachten zijn niet hetzelfde als paniek. Vragenlijsten kunnen natuurlijk best helpend zijn, als ze maar ondersteunend zijn aan het verhaal van de patiënt en we oppassen met conclusies. En we mogen onszelf ook best af & toe de vraag stellen of het werkelijk zo nuttig is wat we vragen. - Marlies
June 5, 2024 at 11:50 AM
begrepenklachten.bsky.social
Waarom hebben we geld nodig?

We zetten op dit moment volop in op fondsenwerving. Wij begrijpen hoe belangrijk het is om te weten waar jullie giften naartoe gaan. Dus waarom zijn wij zo afhankelijk van externe financiële bijdragen?
Vierkant plaatje met een witte achtergrond met daarop een schematisch donkergroen plaatje van een stapel munten met een euroteken erop. Bovenaan het plaatje staat een groene balk met witte tekst: "ONZE FINANCIËN". Daaronder staat een zwarte tekst: "- Wij hanteren lage inkomensafhankelijke tarieven. - Dit betekent dat wij verlies maken bij (bijna) ieder consult. - Omdat wij een nieuw soort zorg ontwikkelen hebben wij ook hoge opstartkosten. - Financiële ondersteuning vanuit de overheid en vergoeding vanuit zorgverzekeraars blijft uit. Wij werken er hard aan om dit te veranderen! - Tot die tijd zijn wij afhankelijk van donaties en fondsen. Steun ons nu!" In de linkeronderhoek staat een QR-code met daaronder ons rekeningnummer: "IBAN: NL51 BUNQ 2097 5513 00" en daaronder onze website: "www.begrepenklachten.nl". In de rechteronderhoek staat het groene Begrepen Klachten logo. 1.        Als ideële stichting vinden wij het belangrijk dat onze zorg toegankelijk is voor zoveel mogelijk patiënten. Daarom hebben wij ervoor kozen onze zorg aan te bieden tegen een inkomensafhankelijk tarief. Dit betekent dat patiënten met een inkomen onder de €1750/maand (bruto) slechts €30,- betalen per consult uur, een uitzonderlijk laag tarief binnen de niet-vergoede zorg. Dit betekent ook dat wij verlies draaien op ieder consult tegen een aangepast tarief en dit moeten wij zien aan te vullen om onze behandelaars te kunnen betalen. Lees hier meer over onze tarieven: https://www.begrepenklachten.nl/hoe-werkt-het/tarieven 2.        We houden de kosten laag. We werken veel met vrijwilligers, die zelf door ziekte beperkt kunnen werken en hun lotgenoten graag een handje helpen. Onze medewerkers delen onze ideële insteek en werken daarom ook tegen een lager tarief. Ondanks deze kostenbesparingen komen wij geld tekort. 3.        Wij ontwikkelen onze eigen zorg en investeren in kwaliteit. Dit vergt daarom veel uitzoekwerk, onderzoeksmiddelen en daarmee opstartkosten. Daarnaast investeren wij veel in belangenbehartiging voor onze doelgroep, bijv. door het opzetten van netwerken. 4.        Wij ontvangen vooralsnog geen financiële ondersteuning vanuit de overheid of vergoeding vanuit zorgverzekeraars. Verzekeraars erkennen onze nieuwe zorgvorm nog niet en daarnaast bestaan er in het algemeen al minder vergoedingen en regelingen voor onze doelgroep. Wij werken hard om dit in de toekomst te veranderen! Dit kost echter veel tijd en energie, waardoor wij op de korte termijn afhankelijk blijven van fondsen en giften. Kortom, jouw gift helpt ons om het gat te dichten tussen onze aangepaste lage tarieven en onze kosten. Hoe kun je helpen?
May 29, 2024 at 8:53 AM
begrepenklachten.bsky.social
Waarom is onze zorg zo uniek?
"Wij pionieren in de zorg met een nieuwe aanpak - meer tijd per patiënt - uitgebreid dossieronderzoek - expertise onderbelichte aandoeningen - bijhouden van de wetenschap - reguliere biomedische insteek met aandacht voor het totaalplaatje - iedere patiënt een eigen Plan van Aanpak" Waarom is onze zorg zo uniek? Veel patiënten blijven vaak jarenlang zitten met ernstig beperkende klachten en komen in de zorg niet verder. De huisarts weet vaak niet genoeg over complexe chronische aandoeningen, en specialisten zijn té toegespitst om het totaalplaatje te kunnen overzien. In ons gespecialiseerde eerstelijns zorgcentrum pionieren wij met een nieuwe aanpak om deze patiënten vooruit te helpen. Wij nemen per patiënt uitgebreid de tijd om klachten uit te vragen en dossieronderzoek te doen. Ons team is uitgerust met kennis over de meest onderbelichte aandoeningen en wordt bijgestaan door een onderzoeksteam die de ontwikkelingen in de wetenschap bijhoudt. Onze werkwijze heeft een reguliere biomedische insteek, maar wij hebben ook aandacht voor het totaalplaatje. Hierbij kijken we op zes aandachtsgebieden hoe wij de patiënt het beste kunnen bijstaan: medisch, paramedisch, dagelijks leven, psychologisch, sociaal en praktisch. Hoe gaat dit in zijn werk? De patiënt komt bij ons met een hulpvraag, ofwel voor het medische team, het psychosociale team, of voor allebei. Bij het medische traject wordt een uitgebreide intake en dossieronderzoek gedaan. Hieruit volgt een persoonlijk Plan van Aanpak, waarbij we in kaart brengen welke nieuwe mogelijkheden we zien voor diagnostiek, behandeling en begeleiding. Naar aanleiding hiervan helpen wij de patiënt toegang te krijgen tot diagnostiek en behandelingen door goed samen te werken met huisartsen en (para)medici in de eigen omgeving van de patiënt. In ons psychosociale traject ligt de focus op erkenning voor de verstrekkende gevolgen die langdurig ziek zijn kan hebben voor de patiënt. Voor ons is het heel belangrijk dat de patiënt zich gehoord en begrepen voelt. We bieden een luisterend oor en kijken goed waar de patiënt behoefte aan heeft. Belangrijke thema’s in onze ondersteuning zijn chronische rouw, zorgtrauma en onbegrip in de omgeving. Helaas laat financiële ondersteuning vanuit de overheid en vergoeding vanuit de zorgverzekeraars voor onze zorg vooralsnog op zich wachten. Wij willen echter voorkomen dat de kosten een belemmerende factor zijn voor patiënten om bij ons aan te kloppen. Daarom hanteren wij aangepaste inkomensafhankelijke tarieven, om onze zorg toegankelijk te houden voor zoveel mogelijk patiënten. Dit betekent dat wij verlies lijden op ieder consult tegen een aangepast tarief, en afhankelijk zijn van giften en fondsen om deze zorg te kunnen blijven leveren. Help ons daarom vandaag nog om deze ondersteuning te kunnen blijven bieden: doe een gift en deel dit bericht met zoveel mogelijk mensen in je netwerk!
May 28, 2024 at 12:33 PM
begrepenklachten.bsky.social
“Vaak worden patiënten vreemd aangekeken als ze blijven zoeken naar een diagnose. Maar is dat niet heel logisch? Als je kleine teen af en toe steekt, dan kun je dat wellicht accepteren, maar wat als je hele leven op z’n kop staat door je klachten?"
Vierkante foto van een houten bankje voor een groot meer met op de achtergrond sneeuwbetopte bergen en een witte lucht. Op de lucht staat een donkergrijze tekst: "Onzekerheid is erger dan de ergste zekerheid". In de rechteronderhoek staat het witte Begrepen Klachten logo.
May 23, 2024 at 7:18 AM
begrepenklachten.bsky.social
Help ons zorgen!
Vierkant plaatje met een foto van een goud fotolijstje met links daarvan een vaas met roze bloemen, en rechts daarvan twee groene planten. Binnen het lijstje staat de tekst: "Zorg. Patiënten hebben zorg nodig; een stukje perspectief in hun uitzichtloosheid, houvast in hun machteloosheid en steun in hun eenzaamheid. We moeten binnen de zorg kijken naar wat nog wél mogelijk is en patiënten laten merken dat ze er niet alleen voor staan." Daaronder staat een groene balk met witte tekst: "Help ons zorgen!" Daaronder staat een witte balk met links het groene BK logo met groene tekst: "STICHTING BEGREPEN KLACHTEN www.begrepenklachten.nl". Rechts daarvan een zwarte tekst: "Doneer hier meteen of kijk op onze website!". In de rechteronderhoek staat een QR code.
May 17, 2024 at 10:31 AM
begrepenklachten.bsky.social
Een post uit de oude doos:

DE KEUZE IS REUZE… REUZE INGEWIKKELD
Vierkant plaatje met groene achtergrond. In het midden staat een witte tekst: "Keuze "Je moet goed aan jezelf denken" of "je moet doen wat voor jou goed voelt". Dat is ook wel zo, maar het is echt enorm ingewikkeld als je lijf en je hoofd allebei iets heel anders nodig hebben. Een keuze vóór jezelf is tegelijk een keuze tegen jezelf. BEGREPEN KLACHTEN". Het is natuurlijk zo, je moet goed aan jezelf denken en je moet doen wat goed voor je is. Maar wat is goed? Als iets zowel mentaal als fysiek veel energie kost en weinig oplevert, is dat een stuk makkelijker. Maar wat als het in je hoofd energie oplevert, maar het lichamelijk te veel kost? Wat als je ergens positieve energie van krijgt, maar er wel overprikkeld en leeg van raakt? Wat als je lijf rust nodig heeft, maar de rust juist onrust geeft? Toen ik moest stoppen met de praktijk werd het verschillende keren tegen me gezegd: je moet eerst aan jezelf denken, je moet doen wat voor jou goed voelt. Daar hebben ze gelijk in natuurlijk. Maar wat goed voelt is werk waar ik voldoening van krijg, de leuke contacten, de uitdaging, de tevreden patiënten. Mijn lijf wil het tegenovergestelde, als ik daarnaar luister wil ik vooral rust en platliggen. Daarom zoek ik maar naar een soort balans. Een balans tussen activiteit en rust, tussen inspanning en ontspanning, tussen wat mijn hoofd wil en wat mijn lijf nodig heeft. Gelukkig konden we uiteindelijk toch doorgaan met de praktijk en kunnen we binnenkort weer meer patiënten zien! Je leert veel als je langdurig ziek bent, tegen wil en dank. Je leert hoe je je energie verdeelt, hoe je je grenzen bewaakt en welke keuzes voor jou het beste uitpakken. En toch blijft het moeilijk. Altijd maar weer verstandig moeten zijn, jezelf afremmen, steeds moeten constateren dat zelfs de meest leuke en waardevolle dingen energie kosten. Andere mensen zien vaak niet hoeveel een keuze voor jezelf je kost, hoe pijnlijk die keuze is, omdat je weet dat je tegelijk ook tegen jezelf kiest. - Marlies
May 14, 2024 at 11:59 AM
begrepenklachten.bsky.social
Chronisch zieke patiënten met onverklaarde klachten of postinfectieuze ziektebeelden zoals Long-Covid, ME/CVS, ziekte van Lyme en Q-koorts, kunnen nauwelijks passende zorg vinden in Nederland. Het betreft een half miljoen Nederlanders die tussen wal en schip vallen.
May 13, 2024 at 11:57 AM
begrepenklachten.bsky.social
PAIS: We willen weer meetellen! Stichting Begrepen Klachten organiseert samen met 14 andere organisaties op het gebied van chronische Lyme, Long Covid, ME/CVS en Q-koorts, een bijeenkomst in het gebouw van de Tweede Kamer. 1/4
Vierkant plaatje met een lichtblauwe achtergrond. Bovenaan staat een dikgedrukte zwarte tekst: "WIJ WILLEN WEER MEETELLEN!". Daaronder staat een plaatje met een veelvoud aan poppetjes in veel verschillende kleuren.
May 8, 2024 at 10:02 AM
begrepenklachten.bsky.social
Misschien kennen jullie Annelies Gramsma wel van social media of haar leuke boek: ‘Ziek, zwak en prikkelig’. Ze is even gestopt met sociaal media, maar wij vinden het leuk dat we toch een mooi nieuw stukje van haar mogen delen. Heel herkenbaar ook weer!
Vierkant plaatje met groene achtergrond. In het midden staat een witte tekst: "Voldoening: het is iets dat chronisch mist in het bestaan van ernstig chronisch zieken." Daaronder een kleinere witte tekst: "- Annelies Gramsma -". In de rechteronderhoek staat het witte licht transparante Begrepen Klachten logo. Voldoening Voldoening. Weet je nog? Dat gevoel dat je hebt als je met het zweet op je rug en beginnende blaren op je hielen de bergtop bereikt en het immense uitzicht zich rondom je ontvouwt. Als je met anderen lang en hard gewerkt hebt aan een project waar je al je kennis en kunde in hebt gestort en het eindelijk af is, net voor de deadline, en je opgelucht en voldaan de boel afsluit omdat je weet dat je goed werk hebt geleverd. Als je met lamme armen de laatste doos in een verhuiswagen tilt of het laatste hoekje van de laatste muur verft en je op stramme knieën overeind komt om de metamorfose om je heen te bewonderen. Of in het klein: voldoening omdat de afwas gedaan is en het huis weer aan kant. Omdat je gesport hebt of een cursus afgerond. Voldoening: het is iets dat chronisch mist in het bestaan van ernstig chronisch zieken. Ik mis het zelf vrijwel dagelijks – en ik heb het zo hard nodig. Als ik nergens toe in staat ben, ontbreekt voldoening volledig en krijg ik de pijn van het gemis ervan uitbetaald in spanning. Op menig moment waarop ik wél voldoening zou willen voelen, vind ik dat wat ik gedaan heb te klein om er gelukkig van te worden. Noem me misschien een verwende snob, maar ik voel weinig voldoening na een wandeling van minuscule proporties. Of na een halve afwas. Ik zie het stof nog boven het schone aanrecht aan de planken hangen, en ik kan het niet helpen: ik blijf toch altijd verder willen lopen. Verder, ruiger, stoerder, levender! En maar al te vaak voel ik voldoening ook niet omdat ik iets heel anders voel na gedane arbeid: dodelijke vermoeidheid, totale overprikkeling, ziekte of pijn. Voel de vloek van het teveel en voldoening is ver te zoeken. Voldoening, o zegening van het mensdom, ik snak ernaar als naar een druppel water op een droge tong. Ik verlang ernaar, ik droom ervan en ik blijf erop hopen. Gewoon omdat ik, onder alle lagen ziek, nog altijd gewoon een mens ben. En toen vond ik het zomaar toch: voldoening, door het schrijven van deze tekst. Zie je wel, het kan. Houd moed, houd hoop. Het kan. - Annelies
May 7, 2024 at 11:57 AM
begrepenklachten.bsky.social
MAAK JE VOORAL NIET DRUK!!
"Overzicht in de chaos, iemand die helpt bij de rottige klusjes, iemand die je ontlast door dingen van je over te nemen als je het zelf niet meer kunt. Dat zou er toch ook voor zieken moeten zijn."
Vierkant plaatje met witte achtergrond. Aan de linkerkant staat een gekantelde groene tekst: "GEEN STRESS". Rechts daarvan staat een zwarte tekst: "Patiënt: Iedere dag uitgeput, hersenmist, grieperig gevoel, moeten stoppen met werken, onbegrip van werkgever, afspraken moeten afzeggen, hevige pijn, hobby's moeten staken, afhankelijk zijn van anderen, simpele klusjes niet meer kunnen doen, slecht slapen, vervlogen dromen, steeds terugval zonder verklaring, geen vergoeding van benodigde zorg, conflict met huisarts, er niet kunnen zijn voor vriend in crisis, desinteresse van artsen, geluidsoverlast, financiële zorgen, feestjes moeten missen, relatieproblemen, ongevraagde adviezen, strijd met UWV over uitkering, eenzaamheid, zelfverwijt, steeds nieuwe formulieren en vragenlijsten, zorgtrauma, geheugenproblemen, vrienden die afhaken, zelftwijfel, doelen steeds moeten bijstellen, confrontaties op social media, niet meer uitgenodigd worden, etc."Psycholoog: "Probeer stress te vermijden." MAAK JE VOORAL NIET DRUK!! Bij BK doen we zowel medische, psychosociale als praktische zorg en dat is niet voor niets. Bij Slachtofferhulp leerde ik hoe je mensen in hele heftige situaties bijstaat. Er zijn, met mensen praten over wat ze hebben meegemaakt, is vaak al heel helpend. Maar ik zag ook iedere keer hoe belangrijk praktische hulp is. Overzicht in de chaos, iemand die helpt bij de rottige klusjes, iemand die je ontlast door dingen van je over te nemen als je het zelf niet meer kunt. Toen dacht ik: dat zou er toch ook voor zieken moeten zijn. Je krijgt zo ontzettend veel op je bord als je ziek bent, en dat terwijl je al zo weinig energie en mogelijkheden hebt. En dan kun je therapiegesprekken gaan doen, om je coping te bekijken, je persoonlijkheid onder de loep te nemen, te leren hoe je nog beter met je ziekte kunt omgaan. Maar soms is de conclusie gewoon: je doet het hartstikke goed, maar het is gewoon te veel. Te ziek, te veel rouw, te veel regeldingen, te veel strijd. Wij bekijken daarom samen met de patiënt op welk gebied er hulpvragen zijn, waar energie lekt, waar mensen gefrustreerd over zijn, waar ze (als ze eerlijk zijn) hulp bij nodig hebben. De uitkomst kan een medische zoektocht zijn, maar ook heel praktisch. Soms bel ik de WMO bijvoorbeeld, of een andere zorgverlener om wat dingen uit te leggen. Of we zoeken naar meer hulp(middelen) of bereiden een keuring voor. Zeker als je echt invaliderend ziek bent en heel weinig kunt, zou er gewoon goede patiëntondersteuning moeten zijn. Een casemanager die de boel overziet en aanstuurt. In veel gevallen krijgen we dat maar moeilijk voor elkaar. Mensen zijn soms ernstig ziek, maar komen toch niet in aanmerking voor langdurige zorg (WLZ) en krijgen nauwelijks begeleiding vanuit de gemeente (WMO). Niemand neemt de verantwoordelijkheid.
May 2, 2024 at 9:02 AM
begrepenklachten.bsky.social
DAG DROMEN, DAGDROMEN
"Fantaseren kan een mooie tegenhanger zijn van piekeren, waarbij je juist in zorgen blijft hangen."
Vierkant plaatje van een meer omringd door bergen, in het midden staat een houten aanlegplaats waarop een persoon naar het meer uit zit te kijken. Onderaan het plaatje staat de groene tekst: “Positief piekeren, fantaseren als coping”. In de rechteronderzoek staat het transparente lichtgroene Begrepen Klachten logo. DAG DROMEN, DAGDROMEN Droom jij ook weleens van verre reizen of het inrichten van je droomhuis, of misschien wel van een relatie met een fictief karakter? Veel mensen die invaliderend ziek zijn, beginnen in meer of mindere mate te fantaseren. Het helpt om even te kunnen vluchten uit de pijnlijke realiteit, waar je op een andere manier nauwelijks meer aan kunt ontsnappen. Normaal zou je op moeilijke momenten misschien afleiding zoeken: sociale contacten, sporten, naar buiten gaan… een boek, tv of socials kunnen ook wat afleiding geven, maar ook dat is niet voor iedereen te doen. Wat overblijft is een vlucht in een fantasiewereld, als dat nog wél lukt. Zelf was ik als kind al fantasierijk, maar ik ben meer gaan dagdromen toen ik hele dagen in bed doorbracht. Ik bedacht de choreografie van dansen die ik niet meer kon dansen. Ik droomde van een groot landhuis waar ik lotgenoten zou gaan helpen, met een kliniek en ruimte voor zorgvakantie en woonzorg. Nu mijn droom door BK al een stukje realiteit is, denk ik in bed na over de (iets realistischere) uitwerking van allerlei werkdingen. En om ook even wat anders aan mijn hoofd te hebben, bedenk ik graag films en series. Ik bedenk een verhaal en in m’n hoofd werk ik alle scenes uit. Met acteurs, decor, dialogen, tot aan de kleinste details. Heerlijk! Fantaseren kan dus een mooie tegenhanger zijn van piekeren, waarbij je juist in zorgen blijft hangen. Nu zoek je een positieve wereld op. Toch kan dit handige copingmechanisme ook wel doorschieten in ‘maladaptief dagdromen’ Hierbij zink je te ver in je fantasie en kan het voorkomen dat je moeite hebt terug te keren naar de realiteit. Het wordt dan moeilijker je te richten op herstel, op taken, op relaties in de echte wereld. De realiteit kan ook extra hard voelen na het dagdromen over een mooi leven. Soms vinden mensen het maar gek van zichzelf, dat ze fantaseren. Het voelt misschien zelfs een beetje kinderachtig om dingen te bedenken die in het echte leven nooit haalbaar zouden zijn. Maar het is niet gek dat je zo’n uitvlucht nodig hebt. Laten we maar trots zijn op ons creatieve brein dat alles probeert om het leven nog een beetje dragelijk te maken. Ah, ik moet weer stoppen, Netflix belt 😉 - Marlies
April 24, 2024 at 11:32 AM