Bea Dekkers
banner
beadekkers.bsky.social
Bea Dekkers
@beadekkers.bsky.social
LongCovid, MEcvs, POTS en MCAS sinds oktober 2020.
Voorheen autisme specialist MSEN, persoonlijk begeleider VG zorg, nu WIA, IVA
Samen met @marcbalemans en labrador Fiep
Tussendoor af en toe met de beentjes omhoog kunnen liggen in de bank. Ideaal. Marc had de bijpassende wijntjes. Ik twee flesjes water. Verschil moet er zijn🤓. Wederom voor herhaling vatbaar 🍀🍀
November 9, 2025 at 6:51 PM
Als je niet uit eten kunt door #LongCovid, #ME, #POTS en door #MCAS mega veel intoleranties hebt, nodig je een thuiskok uit die met je eigen potten en pannen een overheerlijk diner op maat op tafel zet. We hebben er weer enorm van genoten samen. Heerlijk gegeten aan een prachtig gedekte tafel en ….
November 9, 2025 at 6:33 PM
Wandeling in de natuur kan gaan maken en bij kan kletsen. Of dat marc en ik uitkijken naar het weekend omdat we een paar nachtjes weg met een luxe vijfgangendiner met bijpassende wijntjes voor de boeg hebben. En tijdens dat weekend kijken we dan weer uit naar het moment dat we Fiep bij onze 2/10
October 3, 2025 at 5:21 PM
Gekke dag vandaag. 3 oktober 2020 werd ik plots erg ziek door Corona en nu zijn we vijf jaar verder. De tijd vliegt en staat tegelijk stil. Qua leven en leeftijd is het soms net of ik nog 42 ben en morgen kan vertrekken voor een ochtenddienst op m’n werk. Of dat ik met een vriendin een hele lange 🧵
October 3, 2025 at 5:21 PM
Nog wat extra beestjes. Zo bijzonder en onwerkelijk om tussen de mensen te rijden, op een terrasje te genieten van een verse muntthee (enig verkrijgbare wat ik kan en mag #MCAS) in het zonnetje. Alles kunnen zien en buiten in twee tonen gillende tinnitus en brainfog door teveel rechtop niks geks🍀
September 30, 2025 at 10:07 PM
Zo blij. We hadden gratis kaartjes voor de Beekse Bergen, op half uurtje rijden. Het gaat ietsje beter door een hoop symptoombestrijding waardoor we een dagje dierentuin konden doen. Wandelsafari met de ATTO, gevolgd door autosafari met de voetjes hoog. Zelfs foto’s maken ging acceptabel. #PAIS
September 30, 2025 at 10:07 PM
Vandaag op de Hohneck gestaan met de ATTO sport om van de mooie uitzichten te genieten. Ook de heen- en terugrit waren prachtig qua uitzichten. Morgen weer naar huis.
September 19, 2025 at 6:22 PM
Vandaag weer een ronde met de ATTO sport kunnen hobbelen (veel stenen, vaak glad en hellingen) in prachtig gebied. Watervallen van Tendon waren indrukwekkender dan vijf jaar geleden. Toen was de wandeling indrukwekkender, vlak voor ik ziek werd door corona. Mis dat bergwandelen.
September 16, 2025 at 9:42 PM
Net als vorig jaar Lac de Kruth Wildenstein kunnen bezoeken op vakantie. Dit jaar een zijweg naar de waterval kunnen nemen die ATTO sport toegankelijk bleek. Voor het eerst in jaren m’n fotocamera weer kunnen gebruiken. Moet opnieuw op les geloof ik. Vandaag nagenieten en in de ruststand.
September 11, 2025 at 8:02 AM
Zo dankbaar voor de switch naar ketitofen. Afgelopen week was zeer emotioneel. Mijn neef van 12 dagen jonger overleed plotseling. Door de ruimte die ketitofen me al even geeft, vooral in rechtop kunnen zijn, kon ik woensdag afscheid nemen en donderdag naar de uitvaart. 1/5
July 12, 2025 at 11:05 AM
Heb desloratidine vervangen door ketitofen en dit blijkt mijn #POTS te verminderen. Wat al die eerdere medicatie niet lukte is nu een feit. Daardoor zijn hobby’s niet meer of-of op goede dagen maar kan alles op een dag. En de hond uitlaten, en haken, en een Japanse puzzel en een speeltje doen. Blij🍀
June 21, 2025 at 10:52 AM
Gekke zandsnoet van ons Fiepiemeis. Dikke 🫂
May 29, 2025 at 4:28 PM
We zijn een paar dagen bij #ThermenBussloo. Ik vnl in de hotelkamer aan het meer met ruisende bomen en vogels op de achtergrond. Marc geregeld bij het saunaplein. #MCAS technisch is het top geregeld. Al twee dagen heerlijk 3 gangen diner op basis van mijn dieetlijst op de kamer. Zo genoten…
May 28, 2025 at 7:21 AM
Nog vier afbeeldingen die ik maakte voor de Instagram post voor #MEAwarenessDay vandaag. Het Engels vertaald in Google translate, want mijn brein krijgt t sinds een tijdje zelf niet meer voor elkaar om Engels te lezen en schrijven 😶‍🌫️🤯. Terwijl ik ooit studieboeken las in het Engels…
May 12, 2025 at 11:03 AM
Vandaag is #MEAwarenessDay . Een dag om aandacht te vragen, erkenning en bekendheid te genereren om zo te zorgen dat er meer behandeling komt voor deze groep zeer zieke mensen. Ik maakte voor insta wat beelden foto’s met tekst erin. Spread the word!
May 12, 2025 at 10:55 AM
Nieuwe medicatie doos gekocht omdat de vorige te weinig vakjes had. Familiedoos stond in de beschrijving. Hier passen precies de pillen die ik beneden neem in. Inmiddels 13 inname momenten per dag. Zonder medicatie meer #PEM en vaker dan gemiddeld eens per week een enorme #MCAS reactie na het eten..
April 22, 2025 at 11:21 AM
@nrcnl.bsky.social
@brabantsdagblad.bsky.social
@volkskrant.nl
@telegraaf.nl
@trouw.nl
@nederlandsdagblad.bsky.social
@omroepbrabant.nl
@rd.nl
@algemeendagblad.bsky.social
@fd.nl

Lees bovenstaande 🧵,informeer mensen, schrijf hierover! Er zijn en worden teveel mensen levensontwrichtend ziek. 10/11
March 15, 2025 at 1:13 PM
Er moet meer gedaan worden om een oplossing te vinden voor ons allemaal! De collateral damage van de pandemie moet opgeruimd worden.

#WijWillenWeerMeedoen
#NietHersteld
#5JaarLongCovid
#5YearsLongCovid
#LongCovidAwarenessDay2025

Politiek Den Haag; doe er wat aan!
Neem je verantwoordelijkheid! 8/11
March 15, 2025 at 1:13 PM
eten en drinken wat ik lekker vind, buiten zijn en kunnen gaan en staan waar ik wil. De partner zijn die ik was, de collega en begeleider. Ik mis spelletjes doen en muziek, fotograferen, wandelen, actieve vakanties met @marcbalemans.bsky.social en Fiep🐾. Ik mis eten koken en zelfs het huishouden ,7
March 15, 2025 at 1:13 PM
Ook koop ik steeds meer hulpmiddelen om activiteiten mogelijk te maken of verlichten.

Energietechnisch is het heel heftig om te douchen. Zelfs aangepast met kruk, volledig plat enzo koud mogelijk water.

Ik mis het grootste deel van mijn leven voor LC. contact met familie en vrienden, 6/11
March 15, 2025 at 1:13 PM
stil en licht gedempt. Ik lees aangepast en houdt contact via social media. Soms kan ik een puzzeltje maken of haken.

Ik draag compressie kleding, drink liters water, gebruik zout en steeds meer medicatie om te zorgen dat ik me ietsje minder (snel) ziek voel. 5/11
March 15, 2025 at 1:13 PM
Mijn leven is compleet veranderd sinds #COVID. We zijn met ongelofelijk veel; kinderen, ouderen, iedereen kan getroffen worden. Nog steeds!

Ik lig de meeste tijd per etmaal in het donker op bed. Zorgen dat ik de tijd met meer prikkels aankan.

Uit bed lig ik grotendeels plat op de bank, 4/11
March 15, 2025 at 1:13 PM
voor eenieder die niet erkend is en om te zorgen dat elke arts en paramedicus weet dat dit schadelijk is geweest, zodat geen enkele patiënt meer zieker wordt door (mis-)behandeling.
Deze vormen van behandeling worden nog steeds gebruikt. Ook ik ben er slechter door geworden. 3/11
March 15, 2025 at 1:13 PM
Er moet bekendheid en erkenning komen; ook voor het leed wat is aangericht door mensen zieker te maken door verkeerde behandelingen als #GET en #CGT.
Er is teveel schade aangericht en dat moet verteld. Voor een excuus aan eenieder die getroffen is, 2/11
March 15, 2025 at 1:13 PM