Aurore
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Aurore
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Curieuse de sciences, d'artisanat et tout ce qui touche à l'inclusion
🎮🧩🎭🧶
#EM/SFC #CL
Je crois qu'il y a des cas de naissance (la dimension génétique est actuellement étudiée)

Je crois qu'il y a aussi eu quelques cas aussi avec les implants Essure et des implants mammaires : à vérifier avec @millionsmissingfr.bsky.social
June 20, 2025 at 9:46 AM
75 à 80% des cas d'EM se déclenchent suite à une infection : grippe, EBV, CMV, covid, etc

Pour les 20-25% restant, c'est principalement des causes environnementales comme les moisissures, intoxication aux métaux lourds...

Mais elle est encore trop souvent psychiatrisée à tort malheureusement...
June 20, 2025 at 9:43 AM
Je comprends : merci déjà de mettre en lumière ces maladies qui, comme vous le soulignez, sont encore trop sous-étudiées.
Le CL et l'EM sont composés de plusieurs sous groupes, dont certains se chevauchent : pour avoir des traitements efficaces, il est indispensable de les identifier clairement
June 20, 2025 at 9:33 AM
Quelques données scientifiques supplémentaires issues de @crunchme.bsky.social
June 20, 2025 at 9:22 AM
Et ce n'est pas parce que c'est "récent".
La moitié des CL développe une encéphalomyélite myalgique. Maladie reconnue par l'OMS depuis 1969, mais toujours ignoré et minimisé.
Elle touchait près de 500 000 personnes en France en 2019 : en ajoutant les CL, on est aux alentours de 1,5 millions en 2025
Maladies orphelines, maladies oubliées - Regarder le documentaire complet | ARTE
Atteintes de pathologies complexes et invalidantes, des millions de personnes dans le monde sont livrées à leur détresse. Enquêtant auprès de médecins, de scientifiques et de responsables politiques, ...
www.arte.tv
June 20, 2025 at 9:18 AM
Pour compléter votre fil : les malades souffrent d'un gros manque de reconnaissance sur tous les plans (médical/administratif, financement recherche...) et doivent se battre pour leurs droits
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« Hier, les malades du Sida, aujourd’hui celles et ceux du #CovidLong. Ils nous rappellent qu’un droit ne se demande pas, il se gagne. »

👉Un documentaire de Alice Lefilleul à écouter !

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June 20, 2025 at 9:16 AM