みあ
akiasu.bsky.social
みあ
@akiasu.bsky.social
はじめまして。
全身の神経障害性疼痛持ちですが、仕事と音楽を全力で楽しんでいます。
80年代ハードロック好き。ピアノ、ギター、ドラムは全部中途半端。今年ピアノ再開。目標はボヘミアンラプソディとジブリ。
イースター島に行ったことで始めたスペイン語も勉強中。
前回の診察で、薬を飲むタイミングを変えて、さらに少し増やしたので夜はだいぶ楽になりました。
とはいえ、布団やシーツが触れれば痛いし、足や腕は昼間と同じく重い。注射を打った後に腕が重くなるでしょう?あんな感じです。
23時前にゾルピデムを飲んで、6時に目が覚めて、でもすぐには動けないので1〜2時間布団の中で唸りながらぐだぐだ。
でもその後は新しい勉強をしたり、今夜のメニューを考えつつ仕事モードに切り替えていく毎日です。
#神経障害性疼痛 #線維筋痛症
June 3, 2025 at 12:36 AM
昨日、6週間ごとのペインクリニックに行ってきました。
特に夜から朝にかけての痛みが激しく、かつ痛みの強さや頻度が上がっているように思うので、夜に飲む薬を増やしてもらいました。
でも所詮は対症療法。治療法がないのでできる限り痛みを抑えるしかないそうな(でも薬飲んでこれだけ痛いってことは、飲まなかったら?😱)
個人的には病名はどうでもよくて、特に線維筋痛症と神経障害性疼痛はどちらも治療法はないらしいし、対策も同じということなので。でも、せめて私の夢を諦めなくてもいいって思えるくらいにはなりたいなぁ。
#神経障害性疼痛 #線維筋痛症
May 22, 2025 at 10:27 AM
数ヶ月前より痛みの範囲が広がってきているので、メモしておこう。
左肩から指先までと右肩から右手首まで。首の後ろと背中中央付近。
あと腰骨と臀部左右に足の付け根、太もも、膝の外側(左)、スネ、足の甲(左)。
こんなところかな。針を数本まとめて刺したような痛みの時と、紙やすりを体に貼り付けている感じの時がほとんど。
あとお皿を洗ったりしていて、腕の内側に水が跳ねたりすると、それもちょいと痛い。付箋紙の角が手のひらに触れたりするのも苦手。意識しすぎなのかもしれませんが。
#神経障害性疼痛
May 1, 2025 at 12:46 AM
深夜から明け方の痛みが続くこと2週間。主に腕と足に紙やすりを貼っているようで、服はもちろん布団やシーツに触れたところが痛みます。要するに裸で宙に浮いて寝ろと😆
体がこわばったりすることもあり、ほとんど眠れないので、これがどうか昼間の仕事に差し支えませんように🙏
昨夜は痛み止めを飲んだ後、21時に布団に入り、ニュースを聴きながら過ごして、そのまま以前出していただいていた強めの睡眠薬を飲んで寝ました。
すると、アラームの鳴る6時45分までほぼ熟睡🥳倦怠感はあるけれども、気合を入れて布団から出て、すぐに痛み止めを飲んだところ、今のところは昨日までよりはずいぶん楽みたいです。
#神経障害性疼痛
April 30, 2025 at 11:48 PM
明け方の痛みがなかなか激しいので、2週間前から夜の薬が増えました。最初は楽になったかと思いましたが、あっという間に元に戻った。というよりさらに痛くなってきた😓
倦怠感もあって、深夜2時頃から8時頃まで唸ってます。こういうのは精神的に参るんだよな。
日に当たっても痛いので外に出る機会もほぼゼロになってしまい、このまま寝たきりになったりするのは嫌だなぁ。
でも仕事をしている間は楽しいし、少し痛みを忘れられるので、今の私には仕事必須。どうせ眠れないなら深夜も仕事してりゃいいんじゃない?👍🏼
#神経障害性疼痛
April 22, 2025 at 4:24 AM
神経障害性疼痛と診断されて数ヶ月。痛みの範囲は相変わらず全身だけど、24時間痛みがおさまらなくなってきた。
あと、服やタオル、日光や室温の変化に以前より激しく反応するようになってきた気がする。
さらに特に朝の倦怠感がひどい。1〜2時間は動けない。
それでもリモートだから仕事はできるし、表面上はなにも変化がない。なんだろうなぁ、これ。診断を受けた時点では、線維筋痛症というよりは神経障害性疼痛みたいな感じで診断されたけど、変わることとかあるんだろうか。
#神経障害性疼痛 #線維筋痛症 #倦怠感
March 23, 2025 at 3:24 PM
リモートに入って二週間がすぎました。仕事の進め方はもちろん、やっていること、自分が期待されていること、これから私が挑戦していきたいこと、どれもが楽しみすぎて仕方ありません。
リモートのおかげで仕事以外の時間も大幅に増え、スペイン語の勉強や読書、子どもに薦められたアニメを見たり、もちろん私の好きなロックのビデオも見ます🤟🏼
あと節約動画とか簡単お料理レシピとか(独り身おっさんなので😹)。
こんなにやってもしっかり睡眠時間があるってありがたいです。
さあ、明日からも存分に楽しみましょう!
February 2, 2025 at 1:44 PM
久しぶりのリモート生活に入りました。やはり電車に乗らなくてもいいというのは、私の神経障害性疼痛にとっては非常にありがたいことです。
服を着ているだけで肌が痛いのに、車内の暖房でも体がチリチリ。座っても立っても人と接すれば肌に刺激があるわけで。
でもリモートとなればそんなこともありません。もちろん痛みがゼロになるわけではないし、痛みはあるけれども、室温をうまく調節して(低すぎてもいけない😅)楽しい仕事に集中していると、あっという間に一日が過ぎてしまいます。
そんな1日をおいしいビールで終えられるのは幸せです。
#神経障害性疼痛
January 24, 2025 at 5:26 PM
今日、5週間ぶりのペインクリニックでした。前回と比べると全身の痛みが鋭くなっていて、痛みがない時間帯がないということで、プレガバリンの量が増えました。他は今まで通り。
薬が効いているのかどうかがわからないまま過ごすのは不安ですね。
でも頭と指先はしっかりしていて仕事は十分できるし、何より楽しい。リモートだから自分が制御できない環境に行くこともないし。
先のことを考えたら暗くなってしまうけれど、なってしまったものはしょうがないので、まずは今日を楽しく終えられれば合格点と思っています。
#神経障害性疼痛
January 22, 2025 at 3:01 PM
今朝の小田急線は定刻通りだった👏🏻
January 17, 2025 at 4:28 AM
運転停止
#小田急線
January 16, 2025 at 2:17 AM
全然動かないわ、快速急行だから途中で降りることもできないわ、急病人で成城に続いて経堂でも臨時停車するらしいわ、ホント最悪
#小田急線
January 16, 2025 at 1:43 AM
小田急線、過去最悪レベルの遅れ
January 16, 2025 at 1:41 AM
ペイン内科の診察まであと一週間。
昨年末の診察で、処方された薬が次の診察までにはわずかに少ないことを薬局で知り、私は安易にも「まぁなんとかなりますよ」と言ってそのまま帰ってきた。
いつも2錠ずつ飲む薬を1錠ずつにしたら、痛みがほとんどおさまらない😱
どうしよう。1錠ずつならギリギリ次回の診察まで持つのだけれど。
土曜日にかかりつけの内科に行って、事情を話して数日分出してもらえるかなぁ。おくすり手帳があるから、過去の状況を見て融通きかせてくれるかな。
それに賭けよう。
#神経障害性疼痛
January 15, 2025 at 3:23 PM
初参加です。
主に左腕、背中、太ももの神経障害性疼痛持ちですが、それ以外は健康優良シニア。
仕事とハードロックが命。ノリと勢い大事ー。
#神経障害性疼痛
#ハードロック
#ヘヴィメタル
January 13, 2025 at 2:16 AM