AFAF - Association Française de l'Ataxie de Friedreich
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Compte de l'Association Française 🇫🇷 de l'Ataxie de Friedreich #AtaxieDeFriedreich #MaladieRare #FriedreichAtaxia ♿️
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Action de solidarité au profit de l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (AFAF) organisée par les membres du lycée franco allemand de Sarrebruck le 2 décembre 2025.
Plus de renseignements : www.afaf.asso.fr/events/vente...
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November 21, 2025 at 4:17 PM
Action de solidarité au profit de l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (AFAF) organisée par les membres du lycée franco allemand de Sarrebruck le 2 décembre 2025.
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Loto organisé par les associations "Avec Force" et Val'Heureux" au profit de l'AFAF dans le foyer rural de Viré-en-mâconnais le jeudi 11 décembre 2025 à 14h.
Réservation au 06-50-78-69-02.
Plus de renseignements : www.afaf.asso.fr/events/loto-...
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Loto au profit de l'AFAF - Association Française Ataxie de Friedreich
Venez participer et tenter de gagner au loto du 11 décembre à Viré en Maconnais !
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November 21, 2025 at 4:11 PM
Loto organisé par les associations "Avec Force" et Val'Heureux" au profit de l'AFAF dans le foyer rural de Viré-en-mâconnais le jeudi 11 décembre 2025 à 14h.
Réservation au 06-50-78-69-02.
Plus de renseignements : www.afaf.asso.fr/events/loto-...
Réservation au 06-50-78-69-02.
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Rencontre Régionale AFAF Sud -Est le 7 février 2026, au Mas Blanc, Route de Saint-Ambroix, 30700 Uzès de 10h00 à 16h00.
Intervenants, programme, réservations et infos complémentaires : www.afaf.asso.fr/events/renco...
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Rencontre régionale Sud-est - Association Française Ataxie de Friedreich
La rencontre régionale sud-est de l'AFAF se tiendra le 7 février 2026 au Mas blanc, Uzes. Vous pouvez d'ores et déjà vous inscrire.
www.afaf.asso.fr
November 20, 2025 at 3:22 PM
Rencontre Régionale AFAF Sud -Est le 7 février 2026, au Mas Blanc, Route de Saint-Ambroix, 30700 Uzès de 10h00 à 16h00.
Intervenants, programme, réservations et infos complémentaires : www.afaf.asso.fr/events/renco...
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L’association ” Cha’moove et toi ” organise le 2 novembre une matinée “saucisses-patates”.
Le repas, uniquement fait avec des produits locaux, comprend plat, fromage, tarte au pommes et café.
Pour seulement 12€ !!
L’ensemble des bénéfices sera reversé à l’AFAF !
www.afaf.asso.fr/events/matin...
Le repas, uniquement fait avec des produits locaux, comprend plat, fromage, tarte au pommes et café.
Pour seulement 12€ !!
L’ensemble des bénéfices sera reversé à l’AFAF !
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Matinée saucisses-patates au profit de l'AFAF - Association Française Ataxie de Friedreich
L'association " Cha'moove et toi " organise le 2 novembre une matinée "saucisses-patates" au profit de l'association française de l'ataxie de Friedreich ! Déjeuner sur place ou à emporter à partir de ...
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October 22, 2025 at 9:24 AM
L’association ” Cha’moove et toi ” organise le 2 novembre une matinée “saucisses-patates”.
Le repas, uniquement fait avec des produits locaux, comprend plat, fromage, tarte au pommes et café.
Pour seulement 12€ !!
L’ensemble des bénéfices sera reversé à l’AFAF !
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Le repas, uniquement fait avec des produits locaux, comprend plat, fromage, tarte au pommes et café.
Pour seulement 12€ !!
L’ensemble des bénéfices sera reversé à l’AFAF !
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Merci de voter pour ce projet d’orthophonie
Le projet MADLEN, logiciel d'auto-entraînement de la voix et de la parole, a été sélectionné pour le trophée de la e-santé dans la catégorie "Patients" avec 4 autres projets.
universite-esante.com/poll/vote-de...
Le projet MADLEN, logiciel d'auto-entraînement de la voix et de la parole, a été sélectionné pour le trophée de la e-santé dans la catégorie "Patients" avec 4 autres projets.
universite-esante.com/poll/vote-de...
Trophée des Internautes
Vous vous apprêtez à voter pour le Trophées des Internautes. Les résultats seront annoncés le 27 Novembre 2024, date de la remise des Prix.
universite-esante.com
October 18, 2025 at 10:04 AM
Merci de voter pour ce projet d’orthophonie
Le projet MADLEN, logiciel d'auto-entraînement de la voix et de la parole, a été sélectionné pour le trophée de la e-santé dans la catégorie "Patients" avec 4 autres projets.
universite-esante.com/poll/vote-de...
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www.linkedin.com/posts/afaf_u...
Retour sur la Frataxienne
Retour sur la Frataxienne
Un très bel évènement solidaire 🫶 organisé pour faire connaître l'association et l'ataxie de Friedreich.
Un grand merci aux organisateurs et à tous les participants 🏃 !
Merci 🙏 à La Tanière… ...
Un très bel évènement solidaire 🫶 organisé pour faire connaître l'association et l'ataxie de Friedreich.
Un grand merci aux organisateurs et à tous les participants 🏃 !
Merci 🙏 à La Tanière Productio...
www.linkedin.com
October 18, 2025 at 10:00 AM
www.linkedin.com/posts/afaf_u...
Retour sur la Frataxienne
Retour sur la Frataxienne
Si vous souhaitez participer, vous trouverez le questionnaire en suivant ce lien #BNDMR #MaladiesRares www.afaf.asso.fr/2025/09/12/p...
Participez à la construction de l'application de la BNDMR qui aidera au quotidien les personnes atteintes de maladies rares ! - Association Française Ataxie de Friedreich
Application France Maladies Rares – Priorisation des fonctionnalités La BNDMR développe actuellement France Maladies Rares, une application à destination de personnes atteintes de maladies rares. L’av...
www.afaf.asso.fr
September 13, 2025 at 8:51 AM
Si vous souhaitez participer, vous trouverez le questionnaire en suivant ce lien #BNDMR #MaladiesRares www.afaf.asso.fr/2025/09/12/p...
Vidéo du Bol d'Or à Vélo 7-8 juin 2025 sur le circuit Paul Ricard.
Merci au partenaire, aux participants et à tous les donateurs pour leur soutien.
Lien chaine YouTube de l'AFAF : youtu.be/lc7BitnxYzs
Merci au partenaire, aux participants et à tous les donateurs pour leur soutien.
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September 12, 2025 at 2:28 PM
Vidéo du Bol d'Or à Vélo 7-8 juin 2025 sur le circuit Paul Ricard.
Merci au partenaire, aux participants et à tous les donateurs pour leur soutien.
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La Frataxienne de l'Espoir.
La date approche à grands pas puisque c'est le dimanche 07 septembre à La Turballe.
Les inscriptions sont encore possible : www.helloasso.com/.../evenemen....
Tout le monde peut participer à cette belle journée.
Pour en savoir plus : www.afaf.asso.fr/events/la-fr...
La date approche à grands pas puisque c'est le dimanche 07 septembre à La Turballe.
Les inscriptions sont encore possible : www.helloasso.com/.../evenemen....
Tout le monde peut participer à cette belle journée.
Pour en savoir plus : www.afaf.asso.fr/events/la-fr...
September 9, 2025 at 9:31 AM
La Frataxienne de l'Espoir.
La date approche à grands pas puisque c'est le dimanche 07 septembre à La Turballe.
Les inscriptions sont encore possible : www.helloasso.com/.../evenemen....
Tout le monde peut participer à cette belle journée.
Pour en savoir plus : www.afaf.asso.fr/events/la-fr...
La date approche à grands pas puisque c'est le dimanche 07 septembre à La Turballe.
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Tout le monde peut participer à cette belle journée.
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Relance : Il reste des places pour assister à cet atelier du mardi 16 sept à 18h30.
Inscrivez vous pour recevoir vos accès.
Explication d’un article scientifique : "Pharmacokinetics and Pharmacodynamics of Nomlabofusp in Non-clinical Studies of FA".
En savoir plus : www.afaf.asso.fr/.../mardi-16...
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Explication d’un article scientifique : "Pharmacokinetics and Pharmacodynamics of Nomlabofusp in Non-clinical Studies of FA".
En savoir plus : www.afaf.asso.fr/.../mardi-16...
Mardi 16 septembre à 18 h 30 – Atelier visio N°21 : Lecture critique d’article (explication de texte scientifique) - Association Française Ataxie de Friedreich
le mardi 16 septembre à 18h30 L’AFAF vous propose une prochaine session d’explication d’un article scientifique, à partir de l’article suivant: Pharmacokinetics and Pharmacodynamics of Nomlabofusp in ...
www.afaf.asso.fr
September 9, 2025 at 9:12 AM
Relance : Il reste des places pour assister à cet atelier du mardi 16 sept à 18h30.
Inscrivez vous pour recevoir vos accès.
Explication d’un article scientifique : "Pharmacokinetics and Pharmacodynamics of Nomlabofusp in Non-clinical Studies of FA".
En savoir plus : www.afaf.asso.fr/.../mardi-16...
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Explication d’un article scientifique : "Pharmacokinetics and Pharmacodynamics of Nomlabofusp in Non-clinical Studies of FA".
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Festival de Loire 2025 à Orléans
L'AFAF et la famille De Genouillac vous proposent de passer un moment ensemble sur les quais d'Orléans lors de son festival fluvial.
Une navigation sur le fleuve sera organisé avec un bateau adapté ...
En savoir plus : www.helloasso.com/associations...
L'AFAF et la famille De Genouillac vous proposent de passer un moment ensemble sur les quais d'Orléans lors de son festival fluvial.
Une navigation sur le fleuve sera organisé avec un bateau adapté ...
En savoir plus : www.helloasso.com/associations...
Festival de Loire 2025 pour l'Espoir
Financement participatif organisé par Association Française de l'Ataxie de Friedreich ( AFAF) - Présenter un bateau de Loire et naviguer ensemble sur le fleuve avec son fauteuil. Un moment de plaisir ...
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September 4, 2025 at 8:34 PM
Festival de Loire 2025 à Orléans
L'AFAF et la famille De Genouillac vous proposent de passer un moment ensemble sur les quais d'Orléans lors de son festival fluvial.
Une navigation sur le fleuve sera organisé avec un bateau adapté ...
En savoir plus : www.helloasso.com/associations...
L'AFAF et la famille De Genouillac vous proposent de passer un moment ensemble sur les quais d'Orléans lors de son festival fluvial.
Une navigation sur le fleuve sera organisé avec un bateau adapté ...
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L’AFAF vous propose une prochaine session d’explication d’un article scientifique, à partir de l’article suivant : "Pharmacokinetics and Pharmacodynamics of Nomlabofusp in Non-clinical Studies of Friedreich’s Ataxia".
En savoir plus : www.afaf.asso.fr/.../mardi-16...
En savoir plus : www.afaf.asso.fr/.../mardi-16...
Mardi 16 septembre à 18 h 30 – Atelier visio N°21 : Lecture critique d’article (explication de texte scientifique) - Association Française Ataxie de Friedreich
le mardi 16 septembre à 18h30 L’AFAF vous propose une prochaine session d’explication d’un article scientifique, à partir de l’article suivant: Pharmacokinetics and Pharmacodynamics of Nomlabofusp in Non-clinical Studies of Friedreich’s Ataxia.( Pharmacocinétique et pharmacodynamie du Nomlabofusp dans des études non cliniques de l’Ataxie de Friedreich), publié en juin 2025 dans the AAPS journal, et disponible […]
www.afaf.asso.fr
September 4, 2025 at 9:45 AM
L’AFAF vous propose une prochaine session d’explication d’un article scientifique, à partir de l’article suivant : "Pharmacokinetics and Pharmacodynamics of Nomlabofusp in Non-clinical Studies of Friedreich’s Ataxia".
En savoir plus : www.afaf.asso.fr/.../mardi-16...
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News Scientifiques :
La vatiquinone, développée par PTC Therapeutics, est une petite molécule, inhibiteur sélectif de la 15-lipoxygénase (15-LO), une enzyme qui est un régulateur clé des voies énergétiques et du stress oxydatif qui sont ...
Pour lire la suite : www.afaf.asso.fr/2025/08/31/a...
La vatiquinone, développée par PTC Therapeutics, est une petite molécule, inhibiteur sélectif de la 15-lipoxygénase (15-LO), une enzyme qui est un régulateur clé des voies énergétiques et du stress oxydatif qui sont ...
Pour lire la suite : www.afaf.asso.fr/2025/08/31/a...
Actualité Vatiquinone - Association Française Ataxie de Friedreich
La vatiquinone, développée par PTC Therapeutics, est une petite molécule, inhibiteur sélectif de la 15-lipoxygénase (15-LO), une enzyme qui est un régulateur clé des voies énergétiques et du stress o...
www.afaf.asso.fr
September 1, 2025 at 1:58 PM
News Scientifiques :
La vatiquinone, développée par PTC Therapeutics, est une petite molécule, inhibiteur sélectif de la 15-lipoxygénase (15-LO), une enzyme qui est un régulateur clé des voies énergétiques et du stress oxydatif qui sont ...
Pour lire la suite : www.afaf.asso.fr/2025/08/31/a...
La vatiquinone, développée par PTC Therapeutics, est une petite molécule, inhibiteur sélectif de la 15-lipoxygénase (15-LO), une enzyme qui est un régulateur clé des voies énergétiques et du stress oxydatif qui sont ...
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Réseaux de communication de l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich (2/2) :
Instagram : www.instagram.com/afaf_asso/
Bluesky : bsky.app/profile/afaf...
LinkedIn : www.linkedin.com/company/afaf/
Forum de discussion : framalistes.org/sympa/arc/af...
YouTube : www.youtube.com/channel/UCL1...
Instagram : www.instagram.com/afaf_asso/
Bluesky : bsky.app/profile/afaf...
LinkedIn : www.linkedin.com/company/afaf/
Forum de discussion : framalistes.org/sympa/arc/af...
YouTube : www.youtube.com/channel/UCL1...
July 28, 2025 at 5:25 PM
Réseaux de communication de l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich (2/2) :
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Réseaux de communication de l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich (1/2) :
Site Officiel : www.afaf.asso.fr
Facebook Officiel : www.facebook.com/afaf.asso/
Groupes Facebook : www.facebook.com/groups/ataxi... et www.facebook.com/groups/19423...
A suivre 2/2
Site Officiel : www.afaf.asso.fr
Facebook Officiel : www.facebook.com/afaf.asso/
Groupes Facebook : www.facebook.com/groups/ataxi... et www.facebook.com/groups/19423...
A suivre 2/2
July 28, 2025 at 5:24 PM
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A suivre 2/2
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A suivre 2/2
Mattéo,22 ans, se lance le défi de parcourir 11000 km à vélo en solo.
En savoir plus sur son projet :
www.helloasso.com/associations...
Pour l'encourager dans son périple de 5 mois, vous pouvez partager ce message avec tous vos contacts.
Merci pour lui.
www.afaf.asso.fr/events/leuro...
En savoir plus sur son projet :
www.helloasso.com/associations...
Pour l'encourager dans son périple de 5 mois, vous pouvez partager ce message avec tous vos contacts.
Merci pour lui.
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Eurocyclo Mattéo MAZZOLENI
Financement participatif organisé par Association Française de l'Ataxie de Friedreich ( AFAF) - Un voyage à vélo à travers l’Europe, pour découvrir, partager… et soutenir la recherche contre l’Ataxie ...
www.helloasso.com
July 28, 2025 at 4:28 PM
Mattéo,22 ans, se lance le défi de parcourir 11000 km à vélo en solo.
En savoir plus sur son projet :
www.helloasso.com/associations...
Pour l'encourager dans son périple de 5 mois, vous pouvez partager ce message avec tous vos contacts.
Merci pour lui.
www.afaf.asso.fr/events/leuro...
En savoir plus sur son projet :
www.helloasso.com/associations...
Pour l'encourager dans son périple de 5 mois, vous pouvez partager ce message avec tous vos contacts.
Merci pour lui.
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#Fermeture estivale des services communs aux trois associations
July 8, 2025 at 6:12 PM
#Fermeture estivale des services communs aux trois associations
Le week-end dernier nous tenions notre rencontre annuelle #AFAF à #Nouan-le-fuzelier
Conférences pour faire le point sur les recherches actuelles le samedi, remise de l’ #OrdreNationalMérite à notre ancienne présidente et assemblée générale le dimanche !
Le compte rendu dans la prochaine revue !
Conférences pour faire le point sur les recherches actuelles le samedi, remise de l’ #OrdreNationalMérite à notre ancienne présidente et assemblée générale le dimanche !
Le compte rendu dans la prochaine revue !
March 29, 2025 at 10:56 AM
Le week-end dernier nous tenions notre rencontre annuelle #AFAF à #Nouan-le-fuzelier
Conférences pour faire le point sur les recherches actuelles le samedi, remise de l’ #OrdreNationalMérite à notre ancienne présidente et assemblée générale le dimanche !
Le compte rendu dans la prochaine revue !
Conférences pour faire le point sur les recherches actuelles le samedi, remise de l’ #OrdreNationalMérite à notre ancienne présidente et assemblée générale le dimanche !
Le compte rendu dans la prochaine revue !
Reposted by AFAF - Association Française de l'Ataxie de Friedreich
C’est parti pour la rencontre annuelle de l’#AFAF à #Nouan-le-fuzelier
March 22, 2025 at 12:43 PM
C’est parti pour la rencontre annuelle de l’#AFAF à #Nouan-le-fuzelier
Atelier visio N°19 : Lecture critique d’article (explication de texte scientifique) le 2 avril 2025 à 18h30
www.afaf.asso.fr/2025/03/24/m...
www.afaf.asso.fr/2025/03/24/m...
Mercredi 2 avril à 18 h 30 – Atelier visio N°19 : Lecture critique d’article (explication de texte scientifique) - Association Française Ataxie de Friedreich
L’AFAF vous propose une prochaine session d’explication d’un article scientifique, le mercredi 2 avril à 18h30, à partir de l’article suivant : Patient‐reported outcomes in Friedreich’s ataxia afterw...
www.afaf.asso.fr
March 28, 2025 at 8:22 AM
Atelier visio N°19 : Lecture critique d’article (explication de texte scientifique) le 2 avril 2025 à 18h30
www.afaf.asso.fr/2025/03/24/m...
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Appel à projets 2025 / Call for projects 2025
www.afaf.asso.fr/la-recherche...
www.afaf.asso.fr/la-recherche...
Les projets soutenus par l'AFAF - Association Française Ataxie de Friedreich
L’AFAF soutient des projets de recherche fondamentale et d’études en recherche clinique, par des attributions de fonds annuelles. Ce soutien, de 1,5 M€ depuis 2010, a contribué à des avancées importan...
www.afaf.asso.fr
March 28, 2025 at 7:54 AM
Appel à projets 2025 / Call for projects 2025
www.afaf.asso.fr/la-recherche...
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Résultats de l’enquête #Skyclarys
menée par l’AFAF auprès de ses adhérents #AtaxieDeFriedreich www.afaf.asso.fr/2025/03/26/r...
menée par l’AFAF auprès de ses adhérents #AtaxieDeFriedreich www.afaf.asso.fr/2025/03/26/r...
March 26, 2025 at 8:32 PM
Résultats de l’enquête #Skyclarys
menée par l’AFAF auprès de ses adhérents #AtaxieDeFriedreich www.afaf.asso.fr/2025/03/26/r...
menée par l’AFAF auprès de ses adhérents #AtaxieDeFriedreich www.afaf.asso.fr/2025/03/26/r...
📣 Nous recherchons un(e) Responsable levée de fonds.
L’objectif recherché est de disposer de fonds importants pour accélérer les travaux de recherche et le développement de projets d’amélioration de la qualité de vie des malades.
Vous trouverez la fiche de poste : www.afaf.asso.fr/wp-content/u...
L’objectif recherché est de disposer de fonds importants pour accélérer les travaux de recherche et le développement de projets d’amélioration de la qualité de vie des malades.
Vous trouverez la fiche de poste : www.afaf.asso.fr/wp-content/u...
March 6, 2025 at 10:54 AM
📣 Nous recherchons un(e) Responsable levée de fonds.
L’objectif recherché est de disposer de fonds importants pour accélérer les travaux de recherche et le développement de projets d’amélioration de la qualité de vie des malades.
Vous trouverez la fiche de poste : www.afaf.asso.fr/wp-content/u...
L’objectif recherché est de disposer de fonds importants pour accélérer les travaux de recherche et le développement de projets d’amélioration de la qualité de vie des malades.
Vous trouverez la fiche de poste : www.afaf.asso.fr/wp-content/u...