Aleid
banner
aavdoever.bsky.social
Aleid
@aavdoever.bsky.social
68 jaar. ME al 38 jaar. Autisme diagnose sinds juni 2023.
Leven met voor 2 uur energie per dag.
En ik voel me een stuk beter.
Het bleek 2 weken geleden dat mijn bloeddruk te hoog was.
Vindt je het gek, dat na die voortdurende en jarenlange stress.
En ik slikte allang medicatie tegen hoge bloeddruk.

Dus nu kreeg ik er een geneesmiddel bij.
En na 4 dagen, gisteren, bleek mijn bloeddruk te zak-
November 20, 2025 at 4:09 PM
Net terug van de tandarts.
Hele fijne tandarts! 🙏
Nog even wat boodschappen gedaan.
En dit was de laatste afspraak van de twee afspraken die ik had deze week.
Maandag mijn huishoudelijke hulp pas weer.
November 20, 2025 at 4:04 PM
Intussen is er weer genoeg water te koop in de supermarkten #Utrecht
#BesmetDrinkwater
November 1, 2025 at 6:29 PM
Kerstpakketjesactie 2025
www.kerstpakketjesactie.nl
October 31, 2025 at 6:12 PM
Mijn huisarts zei een tijdje terug al, dat we misschien de POH ouderenzorg in kunnen schakelen om te kijken welke zorg er voor ouderen is.
Kijk ik net op Google. En zij kan dus heel veel doen, zoals zorgcoördinator zijn, wat nu de clientondersteuner doet, maar dat gaat rommelig.
Opgelucht.
October 22, 2025 at 8:29 PM
Autistische burnout is, de hele nacht niet slapen, omdat je de volgende dag nuchter bloedmooi laten prikken en ochtendurine moet inleveren.
October 17, 2025 at 6:33 AM
Alle niet noodzakelijke afspraken afgezegd. Ik blijf maar gesprekken voeren, terwijl ik praktische hulp nodig heb.
Hopelijk hou ik een beetje energie over zo, om dat te regelen.#autistischeBurnout en geen hulp.
October 6, 2025 at 8:08 PM
Onverwachts 2 inspannende telefoongesprekken. Daarna gevloerd.
Daarom vraag ik altijd om me te mailen of te appen. Niet zomaar bellen......
September 16, 2025 at 5:23 PM
Wat een fijn gesprek met W. van de autisme praktijk.
Over rouw, over dat autisme hebben genoeg is om een burnout te krijgen, over het eeuwige onbegrip, over voortdurend moeten aanpassen aan een wereld die niet natuurlijk voor mij voelt en is.
Vooral een gesprek voeren zonder weerstand bij de ander
September 3, 2025 at 4:35 PM
Hele nacht niet geslapen, want de gewonde duif nog steeds op mijn balkon.

Toen het licht was, gaan kijken.
En ja hoor, hij was wakker.
Zat zich te poetsen.
Poot deed duidelijk zeer.
Paar keer gaan kijken.
En hij was wakker en alert.

Toen toch maar gaan slapen.
En nu is hij weg 🙏😁
August 31, 2025 at 2:50 PM
Er zit een gewonde duif op mijn balkon.

Zo te zien een gewonde poot. Misschien ook iets met een vleugel.

Dierenambulance komt hier niet voor.

Zelf vangen, in een kleine doos doen. Ik heb geen kleine doos.

Naar de vogelopvang brengen. Die is nu dicht.

Hoe dan?

Hoe vang je een duif?
August 30, 2025 at 3:37 PM
Dat was het eerste boek van de stapel. Twee dagen over gedaan. Het was zo spannend.
August 14, 2025 at 12:36 AM
Mezelf opgesloten in huis vanwege de hitte.
Maar ik moest vandaag nog echt even naar de bieb voor 2 gereserveerde boeken.
Nu de stapel boeken aanvallen 😁
August 12, 2025 at 7:50 PM
Even een vraag, want nog steeds zoekend naar hulp.
Vraagt een ergotherapeut ook indicaties aan voor extra hulp zonodig?
#dtv #ergotherapie #indicatie #aanvragen
August 12, 2025 at 3:22 PM
Ik kan zo genieten van een serie boeken die ik niet weg kan leggen.

Eerder vond ik zo de boeken van Nicci French. Thrillers. Het liefst op volgorde lezen.

Nu weer een serie van M.J. Arlidge. Ook thrillers met Helen Grace als rechercheur. Ook deze willen graag op volgorde gelezen.
July 28, 2025 at 8:13 PM
Mijn thuiszorgorganisatie heeft voor de 5 weken vakantie van mijn vaste hulp, 5 weken vervanging geregeld met dezelfde hulp.
Ze is nu 1 keer geweest en ze is een lieverd en kan goed poetsen. Wat een opluchting!
July 24, 2025 at 12:56 PM
En ja, het klopt wat mijn huisarts eerder zei. Ik voel me mentaal veel beter nu ik passende hulp heb.
Wel verrassend wat het is geworden. Cliëntondersteuning als zorgcoördinator.
En vrijwilligers voor de praktische klussen.
July 24, 2025 at 12:54 PM
Reposted by Aleid
ME-patiënten krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'
ME-patiënten krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'
Het UWV heeft bij haar beoordeling voor een arbeidsongeschiktheidsverzekering te weinig rekening gehouden met de gevolgen van de ziekte ME, oordeelt de Centrale Raad van Beroep.
nos.nl
July 17, 2025 at 3:25 PM
Vanochtend had ik het eerste beeldbelgesprek met spv ster en psychiater.
Kreeg ik de link niet en bleek mijn mail het niet te doen.
Hotmail. Eindeloos geprobeerd opnieuw in te loggen.
Andere app geïnstalleerd. Update gedaan en opeens was mijn hele mailgeschiedenis weg.
Weggegaan en toen ik terugkwam
July 10, 2025 at 5:03 PM
Mijn huisarts zei dat ik me vast veel beter zou voelen als ik de hulp kreeg waar ik om vroeg en die ik nodig heb. Mijn fysio zei, dat ik steeds zieker werd, omdat mij de hulp geweigerd werd, jarenlang, die ik nodig heb.
Nu heb ik die.
En ik voel me steeds beter mentaal. Wel nog steeds uitgeput.
July 4, 2025 at 6:16 PM
Ik had mij eindelijk, na 2 jaar de diagnose en drama van praktische hulp zoeken, mij aangemeld voor gesprekken na de zomer. Als ze dan al tijd voor me hadden.Meteen een mail terug van de psychiater, dat dat kon.
Met de SPV ster met veel ervaring en mijn leeftijd. Psych erbij in het eerste gesprek.
>
July 3, 2025 at 3:57 PM
Ik heb weer koude voeten. Yeahhhh
July 2, 2025 at 7:39 PM
Alles kan open tegen elkaar. #afkoelen
July 2, 2025 at 5:43 PM
Heel goed gesprek gehad met Clientondersteuning.
Hij gaat zorgcoördinator voor me zijn.
Dus zorg organiseren en regelen en helpen als er problemen zijn.
En me helpen in het proces met de PGB.

Dan hoef ik geen andere hulpverlening meer.
Hooguit van vrijwilligers en dat gaat hij dan ook regelen.
May 22, 2025 at 2:24 PM
Yes!

Ik had een paar mails gestuurd aan E van het Buurtteam die al een tijdje met me optrekt.

Opeens kreeg ik een uitleg in mijn hoofd over wat er met mij gebeurt, telkens weer, als het gaat om zorg aanvragen.
Over hoe ik niet begrepen en geloofd wordt.
Waarom ik zeg, dat ik sommige dingen niet
May 19, 2025 at 6:21 PM