Gilles Thöni, PhD
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thonigilles.bsky.social
Gilles Thöni, PhD
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La promotion intégrée de l' #ActivitéPhysique favorable à la #Santé : de la santé des individus à la #SantéPublique. #Sédentarité; #Education; #Evidencebased; #APA
CovidLong, EM, Réadaptation, Malaise/exacerbation de symptômes post-effort MPE PEM, Pacing
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Noms, Photos et date d'entrée/sortie en fonction des premiers ministres, ministres et secrétaires d'état en charge de la santé français depuis l'arrivée du covid sur terre. Une (fausse) citation indique « Notre Mea Culpa : Nous, premièr.es ministres, ministres et secrétaires d’état en charge de la santé, collectivement, exprimons toutes nos excuses aux personnes atteintes de Covid Long Enfants, adolescents, adultes ou seniors, de n’avoir eu aucune considération pour vos souffrances » (astérisque). Astérisque en bas d'image avec la mention * Ceci est une fiction. Cette scène est réalisée par des professionnels. Ne pas reproduire à la maison. Ironie.
September 14, 2025 at 3:55 PM
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Une difficulté quand tu enseignes l'Activité Physique Adaptée à des personnes vivant avec une maladie grave évolutive, c'est que parfois certains de tes pratiquants tirent leur révérence. L'une de nos grimpeuses vivant avec la mucoviscidose a quitté notre cordée. Resterons nos souvenirs d'escalade.🧗‍♀️
July 8, 2025 at 12:10 PM
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"Repeated infection with Omicron variants may increase the risk of long-term symptoms."
Source : academic.oup.com/cid/advance-...
The Effect of Severe Acute Respiratory Syndrome Coronavirus 2 (SARS-CoV-2) Reinfection on Long-Term Symptoms in the Innovative Support for Patients With SARS-CoV-2 Infections Registry (INSPIRE)
The clinical consequences of repeated severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 infection are unclear, especially as they relate to long-term symptom
academic.oup.com
July 1, 2025 at 11:49 AM
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Dans cet article intitulé "Réticence ou incapacité ? Interprétation de la performance sur 1 tâche avec effort, dans l'EM/SFC", Kirvin-Quamme et coll. (frontiersin.org/journals/psy...) apporte une contre-analyse aux résultats publiés par Walitt et coll. en 2024 (nature.com/articles/s41...)
Frontiers | Unwilling or unable? Interpreting effort task performance in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
In a recent, high-profile study of post-infectious myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (PI-ME/CFS), Walitt et al. (2024) assessed the performa...
frontiersin.org
June 14, 2025 at 6:08 AM
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Bientôt Yannick Neuder 🤔 Bientôt ?
Ceci est une photo de profil réalisée avec trucage. Il s'agit du Dr Yannick Neuder, ministre de la santé en France entourée du cercle marquant le mois de sensibilisation international sur le covid long marqué du ruban bleu et gris, symbole de la communauté internationale rassemblée autour du covid long. Un jour peut-être, une marque de soutien du ministre pour les millions de français qui souffrent de covid long?
March 12, 2025 at 11:10 AM
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Chateau d'eau, Jardin du Peyrou. Montpellier. France.
#DouceFrance #LongCovidAwareness #LongCovidKids #covidlongpediatrique #MyLongCovidKidRock #LCKRocks
Au premier plan, des galets peints posé sur un vieux muret. Sur le premier est indiqué "covid long enfants". A l'arrière plan, légèrement flou, le château d'eau du jardin du Peyrou de Montpellier, qui ressemble à un arc de triomphe, entre l'aqueduc des arceaux et la ville.
March 11, 2025 at 7:50 AM
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Que quelqu'un commence par s'occuper de guérir votre maladie post-virale aiguë,
Physiologistes de l'exercice, professionnels de la réadaptation et de l'APA, nous saurons soigner, si besoin, le déconditionnement lié à l'hypoactivité induite par les séquelles de votre infection.
February 16, 2025 at 11:00 AM
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Outre l'installation soudaine, quasi instantanée chez une grande partie des personnes avec Covid Long, cette fluctuation caractéristique de la fatigue & de la myriades de symptômes retrouvée dans le Covid Long est le 2e point incompatible avec ce qui est actuellement connu du déconditionnement.
February 16, 2025 at 10:10 AM
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La réponse de Ranque et al à l'étude d'Appelman et al démontre q les défenseurs 🇫🇷 du psychosomatiq dans le covid long & autres maladies apparentées ont rejoint le lobby international des psychiatres luttant depuis des décennies à la psychiatrisation des maladies post-virales aiguës.
Capture d'écran de l'article publié dans la revue Nature par Ranque en réponse à l'article d'Appelman sur les anomalies musculaires dans le covid long. Sous le titre, la liste d'auteurs montre en surlignage jaune les noms de Garner, Sharpe, Chalder (en plus de Lemogne), connus de longue date pour leur digression psychiatrique internationales dans les syndromes post-infections aiguës et très actifs dans le champ du covid long ou de l'E.M. (SFC)
February 12, 2025 at 11:57 AM
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Suite aux déclarations de notre ministre de la santé, pouvons nous espérer une telle enquête sur l'état de fonctionnement des centres, services, unités spécialisé/es dans le covid long sur le territoire français?
www.longcovid.org/impact/news/...
Long Covid Support
To learn more visit LongCovid.org
www.longcovid.org
February 7, 2025 at 2:03 PM
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Faut-il s'inquiéter de voir des défenseurs des TCC, de la réadaptation progresive à l'effort (GET), de l'essai PACE dans le contexte de l'EM, venir proposer un guide sur 'comment aider les personnes avec covid long? " ? 🤔https://longcovidadvocacy.substack.com/p/how-to-help-someone-with-long-covid
How to Help Someone with Long Covid
The SPLASH Guide
longcovidadvocacy.substack.com
February 6, 2025 at 1:01 PM
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Si l'annonce cynique/inique de Cochrane de maintenir sa revue recommandant l'Exercice Physique dans l'Encéphalomyélite Myalgique (EM) a conduit autant de patient/es avec EM &/ou covid long à faire des malaises post-effort sévères/crashs, quel serait l'effet de programmes de réadaptation à l'effort?
February 5, 2025 at 12:31 PM
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L'étude qui estime que plus d'1 millions d'enfants souffriraient de Covid Long actuellement aux Etats-Unis, suggère, qu'à situation épidémique similaire rapportée à la population française, nous pourrions avoir entre 200 et 300 000 enfants/ados concernés en France. #OnEnParle?
February 4, 2025 at 6:41 AM
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Suite aux propos de notre ministre de la santé devant le sénat sur le covid long.
“L’infection covid long est une infection sur laquelle nous avançons pas à pas. Il s’agit surtout d’une prise en charge coordonné plutôt que de fonds dédiés”, explique Yannick Neuder.
February 1, 2025 at 7:35 AM
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A la veille de la venue du Ministre de la santé Yannick Neuder à Montpellier, faut-il rappeler que les décorations de ceux qui ont porté le projet de soins du covid long en/depuis l'Occitanie ne doivent pas faire oublier l'incurie généralisée de la maladie, partout en 🇫🇷. #RespectAuxPatients
January 30, 2025 at 3:31 PM
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Dans quelle mesure, la promesse d'un futur président de protéger les citoyens (notamment les enfants) d'une (ré)infection invalidante par la mise en place d'un grand plan Qualité de l'air dans les ERP, engage-t-elle sa responsabilité si elle venait à ne pas être tenue, une fois élu?🤥
January 30, 2025 at 2:31 PM
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In memoriam. Avant q les données US sur le covid ne disparaissent complètement, rappelons qu'actuellemt on estime que ~440 000 personnes sont infectées chaque jour sur le sol US, soit un peu plus de 3 MILLIONS CHAQUE SEMAINE. Les USA peuvent elles se permettre 3-400K covid long de plus/sem?
January 29, 2025 at 9:01 AM
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"Malgré des années de travail contributif du group d'experts indépendants IAG & des nouveaux auteurs, Cochrane ne répond pa aux retours critiq dans sa revue sur l'exercice thérapeutiq pour l'#EM, ne suivant ses propres process & principes. L'IAG a un message pour Cochrane". via ME Action Network
January 28, 2025 at 3:50 PM
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Les malades du covid long et leurs familles devront-ils dépenser toujours et encore leur énergie à informer le ministère de la santé sur la réalité de la maladie du covid long?
"L'espérance de vie" au poste de ministre de la santé écourtée, ne faut-il pas nommer un commissaire fixe au covid long?
January 28, 2025 at 7:35 AM
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Peter et al (2025) retrouvent des MPE (>14h) chez 36% des patients covid long. Ils ont des scores moins bons à tous les questionnaires, aux tests cognitifs & d'exercice cardiopulmonaire.
January 26, 2025 at 7:04 PM
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Mieux comprendre les besoins des enfants atteints de covid long? Travail réalisé par Covid Long Belgique.
pediatrie.longcovidbelgium.be
COVID Long chez les Enfants: Un Défi Invisible
Le Covid long pédiatrique affecte de nombreux enfants et adolescents, bouleversant leur quotidien et leur scolarité. Fatigue extrême, troubles de la concentration, douleurs chroniques… Ces symptômes p...
pediatrie.longcovidbelgium.be
January 26, 2025 at 2:49 PM
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Vous vous intéressez aux troubles neurocognitifs dans le covid long?
Allez jeter un œil aux travaux de la Pr Louise Cummings qui travaille sur les difficultés de communication.
Ici la synthèse de sa dernière étude sur 4300 adultes.
www.researchgate.net/publication/...
Diapositive présentant en français l'étude de Cummings 2025 "Difficultés cognitives et de communication dans le covid long, étude internationale sur 4300 adultes. Points clés: Les personnes interrogées rapporte des problèmes de santé variés après leur infection de COVID-19. Elles ont aussi d'importants problèmes de langage et de communication. Ces difficultés ont un impact fonctionnel négatif dans plusieurs domaines, dont les relations sociales et l'emploi. Conclusions. 1. Il y a une forte prévalence de troubles du langage et de la communication chez les adultes avec COVID long et souffrant de brouillard cérébral. Ces difficultés se manifestent dans le langage parlé et écrit. La production et la compréhension du langage sont toutes deux affectées. 2. Les difficultés de langage et de communication dans le COVID long affectent des locuteurs de langues, d'ethnies, d'âges et de niveaux d'éducation différents. Elles constituent une caractéristique universelle du syndrome post-Covid. 3. Les troubles du langage liés au COVID modifient la façon dont les adultes avec COVID long communiquent avec les autres. Ils/elles abandonnent la communication orale dans les interactions en face à face, qui nécessite un traitement rapide de l'information, au profit de modes de communication écrits qui permettent de planifier et d'éditer les messages. 4. Les troubles du langage liés au COVID compromettent le fonctionnement de nombreux domaines, notamment les relations sociales, les performances professionnelles, le rôle familial et la participation à des activités. Les difficultés linguistiques contribuent à l'incapacité de nombreux adultes atteints de COVID longue à retourner sur le lieu de travail - ils ne peuvent pas faire face aux exigences de communication de leurs rôles professionnels. 5. Les adultes atteints de COVID long font état d'une diminution de la qualité de vie liée à la communication, des mois et, dans certains cas, des années après l'apparition de leur maladie.
January 25, 2025 at 10:14 AM
Reposted by Gilles Thöni, PhD
hildabast.bsky.social
I never thought a day would come when I would write a post this critical about the Cochrane Collaboration. But today was that day:

absolutelymaybe.plos.org/2025/01/24/w...

#mecfs
When Journal, Scientific Society, and Community Values Clash - Absolutely Maybe
A process I’ve been involved with at a journal recently exploded. It was meant to resolve a controversy about a publication, not…
absolutelymaybe.plos.org
January 24, 2025 at 5:17 AM
thonigilles.bsky.social
N'y a-t-il pas qqchose de contradictoire pour Cochrane à vouloir maintenir sa revue sur exercice & EM, datée de 2024 bien q non révisée comme souhaité par le group d'experts indépendants, tandis que NICE(UK) et CDC(US) et d'autres contrindiquent la réadaptation progressive à l'effort dans l'EM?
Capture d'écran de la page de la revue Cochrane sur la thérapie par l'exercice pour le syndrome de fatigue chronique Page de couverture des recommandations de l'organisation NICE de Grande Bretagne intitulée en anglais dans le texte Encéphalomyélite myalgic (ou encéphalopathie)/ syndrome de fatigue chronique: diagnostic et gestion Capture d'écran de la page du site du CDC américain sur l'Encéphalomyélite Myalgique, Syndrome de fatigue chronique: stratégie pour prévenir l'aggravation des symptômes.
January 24, 2025 at 9:16 AM
thonigilles.bsky.social
Hilda Bastian coordonnait le Groupe Consultatif de consultants experts Indépendants mis en place par Cochrane, pour réviser la revue devenue obsolète sur l'EM et l'exercice. Qq jours avant Noël, un simple mail lui annonce que tout le processus est interrompu et que la revue restera inchangée.
January 24, 2025 at 8:13 AM