Da viele sich in dem Jungle der Gesetze und sonstigen Vorschriften, die uns als #MECFS- sowie #LongCovid-Patienten betreffen, verirren, könnte ich immer mal wieder beispielhaft über möglichst relevante Themen aufklären.

Wie steht ihr dazu?

#MECFS muss VIEL häufiger in Politik und Medien genannt werden, wenn über die Folgen der Pandemie gesprochen wird.

Ein Post-COVID-Syndrom, das nach sechs Monaten noch besteht und dem klinischen Bild von ME/CFS entspricht, IST
ME/CFS.

Wir bei @miramearts.bsky.social haben uns dazu entschlossen, neben unserem natürlich weiterhin bestehenden Fokus unterstützend wieder mehr der Kunst zu widmen; Film, Fotografie; Malerei bis Musik.
Es ist und bleibt das, was ergreift und hängen bleibt.

Ich freue mich auf spannende Projekte!
#MECFS

@Mirame_Arts
fordert mit 31 Organisationen von der
UN angesichts ihrer Resolution zu Eindämmung von Pandemien, postinfektiösen Erkrankungen wie #MECFS in künftigen Resolutionen mit "research and recognition"zu begegnen.

Hier gehts zum Brief: worldmealliance.org/2023/10/31-o...

Wir brauchen dringend staatliche Aufklärungskampagnen. Dafür setzen wir uns mit 15 anderen Interessenverbänden ein.

ME/CFS ist, wenn du routinemäßig eine Sache jeden Tag machst und sich dein Körper dann entscheidet, dass es ohne Vorankündigung jetzt nicht mehr geht und du crashst. Ich liebe es.
#mecfs

Am 15.09.2023 veranstaltete das Bau- und Dienstleistungsunternehmen GOLDBECK ihren Firmenlauf GOLDrun. Empfänger der hierbei von den Mitarbeiter:innen erzielten Spende war in diesem Jahr Mirame Arts.
Wir bedanken uns herzlich. Das Geld werden wir an die ME/CFS Research Foundation weiterleiten.

Wir brauchen bessere Zahlen zur Arbeitsunfähigkeit von Post-Covid-Patienten. Gemessen am Gesamtkrankenstand scheint sie laut Zahlen von TK und AOK gering, aber bedeutsam hinsichtlich der durchschnittlichen Fehlzeiten in Tagen (105) bedeutsam zu sein.

Wer ist an dem Thema interessiert?
#mecfs #pcs

Das neue Leben.
Ich wache auf. Ich frage mich, was ich tun soll. Paar Mails unbeantwortet. Der Fernseher geht an. Meine Antidepressiva lassen mich dick werden. Und schon schlafe ich wieder ein. Zack.
Gehöre ich noch zur Gesellschaft?
Habe ich noch einen Nutzen?
Soll das so bleiben?
#mecfs

Full Support für @lightupthenight4me.bsky.social
(Folgeempfehlung)

Es wird auf Sicht keine Therapien ohne private Forschungsförderung geben.

Deshalb engagiere ich mich bei @miramearts.bsky.social.
Schau doch mal vorbei!

Vielleicht lernt man sich ja mal zu einer gemeinsamen virtuellen Runde mit Tee- oder Kaffe kennen?

Ich würde mich freuen
#mecfs

Hallo. Ich bin irgendwie neu hier, hab mich noch nicht so richtig ausprobiert, wie alles hier geht.
Ich bin Martin und würde gerne hier ein neues Zuhause finden, bevor meines bei X niederbrennt.

Funktioniert hier alles genauso? Also z.B auch mit Hashtag #MECFS? Könnt ihr mir etwas helfen? Danke!

Welches Medikament gibt euch
ME/CFS-Betroffene MEHR ENERGIE?

Neue Studie von Proal et al. zeigt die potenziellen Langzeiteffekte von COVID19 auf den menschlichen Körper. Das Verständnis für die Persistenz des SARS-CoV-2-Virus in Geweben kann bei der Entwicklung von gezielten Behandlungen für Menschen, die an PASC leiden, helfen. M.E. auf ME übertragbar (HHV…)

"We love because it's the only true adventure." - Nikki Giovanni

Sie ist mein Abenteuer.
Liebe mit ME/CFS ist möglich.
Und ich wünsche jeder Person, die das möchte, das Abenteuer, das alles verändert.

Die Perspektive. Die Ziele. Die Motivation.

Den Sinn.

@pausedme.bsky.social Wenn du einen heftigen Crash hast:
Du kannst so viel Unterstützung haben, wie das Familienglück es hergibt und wenn man es hat, macht es vieles sehr viel leichter und erträglicher.
Aber
am Ende bist du mit dem Teufel alleine.
Und dem ist gleich, wer dich alles liebt.
#MECFS

@pausedme.bsky.social Hallo Himmel, ich flieg hier auch irgendwo rum ✈️
#MECFS