@NikavonAquin
banner
nikavonaquin.bsky.social
@NikavonAquin
@nikavonaquin.bsky.social
ME/CFS, Frauen- und Kinderrechte, alles für die Demokratie🏳️‍🌈
Pinned
Okay. #MECFS. Ich versuche es mal so mit folgendem Bild zu erklären, denn ich kann das andauernde Unwissen kaum noch ertragen:
#ME/CFS
Ich lese weiter tapfer vor aus Ivas ME/CFS-Manifest. Es bewegt sich ja langsam (langsam, langsam...) etwas. youtu.be/F8RJLih7Xuo
November 22, 2025 at 4:59 PM
#MECfs Ich komme gerade aus einer Reha in Dortmund, die mich prima aufgebaut hat, weil sich alle dort mit MECfs auskennen und nicht psychologisiert wird, sondern psychologisch hilfreich unterstützt, z.B. durch Infos übers Pacing. Ich war positiv überrascht! Mal was Gutes!😀
November 4, 2025 at 8:16 AM
Diesmal - Triggerwarnung - geht es um den Tod bei ME/CFS.
Das Video ist auch eine Reaktion auf Marcs Abschied.

youtu.be/Pc04TC5QDO4
ME/CFS Vorlesen: Tagebuch und Manifest 3
YouTube video by Veronika Beci
youtu.be
October 3, 2025 at 10:55 AM
#Trump #Putin
Wer gibt den Tyrannen unserer Tage mal Lion Feuchtwangers Roman "Der Tag wird kommen" zu lesen?
Manchmal handeln Prätorianer im Sinne des Volkes, im Sinne des Guten.😉
September 26, 2025 at 6:41 PM
youtu.be/igGvrsjZFLs?...

#MECFS

Marc ist vorgestern aus dem Leben geschieden.

Wie viele noch.
Im Dunkel - Marc Kirch
YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg
youtu.be
September 19, 2025 at 5:59 AM
Heutige Erkenntnis: Befasse mich gerade mit den Somatotypen nach Sheldon. Demnach bin ich ein Ektomorpher, gefangen im Körper eines Endomorphen.🤔
Häh?
September 16, 2025 at 5:14 PM
#MECFS Übermorgen: das nächste assistierte Sterben eines unserer Leidensgenossen.
Ich bin sehr bestürzt.
Und wütend: wie viele denn noch?

Vermutlich ist genau das unserer Gesellschaft sch...egal.😡😠🤬
September 15, 2025 at 3:36 PM
Wie schade! 😟Mit #MECFS kann ich immer nur die ersten fünf oder sechs Posts sehen, dann kann ich nicht mehr. So entgeht mir vieles und ich bin nicht mehr auf dem Laufenden, ob es etwas Neues für uns gibt... wahrscheinlich nichts...🙁
September 11, 2025 at 3:31 PM
Liebe Sonntagsgrüße an alle - und eine Informationsquelle
#MECFS
#medicalgaslightning
#PEM
#Psychosomatik
September 7, 2025 at 9:39 AM
Die Alten entscheiden & die Jungen sollen es ungehört ausbaden? Nö. Finde ich 'Alte' unfair & undemokratisch.
Und: Die Rechte für Kinder & Jugendliche gehören endlich ins Grundgesetz, damit Adultismus in Zukunft nicht mehr (so oft) passieren kann!

innn.it/generation-m...
Petition · Keine Wehrpflicht ohne Mitsprache der Jugend! #GenerationMachtlos · innn.it
Jetzt innn.it-Petition unterschreiben & Simon Marian Hoffmann unterstützen!
innn.it
August 29, 2025 at 4:06 PM
chng.it/zxBN98DWFk
Lade Euch herzlich ein, Euch zu beteiligen!
Danke
Petition unterschreiben
Forderung nach medizinischer Anerkennung und sozialer Sicherung für Menschen mit ME/CFS
chng.it
July 31, 2025 at 4:58 PM
Darf ich die Menschenwelt einmal ganz kaputt machen und ordentlich wieder aufbauen, damit sie menschlicher wird?
July 10, 2025 at 6:07 AM
Apropos #Hitze und #Klimakrise: 🌞da sollte dringend mal das Arbeitsschutzgesetz verschärft & Arbeitnehmer besser geschützt werden! Nur einen popeligen wackeligen Ventilator aufzustellen & dem Arbeitnehmer mal ein Eis oder einen Becher H2O zu spendieren, damit ist es nicht getan! 😊
July 6, 2025 at 4:18 PM
#MECFS -News: Auch die frz. Philosophin und Mystikerin Simone Weil (1909-1943) litt an #MECFS.

Wir sind viele!

Und wir werden immer, immer, immer mehr...

Irgendwann ist das eine Lawine, die niemand mehr ignorieren kann.😈
June 25, 2025 at 6:23 PM
Okay. #MECFS. Ich versuche es mal so mit folgendem Bild zu erklären, denn ich kann das andauernde Unwissen kaum noch ertragen:
June 20, 2025 at 7:06 PM
Eine Bekannte über #MECFS: ""Ja, wir werden alle älter & da tut es hier oder da schon mal weh." Ich, mit Halskrause, Arm- & Kniebandage, randvoll Tilidin: "So ist das." - Ich war kurz vorm Totschlag aus Affekt (Verzweiflung). Das war Diskriminierung vom Feinsten. 1/4
June 5, 2025 at 7:40 AM
Ohne weitere Worte. #MECFS
May 30, 2025 at 9:46 AM
Reposted by @NikavonAquin
Nice, diesen Text in Psychology Today zu lesen. Medical Gaslighting ist nicht harmlos und kann neben unterlassenen und falschen Therapien zu Suizidgedanken führen. Die Psychologisierung körperlicher Symptome ist die schlechteste Reaktion auf ärztliches Unwissen und ein strukturelles Problem.
The Negative Consequences of Invalidating Patients' Symptoms
When healthcare providers dismiss symptoms, it can cause lasting harm. A new study reveals how such invalidation affects patients—and what doctors and patients can do about it.
www.psychologytoday.com
May 30, 2025 at 5:45 AM
Reposted by @NikavonAquin
Mal kurz die Fakten sacken lassen...
May 27, 2025 at 7:04 PM
#MECFS Hier wird Stück für Stück aus dem Buch "ME/CFS. Tagebuch und Manifest" vorgelesen. Mit Erlaubnis der erkrankten Autorin.
youtu.be/2rvqUb2Lxcc
ME/CFS Vorlesen: ME/CFS Tagebuch und Manifest 1
YouTube video by Veronika Beci
youtu.be
May 26, 2025 at 6:45 PM
Ich sterbe seit 2019 Stück für Stück jeden Tag.
O, sorry, habe vergessen, dass ein #MECFS -Individualschicksal keinen interessiert! Auch dann nicht, wenn inzwischen fast eine Millionen in D dieses Schicksal teilen, darunter zahlreiche Kinder und Jugendliche!
#MECFS kann jeden treffen...
May 24, 2025 at 4:31 PM
#MECFS
-somatisch
-chronisch
-nimmt Lebensqualität
-geht jede*n an, denn jede*n können dysfunktionale Mitochondrien betreffen
May 19, 2025 at 5:36 PM
Reposted by @NikavonAquin
Christoph Süß
May 17, 2025 at 2:21 PM
... and disability (don't forget #MECFS)
May 17, 2025 at 8:09 AM