Litty
banner
magikdanbijjou.bsky.social
Litty
@magikdanbijjou.bsky.social
Ik hou van Disney, pretparken en spelletjes.
M’n lichaam is altijd moe en m’n hoofd is altijd druk.
Pinned
We zijn meer dan een jaar later inmiddels, whoops

Ik ben inmiddels dus 30, heb besloten dat ik mijn ziekte ME noem, hou nog steeds van Disney, pretparken, spelletjes en reizen.

Ik knutsel inmiddels veel minder doordat dat niet meer altijd lukt, heb geen werk meer en gebruik een rolstoel
Hallo ik ben nieuw hier, dus ik zal me even voorstellen: ik ben Litty, 29 jaar. Waarschijnlijk gaan mijn berichten vooral over mijn leven, mijn ziekte, mijn ADHD en mijn favoriete dingen: Disney, pretparken, reizen, (bord)spellen en strijkkralen 😊
Ik wil eigenlijk naar buiten met mijn ge-upgrade stoel, maar ja het weer is slecht. Is dit een teken dat ik toch de benenzak moet kopen? 😂
November 19, 2025 at 9:24 AM
Dit bericht was van 7 juli, maar het enige wat ik toen kreeg was een nieuw zitkussen. Maar het is eindelijk in orde!

Ik heb vanochtend mijn rugleuning gekregen, de wielen zijn naar voren gezet (was niet afgesproken maar kreeg ik toch voor elkaar) en daardoor passen de spatborden ook!!
Ik krijg donderdag aanpassingen aan mijn rolstoel. Hoop zo dat ik dan minder pijn ga hebben!

Een nieuw kussen, spatborden en rugleuning, alles waar ik om gevraagd heb! 🎉

Hopen jullie mee dat het goed er op gezet wordt en verbetering gaat geven?
November 18, 2025 at 1:43 PM
Ik heb zo vaak random spierpijn in m’n benen (vaak maar in 1 been tegelijk en vaak alleen bovenbeen) en het is zo irritant.

Ik hoop snel iets te horen van een fysio en hopelijk is het op te lossen met wat trainen.
November 18, 2025 at 8:15 AM
De huisarts had me doorverwezen naar de internist (zei ze) omdat ze twijfelde wat de beste plek was, gynaecoloog of MDL.

Ik ging net kijken en ze blijkt een doorverwijzing te hebben gemaakt voor reumatoloog. Oh welllll.

Nu nog minstens twee maanden op de wachtlijst voor de afspraak gemaakt wordt.
November 14, 2025 at 3:50 PM
Ik had een enorm slechte nacht en dan helpt het niet dat ik nu lees dat iemand (met behulp van ChatGPT) vindt dat iets alleen PEM is als het na fysieke inspanning is. In een POTS groep. Terwijl ik mijn POTS kreeg in een PEM door mentale inspanning en emoties, maar niet door te veel beweging.
November 10, 2025 at 7:41 AM
Reposted by Litty
VVD zit krap bij kas en gelijk is het handje ophouden. Heeft de VVD al geprobeerd:

- een rijke vader te krijgen
- een krantenwijk erbij in de ochtend voor het werken
- stoppen met roken
- slimmer boodschappen doen (geen avocado’s)
- in de regio gaan wonen ipv in een dure stad
- omscholen
- crypto
November 9, 2025 at 2:37 PM
Ik ben verdrietig over dat ziek zijn zo duur is en dat ik mezelf geen comfort gun om een voetenzak te kopen voor in de rolstoel omdat ze zo duur zijn. Maar kom op 200 euro? Voor 10 dagen per jaar of zo? Ugh.
November 9, 2025 at 1:40 AM
Pfff, ik lig al vanaf 4 uur wakker met buik klachten.

Ik ben het allemaal zó zat.

Ik heb wel avondeten gehad met feta dus toch maar weer verder lactose onderzoeken denk ik…

Ik voel me zo slecht over dat ik weinig eiwitten binnen krijg, dus moet ook de diëtist daar maar naar vragen hoe erg dat is.
November 7, 2025 at 5:44 AM
Ik wil ook even met jullie delen dat ik vorige week weer in mijn favoriete land was en dat dit was hoe het kasteel er uit zag met Halloween!

29 december ben ik er weer! 🥳
November 6, 2025 at 2:36 PM
Ik heb net de podcast op zoek naar Marlotte in 1 keer helemaal geluisterd en wow.
Het is een bizar verhaal maar de podcast is ook gewoon heel goed gemaakt!

Nu wel even op bed liggen want het kostte wel energie oeps
November 6, 2025 at 2:25 PM
@mirjamroos.bsky.social ik bedacht me ineens dat jij dit misschien ook grappig vindt, maar mag ik ook blijven zitten voor het goede? 😜
October 17, 2025 at 9:38 PM
Nou, iemand nog hoopvolle woorden om uit die PEM te komen want ik ben er wel klaar mee 😢
September 26, 2025 at 5:05 AM
In ieder geval goed geslapen afgelopen nacht! Daarmee is PEM natuurlijk niet direct weg, maar het helpt wel mee in dat die weg gaat.
Tussen 1 en 4 komt er een monteur. Hopelijk komt die vroeg want dan kan ik daarna weer op bed gaan liggen.
September 19, 2025 at 9:08 AM
Toch knap hoe ik altijd vergeet hoe enorm heftig PEM kan zijn.

Maar vind het vooral heel erg naar nu dat ik niet weet waarom ik het heb.
September 18, 2025 at 7:49 PM
Buikpijn, buikloop, enorme duizeligheid, pots klachten x 1000
Ik heb iets gegeten waarvan ik nog niet wist dat ik er zo slecht tegen kon. Nieuwe uitdaging erbij. Ik verlang zo terug naar de tijd dat ik nog geen klachten had van voeding want dit is zo naaaaarrr en het wordt alleen maar erger.
September 3, 2025 at 8:46 PM
Ons internet werkt nog steeds niet. Ik heb zaterdag (en gisteren) te horen gekregen dat het vandaag moet werken, maar gisteren van een buurman begrepen dat hij te horen heeft gekregen dat het nog langer gaat duren.

Ik heb 1 medewerker die ik vaker spreek en hij heeft me gisteren een soort van
September 1, 2025 at 6:37 AM
Ik ben op een onvrijwillige internet detox en het is verschrikkelijk.
Vanaf maandag doet ons Ziggo internet het niet én het KPN mobiel netwerk werkt ook zeer slecht. Meestal nog wel iets, maar vandaag zat ik ook uren zonder mobiel internet.

Als je altijd thuis bent is geen internet hebben erg naar.
August 29, 2025 at 8:17 PM
We hebben al sinds maandagmiddag geen internet. Hopelijk wordt het morgen echt gemaakt, want mijn databundel raakt snel op en ik mis het om tv te kunnen kijken.

Ik ben vandaag wel zo erg gecrasht dat ik vooral slaap en te moe ben om me te vervelen, dus dat is een voordeel of zo.
August 28, 2025 at 4:16 PM
Tinnitus is echt zo’n directe feedback van m’n lichaam dat het blokje om veel was. Ik had het mentaal echt nodig om naar buiten te gaan, maar dit is wel jammer.
August 18, 2025 at 3:12 PM
De waarden van mijn smartwatch zijn uitstekend, maar ik voel me zeker niet zo. Ik ben bang dat het betekent dat het een crash wordt; maar hey wie weet betekent het gewoon gezond herstel of zo
August 17, 2025 at 6:30 PM
Het wordt weer een nacht met kruik want ik heb buikpijn maar ook een icepack want het is te warm voor een kruik. Ik hou niet van dat soort nachten…
August 15, 2025 at 8:36 PM
Ik zou willen dat dit dus zo veel zou zeggen als sommige mensen zeggen, maar ik moest net toch echt meer dan een uur slapen na het douchen.

Die smartwatches zijn leuk, maar mijn gevoel blijft belangrijker.
Jongens kijk, volgens mij horloge statistieken moet het perfect gaan. Ik voel het nog niet, maar denk dat het wel aangeeft dat het de goede kant op gaat en het hopelijk later deze week echt goed gaat.
August 11, 2025 at 12:09 PM
Jongens kijk, volgens mij horloge statistieken moet het perfect gaan. Ik voel het nog niet, maar denk dat het wel aangeeft dat het de goede kant op gaat en het hopelijk later deze week echt goed gaat.
August 11, 2025 at 8:55 AM
Tip voor de mensen die al wakker zijn: het is koel buiten (hier 14 graden), dus zet je ramen open om het wat af te laten koelen voordat de ergste warmte begint!
August 11, 2025 at 5:33 AM
Ik lig wakker en na te denken over mijn plannen van morgen. Er staat een verjaardag gepland maar eigenlijk is het te veel. Ik ben redenen aan het bedenken om toch te gaan en naast goede redenen is er ook de laffe reden dat ik geen zin heb in gezeik over mijn ziekte en mijn prioriteiten.
August 9, 2025 at 2:43 AM