Graduated in linguistics+psychology & used to work in communication.
Located in Germany.
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bsky.app/profile/juch...
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www.woz.ch/2438/long-co...
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Die Anerkennung #MEcfs Betroffener ist noch immer katastrophal, skandalös.
Patient*innen wird Behandlung und Versorgung systematisch verwehrt.
Politik + Medizin schauen weg!
Die Anerkennung #MEcfs Betroffener ist noch immer katastrophal, skandalös.
Patient*innen wird Behandlung und Versorgung systematisch verwehrt.
Politik + Medizin schauen weg!
Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?
Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?
@bettinagrande.bsky.social zur Versorgungskatastrophe und zur Stellungnahme der #DGN:
"Ich frage mich, ob die Verfasser jemals einem schwer an #MECFS erkrankten Menschen begegnet sind."
www.spiegel.de/gesundheit/d...
@bettinagrande.bsky.social zur Versorgungskatastrophe und zur Stellungnahme der #DGN:
"Ich frage mich, ob die Verfasser jemals einem schwer an #MECFS erkrankten Menschen begegnet sind."
www.spiegel.de/gesundheit/d...
“Do you know who's mostly missing from studies on ME/CFS? Those who are severely and extremely affected. They are further marginalized and rendered invisible by the way research is conducted. We finally need science that focuses on those who need help the most! #SevereMEDay”
“Do you know who's mostly missing from studies on ME/CFS? Those who are severely and extremely affected. They are further marginalized and rendered invisible by the way research is conducted. We finally need science that focuses on those who need help the most! #SevereMEDay”
With their new 'WE&ME Award', the Foundation is providing €450,000 for ME/CFS research. Funding is provided by the alpha+ Foundation of the Austrian Science Fund (FWF).
With their new 'WE&ME Award', the Foundation is providing €450,000 for ME/CFS research. Funding is provided by the alpha+ Foundation of the Austrian Science Fund (FWF).
Ein Thread zum Thema:
www.mecfs.de/erfahrungen-...
Ein Thread zum Thema:
www.mecfs.de/erfahrungen-...
These findings reflect the lived experience of thousands of #pwME.
Thanks to all our participants & supporters who made this possible!
Read a summary of our results: shorturl.at/pgsjk
These findings reflect the lived experience of thousands of #pwME.
Thanks to all our participants & supporters who made this possible!
Read a summary of our results: shorturl.at/pgsjk
www.sueddeutsche.de/bayern/bayer...
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www.sueddeutsche.de/bayern/bayer...
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- reduction in muscle contraction strength
- upregulation of genes involved in protein translation
- elevated oxygen consumption
- reduction in muscle contraction strength
- upregulation of genes involved in protein translation
- elevated oxygen consumption
This is a bit surprising because the Norwegian phase-3 trial of Rituximab had negative results for ME/CFS.
This is a bit surprising because the Norwegian phase-3 trial of Rituximab had negative results for ME/CFS.
Die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS ist ein medizinischer und ethischer Rückschritt.
Sie ignoriert internationale Forschung, wiederholt widerlegte Annahmen – und gefährdet die Gesundheit
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1. Hausärzt*innen kennen sich aus.
2. Es gibt eine Leitlinie.
3. Hausärzt*innen können an Fachärzt*innen überweisen.
Hierzu einige Anmerkungen. 🧵
1. Hausärzt*innen kennen sich aus.
2. Es gibt eine Leitlinie.
3. Hausärzt*innen können an Fachärzt*innen überweisen.
Hierzu einige Anmerkungen. 🧵
Endlich angemessene medizinische Behandlung und soziale Absicherung für #ME -Erkrankte. Übergabe am 8️⃣.8️⃣.2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣ in Berlin an Vertreter der Bundesregierung! Anlass: #Severe-Me-Awareness-Days #Liegenddemo
chng.it/cR9JD48rc5
Endlich angemessene medizinische Behandlung und soziale Absicherung für #ME -Erkrankte. Übergabe am 8️⃣.8️⃣.2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣ in Berlin an Vertreter der Bundesregierung! Anlass: #Severe-Me-Awareness-Days #Liegenddemo
chng.it/cR9JD48rc5
Dieses ~ 15-minütige Video ist großartig.
Danke danke danke 🙏🏼
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Danke danke danke 🙏🏼
Dieser Studie zufolge stellt die "psychosomatische" Deutung von ME/CFS ihrerseits eine massive psychische Belastung für die Erkrankten dar:
"Being told the disease is only psychosomatic was the factor that contributed the most to suicidal thoughts in ME/CFS patients."
Dieser Studie zufolge stellt die "psychosomatische" Deutung von ME/CFS ihrerseits eine massive psychische Belastung für die Erkrankten dar:
"Being told the disease is only psychosomatic was the factor that contributed the most to suicidal thoughts in ME/CFS patients."
Interessanter Artikel zu #CCI & #ME (schon aus 2021) von @karinasturm.bsky.social
➡️ www.springermedizin.at/seltene-erkr...
Interessanter Artikel zu #CCI & #ME (schon aus 2021) von @karinasturm.bsky.social
➡️ www.springermedizin.at/seltene-erkr...
"Hast von ME/CFS im Internet gelesen, aber keine Ärztin und kein Arzt teilen deine Einschätzung. Sie halten das für Quatsch und vermuten irgendwas Psychosomatisches."
www.gruppa-sued.de?p=2550&fbcli...
"Hast von ME/CFS im Internet gelesen, aber keine Ärztin und kein Arzt teilen deine Einschätzung. Sie halten das für Quatsch und vermuten irgendwas Psychosomatisches."
www.gruppa-sued.de?p=2550&fbcli...
Das ist eine Chance:
Macht jetzt auf die Notlage von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam – und fordert Handeln ein!
#Fight4ME
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Das ist eine Chance:
Macht jetzt auf die Notlage von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam – und fordert Handeln ein!
#Fight4ME
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#PEM #Post-Covid
#PEM #Post-Covid
„Bei den meisten Ärzten, bei denen ich war, musste ich erklären, was ME/CFS ist. Das …
„Bei den meisten Ärzten, bei denen ich war, musste ich erklären, was ME/CFS ist. Das …