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Ulrike
@u-l-r-i-k-e.bsky.social
Life on hold due to #severeME #post-covid. Cause of energy-lack I often cannot read/answer much. Lying down 22/7 to 24/7.
Graduated in linguistics+psychology & used to work in communication.
Located in Germany.
♡my dog ♡sciences ♡diversity ♡open minds
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Sehr wichtiger Thread von @juchti.bsky.social über Umgang mit und Unterstützung für Medienberichte zum Thema Long COVID/ME. Zusammen und gut organisiert sind wir stark! 💪💪💪!
bsky.app/profile/juch...
Gestern ein Gespräch geführt bzgl der Relevanz, die die #MEcfs #LongCovid Gemeinschaft hat, wenn es um journalistische Texte zu den Themen geht. Ausgangspunkt war der wichtige Artikel "Wir müssen Sie zusammenbrechen sehen" von Marlene Kalt. Ein Thread.🧵 ⬇️
1/
www.woz.ch/2438/long-co...
Long Covid: «Wir müssen Sie zusammen­brechen sehen»
Menschen, die wegen einer Covid-Infektion oder anderer Ursachen an ME/CFS leiden, müssen schier unüberwindbare Hürden meistern, um überhaupt eine IV-Rente beantragen zu können. Das ist die Geschichte ...
www.woz.ch
August 9, 2025 at 7:39 PM
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Jetzt bei web/de frei lesbar: Eine #MECFS Erkrankte ist lt. Gutachten zu 97% bettlägerig - doch die Rentenversicherung stufte sie als voll arbeitsfähig ein. Über die Probleme chronisch Erkrankter, eine Erwerbsminderungsrente durchzusetzen: web.de/magazine/rat...
Zu 97 Prozent bettlägerig, aber für die Rentenversicherung voll erwerbsfähig
Die restriktive Bewilligungspraxis bei Erwerbsminderungsrenten bringt chronisch Kranke in Not – wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Trotz. Der Fall einer ME/CFS-Betroffenen aus Niedersachsen zeigt, w...
web.de
August 13, 2025 at 10:59 AM
Reposted by Ulrike
"Zu 97% bettlägerig, aber für die Rentenversicherung voll erwerbsfähig..."

Die Anerkennung #MEcfs Betroffener ist noch immer katastrophal, skandalös.

Patient*innen wird Behandlung und Versorgung systematisch verwehrt.

Politik + Medizin schauen weg!
Zu 97 Prozent bettlägerig, aber für die Rentenversicherung voll erwerbsfähig
Die restriktive Bewilligungspraxis bei Erwerbsminderungsrenten bringt chronisch Kranke in Not – wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Trotz. Der Fall einer ME/CFS-Betroffenen aus Niedersachsen zeigt, w...
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August 12, 2025 at 8:38 AM
Reposted by Ulrike
Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+)

Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?
(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...
www.spiegel.de
August 12, 2025 at 12:21 PM
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»Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen«
@bettinagrande.bsky.social zur Versorgungskatastrophe und zur Stellungnahme der #DGN:
"Ich frage mich, ob die Verfasser jemals einem schwer an #MECFS erkrankten Menschen begegnet sind."
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...
www.spiegel.de
August 12, 2025 at 12:57 PM
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Es gibt unter Menschen, die nicht von ME/CFS oder anderen marginalisierten Krankheiten betroffen sind, eine weitverbreitete Illusion: Dass wir in einem Sozialstaat leben, in dem alle Kranken zumindest eine grundlegende auf sie zugeschnittene medizinische Versorgung erhalten. 🧵
August 10, 2025 at 1:14 PM
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Waldmeer (translated):
“Do you know who's mostly missing from studies on ME/CFS? Those who are severely and extremely affected. They are further marginalized and rendered invisible by the way research is conducted. We finally need science that focuses on those who need help the most! #SevereMEDay
Wisst ihr, wer in Studien über ME/CFS meistens fehlt? Die Schwer- und Schwerstbetroffenen. Sie werden durch die Art, wie geforscht wird, ein weiteres Mal ausgegrenzt und unsichtbar gemacht. Wir brauchen endlich Wissenschaft, die bei denen ansetzt, die am meisten Hilfe benötigen! #SevereMEDay
August 9, 2025 at 11:31 AM
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1) Excellent work by the WE&ME Foundation.

With their new 'WE&ME Award', the Foundation is providing €450,000 for ME/CFS research. Funding is provided by the alpha+ Foundation of the Austrian Science Fund (FWF).
August 9, 2025 at 9:08 AM
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1/1 Dauerthema: Erzwungene aktivierende (#GET) Reha bei Erkrankungen mit #PEM, also derzeit bevorzugt #MECFS und #LongCovid, meist eingefordert von der Deutschen Rentenversicherung oder gesetzl. Unfallversicherung.
Ein Thread zum Thema:

www.mecfs.de/erfahrungen-...
Erfahrungen von ME/CFS-Kranken innerhalb des Gesundheits- und Sozialsystems  — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Studie zu Erfahrungen von ME/CFS-Kranken innerhalb des deutschen Gesundheits- und Sozialsystems: 90 % negativen Erfahrungen
www.mecfs.de
August 9, 2025 at 10:15 AM
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(1/2) Key genetic differences found in people with ME/CFS > Swipe to find out more.

These findings reflect the lived experience of thousands of #pwME.

Thanks to all our participants & supporters who made this possible!

Read a summary of our results: shorturl.at/pgsjk
August 6, 2025 at 7:03 PM
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Wir protestieren gegen die drohende Verschrottung der 362 #Luftfilter, die die Stadt #Landshut für 1,2 Mio € angeschafft hat und fordern OB Alexander Putz auf, diese Verschwendung von Steuergeldern, über die die SZ heute berichtet, umgehend zu stoppen.
www.sueddeutsche.de/bayern/bayer...
1/
Landshut: Schulen und Kitas wollen mobile Luftreiniger loswerden
Während Corona für 1,2 Millionen angeschafft, jetzt gehen sie im Weg um. Nun sollen die meisten Geräte zum Materialwert veräußert werden.
www.sueddeutsche.de
August 3, 2025 at 8:57 PM
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1) Spanish researchers exposed muscle cells to serum of ME/CFS and Long Covid patients and found:

- reduction in muscle contraction strength

- upregulation of genes involved in protein translation

- elevated oxygen consumption

August 2, 2025 at 10:10 AM
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1) Japanese researchers are recruiting ME/CFS patients for a new randomised trial of Rituximab, a monoclonal antibody that targets the CD20 protein found on B-cells.

This is a bit surprising because the Norwegian phase-3 trial of Rituximab had negative results for ME/CFS.
August 4, 2025 at 8:24 AM
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Die Vorbereitungen für den 08.08. und 09.08. laufen in den Städten unserer LiegendDemo Community. Diese Städte stehen nun bisher fest und beteiligen sich an den Severe Awareness Days!🔥Konstanz, Berlin, München und Köln!! Weitere Städte werden in den nächsten Tagen ebenfalls gepostet!
July 28, 2025 at 6:49 PM
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Vielleicht sollten in der Fachdebatte zu ME/cfs, die offenbar primär von älteren und nicht betroffenen Männern geführt werden soll, mal deren betroffenen Kolleg*innen zu Wort kommen.
📄 Unsere Antwort auf die Stellungnahme der @dgn-ev.bsky.social zu #MECFS

Die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS ist ein medizinischer und ethischer Rückschritt.
Sie ignoriert internationale Forschung, wiederholt widerlegte Annahmen – und gefährdet die Gesundheit
1/2
August 3, 2025 at 10:27 AM
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In Bremen lehnt die Senatorin für Gesundheit die Einrichtung einer zentralen Anlaufstelle für Post-Covid- und ME/CFS-Erkrankte ab. Begründung:

1. Hausärzt*innen kennen sich aus.
2. Es gibt eine Leitlinie.
3. Hausärzt*innen können an Fachärzt*innen überweisen.

Hierzu einige Anmerkungen. 🧵
ePetition Bremische Bürgerschaft
Petitionen, die ein Anliegen von allgemeinem Interesse betreffen, können auf der Internetseite der Bremischen Bürgerschaft veröffentlicht werden.
petition.bremische-buergerschaft.de
August 3, 2025 at 10:51 AM
Sign and Spread 💙 (petition details are also provided in English).

Endlich angemessene medizinische Behandlung und soziale Absicherung für #ME -Erkrankte. Übergabe am 8️⃣.8️⃣.2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣ in Berlin an Vertreter der Bundesregierung! Anlass: #Severe-Me-Awareness-Days #Liegenddemo

chng.it/cR9JD48rc5
Petition unterschreiben
Forderung nach medizinischer Anerkennung und sozialer Sicherung für Menschen mit ME/CFS
chng.it
August 3, 2025 at 1:29 PM
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Mitten in all den Rückschlägen sind es Journalist*innen wie @ninaweber.bsky.social, die Hoffnung machen, dass ein biomedizinischer Paradigmenwechsel bei ME/CFS bevorsteht und unser Leid endlich verstanden wird.

Dieses ~ 15-minütige Video ist großartig.

Danke danke danke 🙏🏼
Rund 600.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS – oft mit dramatischen Folgen. Noch fehlt eine anerkannte Therapie. SPIEGEL-Redakteurin Nina Weber berichtet, warum Betroffene jetzt auf einen Durchbruch hoffen.
ME/CFS in Deutschland: 600.000 Betroffene und der Stand der Forschung
Rund 600.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS – oft mit dramatischen Folgen. Noch fehlt eine anerkannte Therapie. SPIEGEL-Redakteurin Nina Weber berichtet, warum Betroffene jetzt auf einen Durchbruch hoffen.
www.spiegel.de
June 2, 2025 at 6:23 PM
Reposted by Ulrike
CN Suizid

Dieser Studie zufolge stellt die "psychosomatische" Deutung von ME/CFS ihrerseits eine massive psychische Belastung für die Erkrankten dar:

"Being told the disease is only psychosomatic was the factor that contributed the most to suicidal thoughts in ME/CFS patients."
Identifying the mental health burden in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) patients in Switzerland: A pilot study
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a debilitating chronic disease of significant public health and clinical importance. It affects multiple systems in the body and has neur...
www.cell.com
May 15, 2025 at 7:00 AM
Nachdem mein Facharzt ( #Orthopädie + #Osteopathie ) den Zusammenhang einer instabilen #Halswirbelsäule und #ME/cfs bezweifelt, wieder einmal selbst auf der Suche nach Infos.

Interessanter Artikel zu #CCI & #ME (schon aus 2021) von @karinasturm.bsky.social
➡️ www.springermedizin.at/seltene-erkr...
Wackeldackel: Vom Leben mit kraniozervikaler Instabilität
Was haben ein Autounfall mit Schleudertrauma mit einer angeborenen Bindegewebserkrankungen, Rheuma und dem Down-Syndrom gemeinsam? Sie alle können zu kranio-zervikaler Instabilität (CCI) führen.
www.springermedizin.at
May 20, 2025 at 1:58 PM
To give you an insight. A typical night with my #severeME #post-covid and the sympathetic overactivation --> 7 minutes of recreational time (in over 8 hours of sleep). It's only data from the smartwatch (Garmin), so no special tech or lab. So starting in the day as usual with aches allover ...
May 19, 2025 at 8:47 AM
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Wenn Fußballfans die Lage bei ME/cfs treffender einschätzen als viele Ärztys:

"Hast von ME/CFS im Internet gelesen, aber keine Ärztin und kein Arzt teilen deine Einschätzung. Sie halten das für Quatsch und vermuten irgendwas Psychosomatisches."

www.gruppa-sued.de?p=2550&fbcli...
ME/CFS – was ist das? – Gruppa Süd Berlin
www.gruppa-sued.de
May 18, 2025 at 8:16 PM
Reposted by Ulrike
Mit Dorothee Bär & Nina Warken gibt es neue Ministerinnen für Forschung und Gesundheit.

Das ist eine Chance:
Macht jetzt auf die Notlage von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam – und fordert Handeln ein!

#Fight4ME
1/6
May 14, 2025 at 4:00 PM
Mit #ME/cfs im Dauerkater, obwohl ich seit Monaten keinen Tropfen Alkohol trinke (trinken kann). Dazu noch Jetlag und Grippe, so wird ein #Crash Nicht-Erkrankten oft beschrieben. "Entzündung der Schleimhäute" - ist vielleicht als Teil meines fiesen Zustands gar nicht so unpassend.
#PEM #Post-Covid
May 18, 2025 at 9:31 AM
Reposted by Ulrike
Vor einigen Jahren hat die Politikerin Marina Weisband offengelegt, dass sie an ME/CFS erkrankt ist. Jeder öffentliche Auftritt gehe mit einer Woche Bettlägrigkeit einher, sagt sie im Interview mit NDR Kultur.

„Bei den meisten Ärzten, bei denen ich war, musste ich erklären, was ME/CFS ist. Das …
May 12, 2025 at 11:07 PM