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@pekali.bsky.social
Leben mit ME/CFS (mild), Kind, Mobilitätshilfe (e-Fahrrad) und 💚
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Damit das nicht untergeht, noch eine gute Nachricht: Colorados Wähler:innen haben in einer Volksabstimmung für eine Erhöhung der staatlichen Einkommensteuer für Haushalte mit höherem Einkommen abgestimmt, um kostenlose Mahlzeiten für Schüler öffentlicher Schulen zu finanzieren.
November 5, 2025 at 11:53 AM
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140.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland werden sich heute nicht verkleiden und durch die Straßen ziehen, um Süßigkeiten zu sammeln.

Sie sind zu schwach aufzustehen, sie sind zu schwach zu laufen und auch Süßigkeiten vertragen sie schon lange nicht mehr. Sie würden das Licht und ...

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October 31, 2025 at 8:32 AM
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ME/CFS-Kranke erleben heute, was in zunehmend autoritären Gesellschaften immer mehr Gruppen widerfahren wird: das faktische Vorenthalten von Rechten, ohne dass diese formal abgeschafft sind. Sie existieren auf dem Papier, doch ihre Wahrnehmung ist aufgrund fehlender Voraussetzungen unmöglich. 1/2
October 14, 2025 at 12:37 PM
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Die Krankheit MECFS, unter der auch ich seit fast 12 Jahren mittelschwer leide, betrifft in Deutschland etwa 100.000 Kinder und Jugendliche (www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de). Am 15.10. kommt es in Berlin zu einem stillen, aber eindrücklichen Mahnprotest. Danke!
October 10, 2025 at 6:11 AM
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Für @spiegel.de habe ich @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an #MECFS erkrankte Tochter Milena pflegen.
Über Geschenk-Link ein paarmal gratis lesbar
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 9, 2025 at 9:13 AM
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Heute ist #europäischerTagderpflegendenAngehörigen.
Wir lassen deshalb heute einige unserer Partner*innen, Eltern und Freund*innen zu Wort kommen.
#MECFS belastet auch die Angehörigen über alle Maßen.
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October 6, 2025 at 10:15 AM
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1/2 Aus aktuellem Anlass möchte ich noch mal den Trailer des Filmes "Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert" posten. Immer mehr Betroffene sterben. Immer mehr Betroffene werden aufgegeben vom Gesundheitssystem. #MEcfs #PostVac #LongLyme #LongCovid #CCI #FQAD #POTS #SmallFiber #MCAS #LongList
September 13, 2025 at 6:59 PM
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Ich habe ein Verständnisproblem in der aktuellen Sozialstaats-Diskussion. Angenommen, man kommt tatsächlich zu dem Schluss, dass der Sozialstaat nicht mehr finanzierbar ist. Was bedeutet das dann? Welche Konsequenz muss man daraus ziehen? (Thread)
August 23, 2025 at 3:54 PM
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Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+)

Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?
(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...
www.spiegel.de
August 12, 2025 at 12:21 PM
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Es gibt unter Menschen, die nicht von ME/CFS oder anderen marginalisierten Krankheiten betroffen sind, eine weitverbreitete Illusion: Dass wir in einem Sozialstaat leben, in dem alle Kranken zumindest eine grundlegende auf sie zugeschnittene medizinische Versorgung erhalten. 🧵
August 10, 2025 at 1:14 PM
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Gestern ein Gespräch geführt bzgl der Relevanz, die die #MEcfs #LongCovid Gemeinschaft hat, wenn es um journalistische Texte zu den Themen geht. Ausgangspunkt war der wichtige Artikel "Wir müssen Sie zusammenbrechen sehen" von Marlene Kalt. Ein Thread.🧵 ⬇️
1/
www.woz.ch/2438/long-co...
Long Covid: «Wir müssen Sie zusammen­brechen sehen»
Menschen, die wegen einer Covid-Infektion oder anderer Ursachen an ME/CFS leiden, müssen schier unüberwindbare Hürden meistern, um überhaupt eine IV-Rente beantragen zu können. Das ist die Geschichte ...
www.woz.ch
August 9, 2025 at 2:19 PM
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Freu mich über alle, die jetzt merken, dass nicht Feminist_innen Sprachverbote erlassen, sondern rechtsautoritäre Akteure. Wäre schön, wenn nun endlich verstanden wird, dass Feminismus eine Demokratie-Bewegung ist, die alle Demokrat_innen unterstützen sollten.

www.deutschlandfunk.de/weimer-wer-o...
Kulturstaatsminister - Weimer: Wer öffentliches Geld erhält, soll nicht gendern
Nach dem Genderverbot in der eigenen Behörde drängt Kulturstaatsminister Weimer alle öffentlich geförderten Institutionen, dieser Linie zu folgen. Es gehe dabei um eine gemeinsame Verantwortung für di...
www.deutschlandfunk.de
August 8, 2025 at 1:38 PM
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Am 8. August, dem #SevereMEday, wird weltweit auf das Schicksal der von #MECFS Betroffenen hingewiesen. Unsere Doku erklärt die Multisystemerkrankung und zeigt, wie gravierend die Einschränkungen sind, die Erkrankte erleiden:
Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...
www.arte.tv
August 8, 2025 at 8:21 AM
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8.8. Ist #SevereMEDay

Heute denken wir ganz besonders an die schwer und schwerst ME Betroffnen.
Ein Leben mit (very) severe ME ist die Hölle auf Erden.

Allein im Dunkeln aushalten.
Wenn jeder Reiz, jede Bewegung, jede Emotion potentiell zu viel sein kann.

Schaut hin, bitte!
August 8, 2025 at 5:10 AM
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Die Ärztezeitung berichtet über die vielfältige Kritik an der Stellungnahme der @DGN-ev.bsky.social zu #MECFS und zitiert dabei auch aus unserem Brief an diese:

„„Ohne Quellenbasis ignorieren Sie den umfassenden internationalen Forschungsstand, der ME/CFS als schwere somatische…
Breite öffentliche Kritik an DGN-Statement zu ME/CFS
Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) ignoriert den aktuellen Forschungsstand zu ME/CFS, kritisieren Patientenvertreter und Ärztinnen und Ärzte. Ihr Fokus auf die Psychosomatik sei falsch.
www.aerztezeitung.de
August 7, 2025 at 5:56 PM
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Moin und HILFE,

die Bluetooth Verbindung vom #Pocnat PlusLife streikt.

Nach kurzem Verbinden bricht es sofort wieder ab. Haben schon erfolglos einiges probiert, sind dennoch für möglichst viele Tipps offen.
Neukauf möchten wir, wenn möglich, vermeiden.

Gern reposten für hohe Reichweite.
August 7, 2025 at 7:07 AM
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'Weltweit gibt es kaum ein Land, das Arbeit stärker und Vermögen geringer besteuert als Deutschland.

I'm europäischen Vergleich blieb Geringverdienenden nur in Slowenien und Ungarn weniger von ihrem Gehalt übrig als hier.'
August 6, 2025 at 12:18 PM
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FRAGE an euch mit #mecfs oder/und #liegend -krank #pots #chronischkrank

Ein Hersteller eines #Laptop #Kissenbrett s möchte schauen, ob er sein Produkt so anpassen kann,
August 6, 2025 at 9:46 PM
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Ihre Gene tragen zu Ihrem Risiko bei, an ME/CFS zu erkranken

„DecodeME @DecodeMEstudy hat herausgefunden, dass Menschen mit einer ME/CFS-Diagnose im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung signifikante genetische Unterschiede aufweisen.

• Menschen mit einer ME/CFS-Diagnose …
August 6, 2025 at 11:02 PM
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Leider reproduziert das Interview stigmatisierende Vorurteile über #MECFS und trägt somit zu deren Verfestigung bei.

Dies gilt etwa für den völlig unhaltbaren Vorwurf Berlits, jede Form von Psychotherapie werde von vielen Betroffenen "ideologisch" & "unsachlich" abgelehnt.

Dazu ein 🧵⬇️
1/11
August 6, 2025 at 3:33 PM
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CN Suizid

BPS-Anhänger versuchen mal wieder, Suizide bei #MECFS in ihrem Sinne zu framen und damit gegen die Betroffenen zu instrumentalisieren.

Das Thema ist sehr schmerzhaft, Menschen mit ME sterben schon lange auf dieselbe Weise, und nichts ändert sich, obwohl man sofort viel tun könnte.
August 5, 2025 at 4:30 PM
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📄 Unsere Antwort auf die Stellungnahme der @dgn-ev.bsky.social zu #MECFS

Die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS ist ein medizinischer und ethischer Rückschritt.
Sie ignoriert internationale Forschung, wiederholt widerlegte Annahmen – und gefährdet die Gesundheit
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August 2, 2025 at 9:36 PM
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Sekundäre Psychologisierung von ME/CFS

CN: Suizid

Am 22. Juli veröffentlichte die Deutsche Gesellschaft für Neurologie eine Stellungnahme zu ME/CFS, die offenlegt, was sich seit etwa 1 Jahr abzeichnet. ME/CFS wurde über viele Jahre hinweg als psychosomatische Erkrankung abgetan.
1/
August 2, 2025 at 9:37 AM
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This is horrific.
Isla's Mum and I have been following each other for a long time.
The family has suffered terribly:
Severe mistreatment and neglect, and Isla's death last year.
Separating Isla's younger sister from her family's care further jeopardises her health.
Isla's mother has been arrested under suspicion of causing her death from ME last year (heart failure). There was no inquest. Isla's younger sister (15), who also has ME, has been removed from the only people who understand how the disease must be managed. Imagine her fear.
#MEKills #HumanRights
July 31, 2025 at 10:22 AM
Reposted by pamela
Habt ihr Erfahrungen mit der Sozialen Arbeit im Zusammenhang mit Long Covid / ME/CFS gemacht?
Hey Long-COVID und ME/cfs Bubble. Ich wurde für ein Journal der Sozialen Arbeit zu einem Gastbeitrag zu Long-COVID eingeladen. Da mir die Stimmen der Betroffenen wichtig sind:
Postet gerne Erfahrungen oder Beiträge, die ihr dazu wichtig findet hier drunter. Gerne auch PN.
July 28, 2025 at 5:45 PM