Ntisec
banner
ntisec.bsky.social
Ntisec
@ntisec.bsky.social
Father, creative, thinker, asks questions. Since 1997 mild MEcfs, since early March 2020 rather severe longcovid. Dutch & English
Reposted by Ntisec
Nee, nee, nee.
Dit is zo'n slecht idee.

De EC heeft in het verleden al laten zijn, niet betrouwbaar te zijn.
Laat ze eerst regelen, dat we leden van EC weg kunnen sturen i.p.v. enkel de hele EC.
November 11, 2025 at 12:59 PM
Het wordt daar met de dag dystopischer....

Goed dat we deze tijdlijn van jou hebben, hopelijk als document in de toekomst. Zodat we huiverend kunnen terugkijken en "wir haben es nicht gewüst" geen excuus meer is.
November 8, 2025 at 1:14 PM
Hier zijn we veel te voorzichtig. Kijk naar de dure super voorzichtige reclaim studie van @umcutrecht.bsky.social

Waar of the shelve metformine & colchicine wordt bestudeerd. Goed dat 't wordt geprobeerd maar van te voren al wel duidelijk dat er weinig baanbrekende resultaten te verwachten zijn.
November 8, 2025 at 12:10 PM
Vooral omdat MEcvs in NL tot voor kort nog tussen de oren zat volgens de BPS lobby, geleerden, NL wetenschap en richtlijnen.

Immuunsysteem modulerende medicatie past daar niet bij. Naast dat deze middelen hier nog worden gezien als experimenteel en onbewezen.
November 8, 2025 at 11:52 AM
Ik had een vraagteken moeten typen achter de eerste alinea.
November 8, 2025 at 8:03 AM
Boven die Rijn vonden ze toch maar lastig. Die Friezen werkten ook al niet echt mee.
November 7, 2025 at 9:13 PM
Zie antwoord vraag 7 het is duidelijk dat #LongCovid nu al geschaard is onder #moeilijk #obejectiveerbare ziekten. Met andere woorden het wantrouwen dat we kennen van de #toeslagenaffaire en #MEcvs komt weer in de hoek kijken.

Hellend vlak richting negeren & vermorzelen allerzwaksten.
November 4, 2025 at 11:03 AM
Demoraliserend..... 🤬😞
October 27, 2025 at 8:56 PM
Reposted by Ntisec
Ondertussen is er een officiele update op de website van @radboudumc.bsky.social.

En het maakt me weer woedend, om eerlijk te zijn... Het Nijmeegse expertisecentrum gaat zich dus niet richten op het onderzoeken/behandelen van patienten, maar dat staat er niet. Dat moet je er zelf maar uitpuzzelen.
October 27, 2025 at 9:45 AM
Die update had ik gemist. Dank je alsnog.

Fijn dat je er zo goed doorheen bent gekomen. 🍀
October 22, 2025 at 8:08 PM
Fijn te horen dat het Ok met hem gaat. Jij hebt het overgeslagen?
October 22, 2025 at 6:55 PM
Dank voor het delen Sjoerd.

Wat een blamage onze beloofde regionale zorg voor longcovid.

Met zijn allen jaren op een wachtlijst......

Inhumaan.
October 20, 2025 at 2:33 PM
Reposted by Ntisec
Een lid van de FB-groep heeft het nagevraagd via helpdesk@postcovidexpertisecentra.nl. En die geven een helder, maar pijnlijk antwoord!
October 20, 2025 at 1:19 PM