mastceller på norsk
banner
mastceller.bsky.social
mastceller på norsk
@mastceller.bsky.social
Mastceller på norsk
Memes, infographics og fakta oversatt for å dele kunnskap og fremgang om en veldig ukjent sykdom 🦠
MCAS - mastcelleaktiveringssyndrom 🩺
Bak kontoen: Maria J., MCAS/ME og har samme info på kontoer på Insta og fb.
Kosthold er vanskelig og komplisert, siden reaksjoner og langvarige konsekvenser er vanskelig å se og måle.
Men mht mastcellekunnskap vil det være lurt å fokusere på naturlig, fersk mat uten tilsetningsstoffer- da mye av det andre inneholder syntetiske kjemikalier som mastcellene ikke liker.
November 21, 2024 at 4:25 PM
Der mener jeg nok Tromsø UNN RAAO - regional avdeling for allergi og overfølsomhet.
Jeg har fått MCAS-diagnose og hjelp der.
Jeg har ingen allergier eller astma - jeg får kun ME-symptomer av unormal mastcelleaktivering. Alle pasienter kan være veldig ulike fra hverandre.
November 21, 2024 at 4:21 PM
>> kan ha innvirkning- eller være årsak til - alle typer dysautonomi, nervesymptomer som kommer og går, lavgradig kronisk innflammasjon i nervesystem (ME!). Når mastcellene reagerer upassende, sendes tusenvis av feil signalstoffer ut i feil mengder, feil tid, feil sted - det kan forklare så mye.
November 21, 2024 at 3:04 PM
Jeg hadde ingen bivirkninger av ketotifen, heller ikke av tilsetningsstoffene (fyllstoff, bindeagent, fargestoff, glansestoff, blekemiddel, konserveringsmiddel, etc). Men noen blir trøtte eller får liten virkning- individuelt. Men helt klart verdt å teste.
Å jobbe med mastcelletriggere er lurt.
November 21, 2024 at 2:56 PM
Det er individuelt med bivirkninger, men natriumkromoglikat fra kapsler i vann er noe av det mildeste som jeg har hørt.
Jeg har prøvd noen uker og fikk veldig raskt virkning og ingen bivirkninger. Men, 10.000 i mnd.. ikke mange leger som vil skrive ut det. Må på godkjenningsfritak tror jeg.
November 21, 2024 at 2:53 PM
Det er en evig kamp, og spesielt en kamp mot manglende forståelse og kompetanse i systemet.

Jeg var heldig og fikk Ketotifen Stada på blå resept hos MCAS-spesialist i Tromsø. Andre land selger det over disk, uten resept.
Når jeg ble veldig stabil etter hvert, trengte jeg medisinene mye mindre.
November 21, 2024 at 2:51 PM
Spesielt alvorlig syke burde få tilgang på et ekspertteam med kompetanse på dette (fins ikke, men det må utvikles).
Og få sjans til å teste disse medikamentene, svært forsiktig, med mikrodosing, og under oppsyn. Også med hensyn tatt til alle typer påvirkning i mat og miljø rundt de.
November 21, 2024 at 2:37 PM
eller støv.
Ketotifen er en annen mastcellestabiliserende, kommer i tablettform og mye billigere (100 kr mnd mot 10.000 kr mnd) så den kan også fungere veldig bra for mange sykdommer. Den fikk meg ut av sengeliggende PEM og til å kunne bruke kroppen igjen. Idag har jeg gjort både yoga og gått tur.
November 21, 2024 at 2:33 PM
Etter min mening bør ALLE med longcovid, ME, fibro, IBS og lignende få tilgang til å prøve ut mastcellestabiliserende medikamenter som disse, da de er milde medikamenter som mange tåler og som hjelper mer og mer over tid. Individuelt så klart hva man tåler, og svært viktig å starte med kun dråper >>
November 21, 2024 at 2:31 PM
Lomudal er en type natriumkromoglikat, som Cromolyn Sodium og Pentatop.
Disse er veldig verdifulle medisiner for oss, tatt oralt før måltid eller også som tabletter. De er mye mer verdifulle for oss en antihistaminer, fordi de demper mengdene med signalstoffer i blodet over tid, ikke bare blokker.
November 21, 2024 at 2:28 PM
Takk!! Jeg syns også det er mangelfull og utdatert info på norsk. Jeg minner om at veldig få leger har lært om dette. Tromsø RAOO er gode på det.
Jeg har bare sammenfattet og oversatt fra Afrin, Amber Walker, Consensuskriteriene nr 2 og diverse kurs fra MCAS online summit. Alt fra gode kilder ✌🏻
November 21, 2024 at 2:16 PM