steffi
banner
lebenohnedickdarm.bsky.social
steffi
@lebenohnedickdarm.bsky.social
Verdauung deluxe: Dickdarm weg, JPouch drin. Morbus Basedow sagt Hallo, Orbitopathie zwinkert mit. Chronisch krank? Ja. Aber auch chronisch motiviert. Für den Sport, den Alltag, das Kämpfen.
Das hat ja wunderbar geklappt. Nicht.
Dass ich mich an Tag 5 noch anstecke, hab ich nicht erwartet. Mist. Nun ist der Mann wieder fit und ich liege mit Corona flach. Mist. Erschreckend ist’s in meinem Umfeld: „Corona gibt’s noch?“ Ähm. Ja. Und ich bin chronisch krank und kann’s nicht gebrauchen.
December 6, 2025 at 11:14 AM
Abstand halten fällt leichter, wenn ein Wohnmobil vor der Tür steht. Mein Mann liegt krank im Bett. Als Chronisch Erkrankte (und derzeit Immunsupprimierte) bin ich übervorsichtig und wir schlafen getrennt. Die Couch ist mir auf Dauer zu unbequem. Also geht’s heute raus ins WoMo. Schlaf nachholen.
December 4, 2025 at 10:08 PM
Seit Inbetriebnahme meines JPouch nehme ich prophylaktisch Innovall CU, ein Nahrungsergänzungsmittel mit vielen Darmbakterienstämmen zur Vorbeugung einer Pouchitis. Nun hat die Firma das gute Zeug vom Markt genommen und ich muss mich nach vergleichbar guten Alternativen umsehen. Irgendwie schade.
November 25, 2025 at 11:42 AM
Den ganzen Tag hüpf ich beschwingt durch die Welt. Selbst der Stress auf Arbeit konnte mir heute nichts.
Nach einer gesundheitlich bedingten Zwangspause war ich endlich wieder eine kleine Runde laufen. Ich hab das so vermisst. Da sieht man mal, was Sport - in meinem Fall das Laufen - mit mir macht.
November 18, 2025 at 10:10 PM
Dass ich zur „zweiten Runde“ eingeladen wurde, ist kein gutes Zeichen, oder?
Gestern kam der Anruf aus der Rheuma-Praxis: der Arzt hat mich einbestellt. Nächster freier möglicher Termin Ende Januar 2026. Joa. Dann gehe ich halt (vermutlich und hoffentlich) beschwerdefrei zum Facharzt. Auch mal neu.
Das ist auch für mich neu:
Da fährt man sehr weit, weil es näher dran keinen Facharzt gibt und hat dort ein Vorgespräch mit der MFA. Man geht einen langen Fragenkatalog durch, gibt Blutwerte ab und darf wieder gehen. Auf dem Papier entscheidet nun der Arzt, ob ich überhaupt Patientin werd. Verrückt.
November 18, 2025 at 7:28 AM
Das ist auch für mich neu:
Da fährt man sehr weit, weil es näher dran keinen Facharzt gibt und hat dort ein Vorgespräch mit der MFA. Man geht einen langen Fragenkatalog durch, gibt Blutwerte ab und darf wieder gehen. Auf dem Papier entscheidet nun der Arzt, ob ich überhaupt Patientin werd. Verrückt.
November 12, 2025 at 3:32 PM
Ich sitze hier. Mal wieder in einem Wartezimmer beim Arzt. Ich beobachte ein älteres Pärchen. Beide halten Händchen. Er fragt sie, ob es ihr gut geht. Sie passen aufeinander auf. Haben das lange Leben zusammen gemeistert.

Träumend denke ich, genau das will ich auch: Liebe für immer. Zusammenhalt.
November 10, 2025 at 10:24 AM
Der Abgrund des Lieblingsmenschen wird dunkler. Ein Gedankenstrudel nach dem anderen. Der freie Fall. Meine Rettungsleinen nimmt er kaum wahr. Die Rettungsringe fallen neben ihn. Und doch kämpfe ich. Wie eine Löwin.
Und werd mir in ein paar Jahren trotzdem die Frage „warum?“ gefallen müssen müssen.
November 10, 2025 at 6:15 AM
Du stehst am Abgrund. Mit beiden Beinen fest im Boden. Sicher.
Doch im Abgrund siehst du ihn fallen. Immer tiefer. Dazu wirfst Rettungsleinen hinab, Rettungsringe und vieles zum Festhalten. Doch wegen dem Nebel hält er sich nicht fest.
Ich frag mich, wie lange mein Felsvorsprung mich noch hält.
November 7, 2025 at 6:17 AM
Depressionen und Angststörungen sind einfach scheisse.
Für beide: für den Betroffenen aber auch für uns Angehörige. Es strengt an. Es kostet so viel Energie.
November 6, 2025 at 7:32 AM
Wenn dich das Praxisteam deines Arztes mit den Worten empfängt „wir waren uns nicht sicher, ob sie heute schon wieder kommen“ weiß man, das man zu oft hier ist. Aber es gibt immer was zu besprechen: Blutergebnisse, weiterführende Therapie, Ergebnis der Rheumatologen-Suche, Berichte anderer Ärzte,…
October 24, 2025 at 7:45 AM
Verdacht auf Rheuma. Passende Symptome und entsprechende Vorerkrankungen vorhanden. Doch weit und breit keine Chance auf einen Rheumatologen. Trotz Vermittlungscode keine Treffer. Echt absurd. Man muss fast gesund sein, um krank sein zu dürfen. Es strengt an und macht auch ein wenig Angst.
October 23, 2025 at 7:53 AM
Wehe, wenn mir nochmal jemand sagt, dass ich als Krankgeschriebene total viel Zeit zum chillen hätte.
Ich häng diverse Stunden am Telefon und Computer, um einen Rheumatologen zu finden. Nebenbei bringt auch mein chaotisches Leben dank Eigenbedarfskündigung Stress mit sich. Es ist energieraubend.
October 22, 2025 at 1:11 PM
Ach Körper. Was machst du nur mit mir?
Das Löfgrensyndrom wurde ausgeschlossen, auch Sarkoidose.
Also tapse ich weiter im Dunkeln und wir sind zurück bei der Rheuma-Theorie. Nicht untypisch bei CED‘ler. Doch einen Rheumatologen zu finden ist alles andere als leicht. Annahmestopp überall. Schwierig.
October 21, 2025 at 11:39 AM
Hallo Kortison, nach 3 Jahren treffen wir uns leider wieder. Verdacht auf Löfgrensyndrom. Mal wieder was Neues in meinem chronisch Kranksein. So gut du auch wirkst, aber deine Nebenwirkungen knallen schon nach 2 Tagen rein. Kein Schlaf, innere Unruhe, höherer Puls.
Ich möchte einfach nur schlafen.
October 19, 2025 at 1:15 AM
Was will mein Körper mir jetzt schon wieder sagen? Ich bin seit Wochen zuhause. Erst Fieber, dann Fatique. Blutwerte alle durcheinander. Antibiotika-Therapie zeigte geringe Wirkung. Nun Gelenkschmerzen des Todes und Schwellungen an den Gliedern. Verdacht Rheumaschub.
Ernsthaft? Bitte nicht.
October 16, 2025 at 2:27 PM
Einmal im Monat kämpfe ich mit Unterleibskrämpfen und liege mit Körnerkissen auf dem Bauch im Bett.
Ein Moment, der auch jedes Mal an die heftigen CED-Schubphasen von damals erinnert. Heute sind’s nur ein, zwei Tage dank der Periode. Damals Wochen und Monate mit CU. Wie hab ich das nur ausgehalten?
September 23, 2025 at 5:22 AM
Seit über zwei Stunden sitze ich beim Arzt. Eine Untersuchung nach der anderen. Dazwischen viel warten.
Ich hab nicht gedacht, dass sich das sooo lang hinzieht hier.
Wie naiv von mir, ohne Frühstück heute Morgen aus dem Haus zu gehen. Ich hab Hunger.

Viel Zeit - Leben als chronisch Kranke halt.
September 17, 2025 at 9:48 AM
Seit Mai warte ich nun auf den morgigen Termin in der Augenklinik. Für mich gibt’s morgen zum 1. Mal ein Augenultraschall um zu prüfen, ob der Morbus Basedow mit seiner endokrinen Orbitopathie bereits Schaden im/am Auge angerichtet hat.
So wirklich Symptome hab ich keine. Nervös bin ich trotzdem.
September 16, 2025 at 2:34 PM
An mein Vergangenheits-Ich von gestern Nacht: den stressigen und anstrengenden Nachtdienst dafür zu nutzen, dir spontan noch ein Zeitfenster für die Wassermassageliege in deiner Lieblings-Salzgrotte zu buchen war eine traumhafte Idee. Gerädert erwachte ich und freu mich auf die Entspannung später.
September 15, 2025 at 11:23 AM
Ich lausche gerade der aktuellen „Laufen ist einfach“-Podcast-Folge von Jan Fitschen. Er erzählt, dass etliche Läufer:innen jetzt in St. Moritz sind, um da ihr Höhentraining zu machen. Dort war ich vor zwei Wochen im Urlaub! Urlaubserinnerungen sind schon was feines. So höre ich lächelnd weiter zu.
September 10, 2025 at 3:09 PM
Mein Staubsaugroboter hat automatisiert seine Arbeit im Wohnzimmer beginnen. Aus Respekt verlasse ich natürlich die gemütliche Couch und geh ne Runde spazieren. Niemand möchte bei seiner Arbeit kontrollierend beäugt oder gestört werden.
Das nennt man dann wohl Work-Life-Balance.
September 10, 2025 at 11:40 AM
Ich weiß nicht, ob des jetzt so schlau war, vor meiner ersten Schicht nach fast vier Wochen Urlaub spontan der monatlichen Dienstbesprechung beizuwohnen. Da hab ich ja schon vor Arbeitsbeginn wieder miese Laune. Da kommt einiges an weiteren Zusatzaufgaben bei noch größer werden Personalmangel zu.
September 9, 2025 at 2:37 PM
Auch wenn ich mit meinem JPouch ein nahezu gesundes Leben führe, schaue ich mir als CEDlerin und ehemalige Stoma-Besitzerin immer noch kritisch (öffentliche) Toiletten an.
Hier hat mich die Schweiz absolut begeistert: Alles sauber, gut zu finden und kostenlos!

Meine absoluter Favorit: das Kompotoi!
September 9, 2025 at 10:30 AM
Morgens aus dem kuschelig warmen Bett aufzustehen und zu wissen, dass man aufgrund vom Nachtdienst erst am nächsten Morgen wieder hinein krabbeln kann, hat jedes Mal ein Gefühl von Wehmut. Man vermisst das Bett schneller als sonst.

Auf geht’s nach dem Urlaub heute Abend also in die erste Schicht.
September 9, 2025 at 8:11 AM