Kiras-Wolke
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Kiras-Wolke
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Ich liebe das Leben
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realscientists.de
Was sind Zilien? Zilien sind Ausstülpungen der Zellmembran mit einer darunterliegenden Mikrotubulistruktur. Zilien macher Zelltypen (z.B. Einzeller, Lungenepithel) bewegen sich, siehe gif (nigms.nih.gov/biobeat/2019...). In vielen Zellen gibt es aber auch unbewegliche Zilien, so auch in Betazellen.
November 14, 2025 at 7:59 AM
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weltraumnerd.bsky.social
Nein, das ist kein Sonnenfleck, sondern ein Skydiver, der diese Woche von @ajamesmccarthy.bsky.social (cosmicbackground.io) vor der Sonne aufgenommen wurde.

Schon cool, was sich Astrofotografen so alles einfallen lassen.

@dlr-next.bsky.social
kokogiak.bsky.social Alan Taylor @kokogiak.bsky.social · 17d
This is an insanely cool (actual) photo taken by photographer Andrew McCarthy of a skydiver buddy seen in silhouette against the distant sun. Full story, videos, and more here: www.instagram.com/p/DRBAaqLkvy...
The silhouette of a skydiver, seen against a very zoomed-in and detailed view of the surface of the sun in the far distance. (Andrew McCarthy - https://www.instagram.com/cosmic_background/ )
November 15, 2025 at 1:59 PM
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bettinagrande.bsky.social
(1/6)
Gut, dass ME/CFS endlich Thema ärztlicher Fortbildungen wird.
Aber was dort teilweise vermittelt wird, zeigt,
wie weit der Weg hin zu einer hilfreichen Versorgung noch ist.
Ein paar Eindrücke aus der aktuellen Fortbildung der Ärztekammer BW:
#MECFS #PEM #NoGET #NoReha #PEMistnichtverhandelbar
Folie mit dem Titel „eLearning Postakute Infektionssyndrome“. Tabellenartig aufgeführt: – Wissenschaftliche Leitung: Prof. Dr. med. Winfried Kern – Zielgruppe: Ärztinnen und Ärzte, keine Vorkenntnisse erforderlich – Preis: kostenfrei – Dauer: 180 Minuten – Format: Online 24/7, Videovorträge – Fortbildungspunkte: 8 Screenshot aus der Fortbildung: links eine Liste mit Referentennamen und Fotos, rechts oben ein Sprecher. Genannt werden: – Dr. Michael Stingl (Neurologe, Wien) – Prof. Dr. Dr. h.c. Jürgen Steinacker (Kardiologie, Sportmedizin, Ulm) – Prof. Dr. Michael Jöbges (Neurologie, Rehabilitationswesen, Konstanz). Unten: Logos der Landesärztekammer Baden-Württemberg. Folie mit einem Wortfeld in bunten Schriftarten: große rote Schrift „MECFS“, daneben „PEM“, „PACING“, „POTS“, „SFN“, „MCAS“, „Crash“, „Long COVID“, „PCS“, „PCC“, „PASC“. Kleine Erklärungen wie „starke AZ-Verschlechterung nach (Über-)Anstrengung“ oder „Mastzell-Aktivierungs-Syndrom“. Rechts oben: Sprecher an Laptop. Unten: Logos der Landesärztekammer Baden-Württemberg.
October 24, 2025 at 11:24 AM
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bettinagrande.bsky.social
„Ernstnehmen"-
der erste Punkt der ME/CFS-Uni-Sprechstunde.
Bei welcher anderen Erkrankung beginnt Medizin so?
Nicht bei Krebs.
Nicht (mehr) bei MS.
Nicht bei Herzinsuffizienz.
Dass man „Ernstnehmen" anführt, zeigt:
Betroffenen wird systematisch nicht geglaubt.

#MECFS #PEM
#PEMistnichtverhandelbar.
Ein Ablaufdiagramm zeigt zwei nebeneinanderliegende Kästen mit einem Pfeil dazwischen. Links steht „Screening“, rechts „Ersttelefonat“. Unter „Screening“ ist eine kleine Tabelle mit Symptomen aufgeführt: Erschöpfung, Belastungsintoleranz, Herzrasen, Schlafstörung, Schmerzen, Gedächtnisstörungen, Krankheitsgefühl, Atemnot, Ängste, Traurigkeit, Einsamkeit. Zu jedem Symptom sind Häufigkeit (1 = nie bis 4 = immer) und Schwere (1 = keine bis 10 = extrem) angegeben. Eine Fußnote lautet: „Verstärken sich Symptome durch körperliche und/oder geistige Anstrengung“. Rechts, unter „Ersttelefonat“, steht eine Liste mit Punkten: • Ernstnehmen • Erfassung der Symptome • Priorisieren • Unterstützen • Aufklärung zum Pacing • Besprechen weiterer abklärender Diagnostik • vorübergehender Therapieplan Das Bild symbolisiert den Ablauf einer ärztlichen Sprechstunde, bei der das „Ernstnehmen“ als erster Schritt genannt wird.
October 24, 2025 at 5:47 PM
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bettinagrande.bsky.social
Die #SignforMECFS Petition, federführend von @drdanielloy.bsky.social initiiert und 2022 (!) im Rahmen einer Anhörung im Deutschen Bundestag vorgestellt,
fordert die Aufnahme von #MECFS in den § 116b SGB V–
für spezialisierte, interdisziplinäre ambulante Versorgung.
signformecfs.de?page_id=116
Screenshot der Website signformecfs.de mit der Erläuterung zur Petition #SignforMECFS. Der Text erklärt, dass ME/CFS in den Katalog von §116b Abs. 1 SGB V aufgenommen werden soll, um eine spezialisierte ambulante Versorgung (ASV) zu ermöglichen.
October 25, 2025 at 2:51 PM
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neurostingl.bsky.social
Die @wirtschaftswoche.bsky.social berichtet über den Sinn von sauberer Luft in Innenräumen, sowohl bezüglich Infektionsgefahr als auch kognitiver Leistungsfähigkeit.

Zauberwort(e): "volkswirtschaftlich relevant".

Dabei werden #PAIS bzw. #MECFS nicht mal erwähnt...

www.wiwo.de/technologie/...
WirtschaftsWoche
www.wiwo.de
October 25, 2025 at 6:50 PM
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neurostingl.bsky.social
Wieder ein sehr eindringlicher Artikel darüber, wie es Menschen mit #MECFS geht und wie mit ihnen umgegangen wird.

Die Verzögerungstaktik mancher "Stakeholder" bei normaler Versorgung wird mit jedem Tag unverständlicher und skandalöser.

www.psychologie-heute.de/gesundheit/a...
Leben mit ME/CFS – eine Betroffene erzählt: „Ich vermisse mich“
Nach Corona kam der Crash – Erfahrungsbericht ME/CFS: Eine von ME Betroffene erzählt aus ihrem Alltag mit Schmerz, Erschöpfung, Mutlosigkeit
www.psychologie-heute.de
October 30, 2025 at 7:04 AM
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kathrynhoffmann.bsky.social
Hier der Link zum Informationsbegehren:
bsky.app/profile/verh...
mecfs.at Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · Oct 29
🩺 “Flächendeckende Versorgung” für #ME/CFS Betroffene 🩺

Die ÖG ME/CFS hat zur “flächendeckenden Versorgung” eine Stellungnahme sowie ein Informationsbegehren an das @BMASGPKaut.bsky.social gerichtet und die Versorgungssituation für Betroffene dargelegt.

👉 mecfs.at/2025/10/28/...

1/2
Zu sehen sind die ersten drei Seiten des Schreibens an das BMASGPK, die übereinander aufgefächert sind.
October 30, 2025 at 10:53 AM
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neurostingl.bsky.social
#MECFS wird immer wieder - auch in Gutachten - abgetan, weil es "keinen Biomarker" gäbe.

Dass es eine klare klinische Präsentation, mit unterstützenden, ins Gesamtbild passenden, Untersuchungsergebnissen gibt, scheint für manche zu komplex...
October 30, 2025 at 11:52 AM
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bettinagrande.bsky.social
Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk
ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden!
Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte
des Netzwerks.

pcn.charite.de/teilprojekte...

#MECFS #PEM #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour
Teilprojekte: Charité – Universitätsmedizin Berlin
https://pcn.charite.de/teilprojekte#c…
October 29, 2025 at 8:24 PM
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neurostingl.bsky.social
Klare Botschaft: aktivierende Therapie ist bei #MECFS schon alleine deswegen nicht evidence based, weil unklar ist, wie viele Teilnehmer*innen an den entsprechenden Studien überhaupt PEM hatten.

Alte Diagnosekriterien zu "CFS" fordern PEM nicht.

1/2

medscape.com/viewarticle/...
No Evidence Supports Using Graded Exercise for ME/CFS
Studies examining the effects of activity-based interventions haven’t required post-exertional malaise as a core criterion for the now-termed ‘myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.’
medscape.com
October 31, 2025 at 4:02 PM
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neurostingl.bsky.social
Die aktuelle Ausgabe von @datum.at hat einen Schwerpunkt zu #MECFS.

Ich durfte meine - leider seit langem unveränderte - Perspektive einbringen: dass sich trotz vieler schöner Worte bei der Versorgung alles im Kreis dreht. Zu Lasten der Betroffenen.

datum.at/die-verzweif...
›Die Verzweiflung ist riesengroß‹ – DATUM
Der Neurologe und Long-Covid-Spezialist Michael Stingl über mangelnde Versorgung, politisches Versagen und wie ihm einst ein Patient erklärte, was ME/CFS eigentlich ist.
datum.at
October 31, 2025 at 7:47 PM
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medocspsytheras.bsky.social
Unbedingte Leseempfehlung: Interview mit Dr. Anna Brock zur Versorgungssituation und Behandlung ME/CFS – Erkrankter

#MedSky

www.arzt-wirtschaft.de/praxis/mecfs...
Long-COVID und ME/CFS: Symptome und Behandlung
Viele Patienten mit Long-COVID leider unter ME/CFS, einer Erkrankung mit schwerer Erschöpfung (Fatigue). Wie Ärzte Symptome erkennen können und wo es Hilfe gibt.
www.arzt-wirtschaft.de
October 21, 2025 at 11:33 AM
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bmg-bund.bsky.social
Ein weiterer Austausch zur Versorgung von Betroffenen mit ME/CFS und Long COVID: Bundesgesundheitsministerin Nina Warken sprach dazu heute mit Prof. Carmen Scheibenbogen und Jörg Heydecke, Geschäftsführer und Gründer der ME/CFS Research Foundation.
Vor einer Wand mit BMG-Logo stehen links Prof. Carmen Scheibenbogen, in der Mitte Bundesgesundheitsministerin Nina Warken und rechts der Gründer der ME/CFS Research Foundation, Jörg Heydecke, und lächeln in die Kamera.
October 16, 2025 at 2:39 PM
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neurostingl.bsky.social
Die ÖGN gibt eine "Standortbestimmung" zu #PAIS, auch #MECFS, ab.

Erfreulich: der Aktionsplan wird klar unterstützt, die Notwendigkeit einer besseren Versorgung gesehen und der multisystemische, immunologische Aspekt klar benannt.

www.medmedia.at/neurologisch...
Standortbestimmung der ÖGN zum postakuten Infektionssyndrom (PAIS) | neurologisch
Die Österreichische Gesellschaft für Neurologie nimmt eine zentrale Rolle in der evidenzbasierten (differenzial-)diagnostischen Abklärung, Einordnung und...
www.medmedia.at
October 16, 2025 at 9:14 PM
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neurostingl.bsky.social
Es ist für mich eine große Ehre, dass ich am 25.10. beim Gendermedizintag der @ethz.ch einen Vortrag zu #MECFS halten darf.

Eine Teilnahme ist auch per Livestream möglich.

hest.ethz.ch/en/news/even...
October 17, 2025 at 7:07 AM
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fatigatioev.bsky.social
Den ca. 15-min. Vortrag von Anouk Slaghekke auf der #MECFSFachtagung gibt´s nun auch mit dt. Untertiteln.

Im Fokus: Warum führen selbst geringe körperliche Belastungen bei #MECFS und #LongCovid nicht zur Erholung, sondern zu extremer #Fatigue, Muskelschmerzen und Symptomverschlechterungen?

1/3
Anouk Slaghekke - Vortrag auf der ME/CFS-Fachtagung 2025 des Fatigatio e.V. (OmU)
YouTube video by Fatigatio e. V.
youtu.be
October 17, 2025 at 12:57 PM
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bettinagrande.bsky.social
Vorbereitung für den Versorgungsausschuss der LPK-BW, im Rahmen der VV:
Auch hier ist die psychotherapeutische Begleitung von Menschen mit #MECFS #PEM meine Herzensangelegenheit.
Es geht um fehlende Versorgung und darum, wie #Psychotherapie schützen kann, wo Medizin fehlt.
#Pacing #NoGET #NoRehab
Auf einem Holztisch liegen mehrere Ausdrucke, sichtbar das Logo der Landespsychotherapeutenkammer Baden-Württemberg und der Titel „Ausschuss Ambulante Versorgung“. Das Dokument behandelt die psychotherapeutische Begleitung von Patient*innen mit ME/CFS. Daneben eine Tastatur in Hellblau-Weiß.
October 16, 2025 at 8:13 PM
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ketzfetz.bsky.social
#photography
October 8, 2025 at 9:22 PM
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bettinagrande.bsky.social
Psychotherapie Netzwerk
ME/CFS- heute mit @neurostingl.bsky.social, Wien.

#MECFS #PEM #Neurologie #Neuroimmunologie #SFN #OffLabel #Pionier
Michael Stingl steht am Rednerpult der Charité Berlin und spricht bei der International ME/CFS Conference 2025. Hinter ihm ist ein Banner mit dem Logo der Charité und der ME Research Foundation zu sehen. Er trägt eine Schutzmaske und hält einen Presenter in der Hand. Flyer des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS mit Text zu Zielen, Austausch und Fortbildungen für Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten. Darauf steht auch die Kontaktadresse bettina.grande@charite.de.
October 9, 2025 at 6:01 AM
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bettinagrande.bsky.social
Gut vorbereitet:
Arzt-Patienten-Forum zum Thema
DEPRESSION-POST-COVID-SYNDROM - ME/CFS:
Wie unterscheiden sich diese
Krankheitsbilder?
mit der KVBW & der VHS Heidelberg.
📚 Aufklärung ist alles!
@kbv.de @bmg-bund.bsky.social
👉 23.10.,18 Uhr,
VHS Heidelberg
#MECFS #PAIS
www.vhs-hd.de/suche/kursde...
Auf einem Schreibtisch liegen mehrere lilafarbene Plakate zur Veranstaltung „Depression – Post-COVID-Syndrom – ME/CFS: Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“. Daneben ein offizielles Anschreiben der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW) mit Kugelschreiber und eine schwarze Kaffeetasse. Ein kleiner Glastisch mit mehreren Infomaterialien. Links ein Stapel lilafarbener Plakate zur Veranstaltung „Depression – Post-COVID-Syndrom – ME/CFS“. Rechts Broschüren mit Titeln wie „Long COVID bei Kindern und Jugendlichen“ vom Bundesgesundheitsministerium. Im Hintergrund liegen weitere bunte Flyer, oben ein Korb mit FFP-2Masken Nahaufnahme des lilafarbenen Veranstaltungsplakats mit dem Titel „Depression – Post-COVID-Syndrom – ME/CFS: Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“. Unten stehen Referentin, Ort, Datum und Logos von VHS Heidelberg und KVBW.
September 29, 2025 at 6:37 AM
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Forschung, Versorgung & Aufklärung für #MECFS #PEM gemeinsam, menschlich, wissenschaftlich und interdisziplinär:
Am 9.10. ist Michael Stingl @neurostingl.bsky.social unser Gast im Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS-
ich freue mich sehr darauf!
Fotos mit @kathrynhoffmann.bsky.social
ME/CFS-Tagung Berlin.
Grafik-Ankündigung für das 8. Treffen des Psychotherapie Netzwerks ME/CFS am 09.10.2025. In der Mitte ein Puzzle-Symbol in Blau-Grün mit Netzwerk-Linien. Darunter der Hinweis: „mit Dr. Michael Stingl, FA für Neurologie, Wien“. Ein Mann -Michael Stingl-mit Brille, Maske und dunkelblauem Pullover steht am Rednerpult bei der „International ME/CFS Conference 2025“ an der Charité in Berlin. Hinter ihm ein Banner mit Logos der Charité und ME/CFS Research Foundation. Drei Personen stehen zusammen bei einer Tagung. Links eine Frau mit langen blonden Haaren (Kathryn Hoffmann) Maske und Namensschild, sie hält eine weiße Kaffeetasse. In der Mitte eine Frau mit dunklen Haaren(Bettina Grande), Maske und Namensschild, rechts ein Mann(Michael Stingl) mit Brille, Maske und dunkelblauem Pullover, ebenfalls mit Kaffeetasse. Im Hintergrund weitere Teilnehmende und Posterwände. Drei Personen posieren für ein Foto. Links eine Frau mit langen blonden Haaren (Kathryn Hoffmann), Maske und Namensschild, in der Mitte eine Frau mit dunklen Haaren(Bettina Grande), Maske, schwarzem Blazer und Umhängetasche, rechts ein Mann (Michael Stingl)mit Brille, Maske und dunkelblauem Pullover. Sie stehen in einer Tagungssituation vor Posterwänden
September 28, 2025 at 1:53 PM
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Heute ist #Weltkindertag.
Wir haben in Deutschland schätzungsweise 80.000 an #MECFS erkrankte Kinder und Jugendliche.
Darüber hinaus sind sehr viele Kinder als Angehörige der mehreren hunderttausend ME/CFS-Erkrankten betroffen.
Wir lassen einige stellvertretend zu Wort kommen.
1/
September 20, 2025 at 12:39 PM
kiras-wolke.bsky.social
In Progress
September 21, 2025 at 5:12 PM
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bettinagrande.bsky.social
„Es ist das erste Mal,
dass mir jemand zuhört und mir auch glaubt.“

Dr. med. Elisa Stein, #Charite,
über Patient:innen mit
#MECFS #PEM.

Dass allein das ein Ausnahme-Erlebnis ist, zeigt:
ME/CFS-Versorgung = Krisengebiet,
mitten in Deutschland.

#NoGET #NoRehab

magazin.aekb.de/alltag-praxi...
Hellblauer Hintergrund mit dunkelgrünem Text. Oben ein Zitat: „Häufig sitzen Menschen weinend vor mir und sagen: ‚Es ist das erste Mal, dass mir jemand wirklich zuhört und mir auch glaubt.‘ Wie traurig ist das eigentlich?“ Darunter fett: „Krisengebiet mitten in Deutschland.“ Am unteren Rand stehen die Hashtags: #MECFS #PEM.
September 21, 2025 at 10:59 AM