Kinderartsen willen een therapie tegen ME/CVS behouden terwijl deskundigen waarschuwen voor mogelijke risico's.

Artsen en onderzoekers staan klaar voor kinderen met long covid, maar het ontbreekt aan politieke wil om hun voldoende middelen te geven.

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and Long COVID are persistent multi-system illnesses affecting many patients. With no known effective FDA-approved treatments for either con...

By David Tuller, DrPH What is going on at The BMJ? In May, the journal corrected an obvious error in a paper about a prominent Long Covid mental and physica ...

Patintenorganisatie vrezen dat er geen financiering komt voor extra onderzoek naar de behandeling van long covidsymptomen. Vandaag zal de Tweede Kamer stemmen over een amendement dat 21 miljoen euro moet reserveren voor aanvullend onderzoeksbudget en er lijkt geen meerderheid.ppDaardoor wordt het lastiger om op korte termijn op grotere schaal de ingrijpende ziektesymptomen aan te pakken bij bijna een half miljoen patinten met long covid, zo waarschuwen PostCovidNL en Long Covid Nederland.ppEr worden nu al tientallen miljoenen euros besteed aan onderzoeken naar de oorzaken van long covid, ook wel post covid genoemd, maar slechts een beperkt aantal studies zijn erop gericht om uit te zoeken welke bestaande medicijnen alvast de symptomen kunnen verzachten. Omdat er nog geen genezende behandeling bestaat, is effectieve symptoombestrijding voor nu het hoogste haalbare.ppOm dit te bereiken hebben academische ziekenhuizen in Rotterdam, Amsterdam en Utrecht vorige maand de deuren van hun gespecialiseerde longcovidklinieken geopend, juist om ervaring op te doen met het behandelen van symptomen. Het idee is dat de opgehaalde kennis wordt gedeeld met huisartsen zodat zij zelf ook patinten kunnen behandelen. Patinten kunnen dan op grotere schaal worden geholpen omdat de klinieken zelf ongeveer 5000 patinten kunnen zien.ph2Artsen terughoudend met experimentenh2pMaar om dit mogelijk te maken voor huisartsen is klinisch onderzoek naar die behandelingen van symptomen essentieel, zegt Diewke de Haen, directeur van PostCovidNL. Anders blijven dit soort behandelingen experimenteel en daarmee zijn huisartsen terughoudend. Zij wachten tot de behandelrichtlijnen worden aangepast en daar heb je die onderzoeken voor nodig.ppDe Haen benadrukt dat wetenschappelijke onderbouwing van behandelingen voor zorgverzekeraars een voorwaarde is om die te vergoeden. Dus je kunt in de expertisecentra nog zoveel ontdekken, zonder onderzoeken die de veiligheid en effectiviteit van behandelingen bevestigen, hebben de meeste patinten er weinig aan.ppGroenLinksPvdAKamerlid Julian Bushoff heeft daarom een amendement ingediend. Er is steun van veel oppositiepartijen maar zorgminister Fleur Agema heeft aangegeven tegen het amendement te zijn. Volgens de minister is er geen sprake van een tekort aan middelen en geld voor onderzoek.ppIntegendeel, de artsen van de longcovidklinieken werken nauw samen met het wetenschappelijke PostCovid Netwerk Nederland om op de laatste wetenschappelijke inzichten snel te leren over long covid, aldus Agema, die eerst de resultaten van deze onderzoeken wil afwachten voordat er extra geld wordt genvesteerd.ph2Jaren vertragingh2pVolgens De Haen betekent dit jaren vertraging voor patinten die in sommige gevallen al bijna vijf jaar wachten. We hebben een lijst met medicijnen die geen onderdeel zijn van onderzoek maar wellicht kunnen helpen om de kwaliteit van leven te verbeteren. Met 21 miljoen euro kunnen we twintig studies opzetten, waarvan tien voor kinderen.ppWat het vinden van dit geld bemoeilijkt is de vraag of de begroting van het kabinet door het parlement wordt geaccepteerd. Dat beperkt de financile speelruimte. Zo valt de geplande miljardenbezuiniging op onderwijs mogelijk deels weg, waardoor het kabinet ergens anders geld moet vinden. Daarnaast eisen ook de gemeenten miljarden euros van dit kabinet om bij te dragen aan hervormingen in de zorg.ppPolitieke wil om extra geld voor onderzoek vrij te maken wordt er dus niet groter op.ppWe hebben met andere coalitiepartijen de afweging gemaakt in de context van een heleboel waardevolle amendementen waar stuk voor stuk dekking voor nodig is, zegt NSCKamerlid Danille Jansen. Er valt overigens veel te zeggen over de financiering vanuit verschillende ministeries, maar uiteindelijk zullen we moeten kijken wat er mogelijk is met de middelen die wl beschikbaar zijn.ppBushoff hoopt dat partijen uit de coalitie toch nog zullen draaien. Op de enorme zorgbegroting is 21 miljoen euro relatief weinig geld terwijl de impact groot kan zijn. Zonder de klinische studies zullen slechts een paar duizend patinten geholpen kunnen worden in plaats van potentieel honderdduizenden. En er is dekking, dit is geld dat is overgebleven op de zorgbegroting.p