📻 Im Radio-Salzburg war heute bei “Mittagszeit” #MECFS eine Stunde lang Thema.

Prof. Kathryn Hoffmann hat sowohl die Krankheit als auch das so wichtige Thema spezialisierte ME/CFS-Behandlungsstellen super erklärt. 1/

Die „Plattform für Menschenrechte Salzburg“ hat eine Stellungnahme zur katastrophalen Versorgungssituation ME/CFS-Betroffener in Salzburg veröffentlicht — u.a. mit Fokus auf Menschenrechte.

📺 „Salzburg Heute“ hat dazu berichtet (Link im 2. Tweet). 1/

www.menschenrechte-salzburg.at/stellungnahm...

I’m excited that this symposium is taking place as I think there are still way too many scientists & clinicians who don’t fully grasp PEM.

Unfortunately, currently only 13% of the scientific literature on ME/CFS mentions PEM — this needs to change! 3/3

Chart: @crunchme.bsky.social

On May 10, @weandme.bsky.social and the National Reference Center for Post-viral Syndromes are organizing a HYBRID scientific symposium called “Demystifying PEM.“

Please share as widely as possible — if possible especially with clinicians & scientists 🔬

Speakers & more details below. 1/

Dem würde ich leider so nicht zustimmen — tatsächlich gibt es im Vergleich zu anderen Krankheiten noch immer sehr sehr wenig Grundlagen- und klinische Forschung zu ME/CFS.

@crunchme.bsky.social hat dazu noch mehr Daten: crunchme.notion.site/homepage

Es gibt tatsächlich sehr viele ME/CFS Fälle. In Österreich schätzt man 80.000, in Deutschland zirka das 10-fache. Deshalb ist es noch unverständlicher, dass es weltweit fast gar keine Forschungsgelder gibt & es in Ö keine Behandlungszentren gibt.

Vergleich mit MS (ME/CFS-Prävalenz pre-pandemisch):

Die LAbg Kimbie Humer-Vogl hat beim Salzburger Inklusionslauf am 17.5.2025 eine #MECFS Laufgruppe angemeldet 🏃

Es handelt sich nur um 1,8km und man kann auch gemütlich gehen🚶

Die Spenden gehen zu 100% an die @weandme.bsky.social.

Würde mich freuen, wenn viele dabei sind! 1/

Hier das Plakat zur ME/CFS-Aktion in der HLW Neumarkt am Freitag: 2/

Die HLW Neumarkt hat am Freitag mit einem Spendenlauf €3.000 für die WE&ME Foundation und somit für die #MECFS Forschung gesammelt.

Lokale Betriebe & Ärzt:innen haben den Lauf gesponsert & der Bürgermeister war auch dabei.

Wäre super, wenn sich weitere Schulen für ME/CFS engagieren 🙏💙 1/

Anyone suffering from Post Acute Infection Syndromes (PAIS) such as #LongCovid, #MECFS, etc:

Please fill in this v important online questionnaire ✍️

It’s quite long (1-3h depending on meds tried etc) but you can pause at any point (responses will be saved automatically).

Link: s2survey.net/pais/

Und hier sieht man in dieser Tabelle der @oegmecfs.bsky.social die Anzahl der vom FWF geförderten Forschungsprojekte bei ME/CFS: 0. Es gibt ein paar (wenige) Forschungsprojekte in Ö, aber die werden mWn nicht öffentlich finanziert. 2/2

Die @oegmecfs.bsky.social hat das hier auf deren Website stehen: 1/ mecfs.at/politik/

Long Covid Betroffener Markus Feiertag wird heute Abend als Publikumsgast auch dort sein & wird vor der Sendung die Chance bekommen, all die E-Mails, die er in den letzten Wochen von Betroffenen erhalten hat, an Werner Kogler zu überreichen. 2/2