D'Aimance
@daimance.bsky.social
Je parle de ma maman, de sa démence, de son diagnostic, de son traitement, et de l'impact que cela aura sur ses proches. Parce qu'on n'est jamais vraiment prêt à faire face à ce genre de situation, parce qu'on n'a généralement personne à qui en parler.
Aujourd’hui, c’était le lundi de Pâques. Le pape est mort. Et nous avions prévu d’aller chez Maman pour un repas de Pâques avec ma sœur, son mari et ses filles. Ça s’est plus ou moins bien passé. On est arrivés, elle nous a accueilli puis on s’est débarrassés de nos manteaux et affaires.
April 21, 2025 at 4:06 PM
Mais on ne peut pas se reposer sur lui pour gérer ces rendez-vous, rassembler la liste des choses à prendre et se souvenir de compléter et emporter ses réponses au questionnaire médical. Donc demain on va gérer ça tous ensemble et ce mercredi 23 avril, j’irai à l’hôpital avec Maman et son compagnon.
April 21, 2025 at 4:06 PM
Mais on ne peut pas se reposer sur lui pour gérer ces rendez-vous, rassembler la liste des choses à prendre et se souvenir de compléter et emporter ses réponses au questionnaire médical. Donc demain on va gérer ça tous ensemble et ce mercredi 23 avril, j’irai à l’hôpital avec Maman et son compagnon.
On se rend compte, ma sœur et moi, que le compagnon de Maman ne lui rappelle pas qu’elle ne doit pas préparer une entrée à manger, qu’il n’y a pas de marche ou de visite demain. On ne sait pas si c’est parce qu’il a toujours délégué la charge mentale à Maman, ou si sa mémoire est aussi défaillante.
April 21, 2025 at 4:06 PM
On se rend compte, ma sœur et moi, que le compagnon de Maman ne lui rappelle pas qu’elle ne doit pas préparer une entrée à manger, qu’il n’y a pas de marche ou de visite demain. On ne sait pas si c’est parce qu’il a toujours délégué la charge mentale à Maman, ou si sa mémoire est aussi défaillante.
Donc finalement demain j’irai à l’hôpital pour avoir copie du courrier, et ma sœur et moi iront chez Maman pour compléter le formulaire et l’aider à rassembler tout ce dont elle a besoin pour la journée de bilan (lunettes, appareils auditifs, liste de ses médicaments et posologie, carte d’identité).
April 21, 2025 at 3:57 PM
Donc finalement demain j’irai à l’hôpital pour avoir copie du courrier, et ma sœur et moi iront chez Maman pour compléter le formulaire et l’aider à rassembler tout ce dont elle a besoin pour la journée de bilan (lunettes, appareils auditifs, liste de ses médicaments et posologie, carte d’identité).
Elle n’a jamais été très téléphone donc elle écrit, depuis toujours sur ces post-its et des feuilles volantes. Ça l’aide beaucoup mais comme elle oublie qu’elle a déjà commencé une liste, elle en commence une autre sur une autre feuille et parfois il y a des infos contradictoires entre les versions.
April 21, 2025 at 3:55 PM
Elle n’a jamais été très téléphone donc elle écrit, depuis toujours sur ces post-its et des feuilles volantes. Ça l’aide beaucoup mais comme elle oublie qu’elle a déjà commencé une liste, elle en commence une autre sur une autre feuille et parfois il y a des infos contradictoires entre les versions.
Elle semble un peu confuse sur ses activités des prochains jours. Elle dit que demain il y a une marche avec leur club de marche, ou une visite de la maison, ou une séance de kiné pour son épaule. Elle a des infos contradictoires sur des post-its. Finalement ce n’est ni marche ni visite, c’est Kiné!
April 21, 2025 at 3:51 PM
Elle semble un peu confuse sur ses activités des prochains jours. Elle dit que demain il y a une marche avec leur club de marche, ou une visite de la maison, ou une séance de kiné pour son épaule. Elle a des infos contradictoires sur des post-its. Finalement ce n’est ni marche ni visite, c’est Kiné!
Aujourd’hui c’est férié. Je me rendrai donc à l’hôpital demain pour essayer de comprendre si et quand le courrier a été envoyé, et si maman l’a perdu ou jeté. Quoi qu’il en soit, j’irai chez elle demain avec une copie de ce courrier pour s’assurer qu’elle aura tout avec elle ce mercredi à l’hôpital.
April 21, 2025 at 3:48 PM
Aujourd’hui c’est férié. Je me rendrai donc à l’hôpital demain pour essayer de comprendre si et quand le courrier a été envoyé, et si maman l’a perdu ou jeté. Quoi qu’il en soit, j’irai chez elle demain avec une copie de ce courrier pour s’assurer qu’elle aura tout avec elle ce mercredi à l’hôpital.
On demande si Maman et son compagnon ont déjà complété le questionnaire médical que la clinique avait normalement envoyé par courrier. « Ah non, on a rien reçu ! » C’est problématique: ils devaient recevoir une liste d’informations et choses à prendre pour la visite du 23, ainsi qu’un questionnaire.
April 21, 2025 at 3:46 PM
On demande si Maman et son compagnon ont déjà complété le questionnaire médical que la clinique avait normalement envoyé par courrier. « Ah non, on a rien reçu ! » C’est problématique: ils devaient recevoir une liste d’informations et choses à prendre pour la visite du 23, ainsi qu’un questionnaire.
On prend l’apéro, on prend des nouvelles, on discute d’actualité. L’ambiance est bonne, on sourit, on plaisante, tout se passe bien. On discute aussi des prochains jours, notamment de la visite pour le bilan médical complet prévu ce 23 avril à la clinique de la mémoire du grand hôpital de Charleroi.
April 21, 2025 at 3:40 PM
On prend l’apéro, on prend des nouvelles, on discute d’actualité. L’ambiance est bonne, on sourit, on plaisante, tout se passe bien. On discute aussi des prochains jours, notamment de la visite pour le bilan médical complet prévu ce 23 avril à la clinique de la mémoire du grand hôpital de Charleroi.
Direction la cuisine, pour y déposer l’entrée que ma sœur avait préparé. Celle-ci avait téléphoné à Maman la veille pour lui dire qu’elle amenait une partie du repas pour ne pas la surcharger de travail. Mais maman avait oublié et aussi commencé à préparer une entrée. Rien de grave, ça en fera deux!
April 21, 2025 at 3:40 PM
Direction la cuisine, pour y déposer l’entrée que ma sœur avait préparé. Celle-ci avait téléphoné à Maman la veille pour lui dire qu’elle amenait une partie du repas pour ne pas la surcharger de travail. Mais maman avait oublié et aussi commencé à préparer une entrée. Rien de grave, ça en fera deux!
La suite ici: bsky.app/profile/daim...
Aujourd'hui, je suis chez ma soeur. J'en profiterai pour aller voir ma maman. Hier soir je lui ai envoyé une série de messages sur Whatsapp pour m'arranger pour la voir. Mais mon téléphone affichait qu'elle n'avait pas utilisé Whatsapp depuis le 31 mars, quand ma soeur l'a vue pour la dernière fois.
April 9, 2025 at 8:15 PM
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Avril - visite à domicile avec ma soeur.
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Aujourd'hui, je suis chez ma soeur. J'en profiterai pour aller voir ma maman. Hier soir je lui ai envoyé une série de messages sur Whatsapp pour m'arranger pour la voir. Mais mon téléphone affichait qu'elle n'avait pas utilisé Whatsapp depuis le 31 mars, quand ma soeur l'a vue pour la dernière fois.
April 9, 2025 at 8:14 PM
Avril - visite à domicile avec ma soeur.
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L'origine des symptômes.
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Aujourd'hui, pour la première fois depuis le début des symptômes, je suis allé avec ma maman en consultation de #gériatrie à la #CliniqueDeLaMémoire du #GrandHopitalDeCharleroi.
J'ai décidé de créer ce compte pour en parler, pour partager notre expérience, pour aider d'autres dans cette situation.
J'ai décidé de créer ce compte pour en parler, pour partager notre expérience, pour aider d'autres dans cette situation.
April 9, 2025 at 8:14 PM
L'origine des symptômes.
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Trop tard pour avoir une discussion à coeur ouvert sur la fin de vie, sur sa prise en charge, sur notre rôle, sur ses désirs personnels, pas juste "ce qui serait le mieux pour son compagnon." Parce qu'elle semble avoir perdu toute individualité. Tout est répondu surtout en fonction de son compagnon.
April 9, 2025 at 7:39 PM
Trop tard pour avoir une discussion à coeur ouvert sur la fin de vie, sur sa prise en charge, sur notre rôle, sur ses désirs personnels, pas juste "ce qui serait le mieux pour son compagnon." Parce qu'elle semble avoir perdu toute individualité. Tout est répondu surtout en fonction de son compagnon.
Je voulais lui demander comment elle allait vraiment. Ce qu'elle aurait aimé qu'on fasse pour elle, nous, ses enfants. Mais non, elle parlait de moins de moins, elle gardait le silence, souvent. N'écoutant pas les questions difficiles, ou préférant ne pas y répondre. Je pense qu'il était trop tard.
April 9, 2025 at 7:35 PM
Je voulais lui demander comment elle allait vraiment. Ce qu'elle aurait aimé qu'on fasse pour elle, nous, ses enfants. Mais non, elle parlait de moins de moins, elle gardait le silence, souvent. N'écoutant pas les questions difficiles, ou préférant ne pas y répondre. Je pense qu'il était trop tard.
Souvent, dans ses réponses, elle se contentait de répéter les derniers mots de nos questions, de répondre "oui oui" ou "ça va..." Comme par écholalie, cette tendance spontanée à répéter systématiquement tout ou une partie des phrases, habituellement de l'interlocuteur, en guise de réponse verbale.
April 9, 2025 at 7:31 PM
Souvent, dans ses réponses, elle se contentait de répéter les derniers mots de nos questions, de répondre "oui oui" ou "ça va..." Comme par écholalie, cette tendance spontanée à répéter systématiquement tout ou une partie des phrases, habituellement de l'interlocuteur, en guise de réponse verbale.
Puis on lui a posé des questions. Comment elle allait, comment elle occupait ses journées, si ça se passait bien au quotidien, avec son épaule qui guérissait enfin. Les réponses étaient brèves, évasives. Rien de très personnel sur son ressenti, ses émotions, ses envies, ses craintes, sur elle.
April 9, 2025 at 7:31 PM
Puis on lui a posé des questions. Comment elle allait, comment elle occupait ses journées, si ça se passait bien au quotidien, avec son épaule qui guérissait enfin. Les réponses étaient brèves, évasives. Rien de très personnel sur son ressenti, ses émotions, ses envies, ses craintes, sur elle.
Et donc on a noté cela. Et aussi le compte-rendu de la première visite à la Clinique de la Mémoire, car elle avait oublié de prendre son carnet ce jour-là. Et ses appareils auditifs. Et la liste à jour des médicaments qu'elle devait prendre. Parce que ça commence comme ça, par des petits oublis...
April 9, 2025 at 7:21 PM
Et donc on a noté cela. Et aussi le compte-rendu de la première visite à la Clinique de la Mémoire, car elle avait oublié de prendre son carnet ce jour-là. Et ses appareils auditifs. Et la liste à jour des médicaments qu'elle devait prendre. Parce que ça commence comme ça, par des petits oublis...
On venait de recevoir confirmation de l'hôpital pour la journée de bilan fin avril. Il fallait informer maman de la date, de l'heure, du déroulé de la journée, des différents rendez-vous, de ce qu'elle devait prendre avec elle. On a tout noté dans son carnet, où l'on note tout ce qui est important.
April 9, 2025 at 7:21 PM
On venait de recevoir confirmation de l'hôpital pour la journée de bilan fin avril. Il fallait informer maman de la date, de l'heure, du déroulé de la journée, des différents rendez-vous, de ce qu'elle devait prendre avec elle. On a tout noté dans son carnet, où l'on note tout ce qui est important.
Et donc on est allés voir maman à 15h30. Elle nous a ouvert, elle nous reconnaissait. On est entrés. On s'est assis dans la veranda, on a ouvert la porte-fenêtre parce qu'il faisait plus chaud dehors que dedans. Puis on s'est assis et on a discuté des choses administratives à régler au plus tôt.
April 9, 2025 at 7:21 PM
Et donc on est allés voir maman à 15h30. Elle nous a ouvert, elle nous reconnaissait. On est entrés. On s'est assis dans la veranda, on a ouvert la porte-fenêtre parce qu'il faisait plus chaud dehors que dedans. Puis on s'est assis et on a discuté des choses administratives à régler au plus tôt.
Ce matin, elle m'écrit qu'elle reste chez elle. Je lui téléphone pour savoir quand venir. Au téléphone, malgré son message, elle me dit qu'elle va chez le kiné aujourd'hui. Je demande qu'elle vérifie, elle se corrige: c'est demain. J'en parle à ma soeur et nous décidons de passer chez elle à 15h30.
April 9, 2025 at 1:21 PM
Ce matin, elle m'écrit qu'elle reste chez elle. Je lui téléphone pour savoir quand venir. Au téléphone, malgré son message, elle me dit qu'elle va chez le kiné aujourd'hui. Je demande qu'elle vérifie, elle se corrige: c'est demain. J'en parle à ma soeur et nous décidons de passer chez elle à 15h30.
Puis finalement elle voit mes messages à 21h49 et me répond qu'elle n'est pas disponible demain matin mais qu'elle le sera dans l'après-midi. Puis qu'elle n'a pas kiné ce mercredi mais bien jeudi, donc on se recontactera le matin pour fixer une heure, où et comment on se voit.
April 9, 2025 at 1:11 PM
Puis finalement elle voit mes messages à 21h49 et me répond qu'elle n'est pas disponible demain matin mais qu'elle le sera dans l'après-midi. Puis qu'elle n'a pas kiné ce mercredi mais bien jeudi, donc on se recontactera le matin pour fixer une heure, où et comment on se voit.