Ich hätte niemals ausrechnen dürfen, wie viel Lebenszeit, mir dieser eine #Kindsvater bereits geraubt hat, weil er nicht daran „glaubt“, dass sein #Kind wirklich krank ist. #MECFS

Allein in diesem Urlaub, hat es mich bereits über 18 Stunden gekostet und ich bin noch lange nicht damit fertig,
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Mila Hermisson turned 22 last month. She has been lying in the exact same position in a dark room with extremely severe ME for over 4 years. Over 1400 days! In darkness. In silence. In loneliness. With no prospect of medical help.

Please watch Mila's short message to the world: youtu.be/hc9m6BJdvJY

Alles nicht dramatisch. Alles machbar. Und dennoch ein hoher Preis dafür, dass Eltern ihrem Kind nicht erklären konnten, dass man Verantwortung auch für andere trägt und die eigene Bedürfnisbefriedigung nicht immer an erster Stelle stehen sollte.

#Solidarität
#CleanAir
#TeamVorsicht

Wir suchen für unsere Forschung:

🔹️Menschen mit Long Covid
🔹️Menschen mit ME/CFS
🔹️Angehörige schwer Betroffener

für Interviews zur Versorgungssituation (online oder telefonisch)

Kontakt: meco@uke.de

Danke 💙

Universal masking and social distancing at the start of the pandemic were so effective that they eliminated a strain of flu, and now annual flu vaccines have been redesigned because that strain no longer needs to be included in the shot. Amazing.

Alle, die denken, dass Long Covid u ME/CFS psychosomatisch sind oder ein zentrales Sensibilisierungssyndrom darstellen:

Würden Sie eine Bluttransfusion von einem Spender mit ME wollen? 🧐

Die Übertragung von Immunglobulinen von Long Covid-Patienten auf Mäuse löst bei Mäusen Long Covid-Symptome aus

Sooohoho, liebe #MECFS #Longcovid und #postcovid Bubble!

Jetzt ist Schluss mit lustig! Ha!
Ende Gelände.

Es ist Zeit für Sichtbarkeit!

Für euch, für uns und für mich.

Hi! Ich bin Daniela, Angehörige zweier an PostCovid mit Subtyp ME/CFS erkrankter Lieblingsmenschen und ich habe Großes vor! 1/x

Ich habe gestern 3 Luftreiniger in der Klasse meines Kindes aufbauen dürfen. 🎉🎉🎉 3 Stück damit sie auf sehr niedriger Stufen laufen und leise genug sind. Im Januar hatte ich erstmalig angefragt, ab Schulstart im August die Sache ernsthaft verfolgt und jetzt stehen sie. 🙏🙏🙏 #CleanAir #DavosStandard

Ich darf tatsächlich einen Luftreiniger für die Klasse meines Kindes spenden. Super! Jetzt ist die Frage: Welches Modell schafft mindestens 1200 m³ Luft/h bei 40 dB oder drunter. Der AirgoClean 250e von Trotec ist leider weitaus lauter als offiziell auf der Website angegeben.

Na, mal wieder für eure #Schutzmaßnahmen eine "Angststörung" unterstellt bekommen? Zu meinem Job gehört es übrigens, diese zu diagnostizieren & zu behandeln. Ein wichtiges Merkmal: Die Reaktion kann als nicht dem Auslöser angemessen eingeordnet werden.

Wie möglichst schnell die eigene Twitter-Timeline hier wieder aufbauen?

1. Google Chrome Erweiterung Sky Follower Bridge herunterladen
2. In Chrome Twitter öffnen und auf die Liste der Gefolgten oder der Follower gehen
3. Sky Follower Bridge durchrasseln lassen

Funktioniert ziemlich gut!

#TeamVorsicht - Ein Hinweis für euch:

Wenn ihr in Rahmen einer #COVID19 Infektion #Paxlovid von weit entfernten Arztpraxen verschrieben haben wollt installiert auf euer Smartphone:

▶️ Die Krankenkassen-App: Daraus sind Versicherungsnachweise oft faxbar
▶️ Die ePA-App eurer KK
▶️ Die "E-Rezept"-App

Versuche einen Luftfilter stellen zu dürfen für die Klasse meiner Tochter. Ob ich es schaffe? Atteste von den Ärzten sind in der Mache.  Schulleitung prinzipiell auch offen. Ob die deutsche Bürokratie es wieder schafft, krampfhaft einen Strich durch die Rechnung von vulnerable Familien zu machen?

Schön hier zu sein. 😀Hier geht es weiter im Sinne von die Maske bleibt auf, COVID ist nicht vorbei,  Rücksicht auf Schattenfamilien wie unsere, Team Wissenschaft.