Bettina Semolina
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Bettina Semolina
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#mecfs
(sie/ihr)

"Es ist hoffnungslos, aussichtslos und ermüdend, aber noch schlimmer wäre es, wenn wir aufgeben würden."


Profilbild: Person mit langen Haaren und Brille
Header: Ausschnitt einer Person, die ein Fadenspiel vor sich hält
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Ich hab die Stelle aus "Die Belasteten" von Götz Aly mal rausgesucht (CN ableistische, eugenische Sprache):
Morell verfasste seine Expertise für Gleichgesinnte. Er musste niemanden überzeugen. Deshalb formulierte er zunächst jene Affekte, die angesichts geistig und körperlich schwer beeinträchtigter Menschen von denjenigen empfunden werden, die sich für normal, für leistungsstark und genussfreudig halten: den materiellen, ideellen und personellen Aufwand, den unästhetischen Anblick und die mangelnde körperliche, geistige, sprachliche und emotionale Ausdrucksfähigkeit. Neben dem pflegerischen Aufwand, mit dem zugleich die mangelhafte Arbeitsfähigkeit umschrieben war, nannte Morell zwei weitere Kriterien: zum einen die körperliche Missgestalt, sofern deren »Anblick in der Öffentlichkeit Schauder« errege; zum anderen die Kontaktfähigkeit der potentiellen Opfer zur »menschlichen Umwelt«, falls diese »niedrigster tierischer Stufe« entspreche.
October 16, 2025 at 10:25 AM
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Laut Miranda Fricker ist epistemische Teilhabe an der Gesellschaft eine Grundvoraussetzung, um sich als Mensch zu entwickeln und entfalten. Ein wichtiger Teil des Menschseins, die eigene Erkenntnisfähigkeit mit anderen zu teilen, wird den Betroffenen vorenthalten:
„Wenn man sich in einer Situation befindet, in der man scheinbar der Einzige ist, der die Diskrepanz zwischen dem gängigen Verständnis einer bestimmten Erfahrung und der eigenen Wahrnehmung dieser Erfahrung spürt, erschüttert das den Glauben daran, die Welt oder zumindest den jeweiligen Ausschnitt der Welt sinnvoll deuten zu können.“ Diese epistemischen Nachteile ergeben sich, wie bei der Zeugnisungerechtigkeit, aus dem Verlust des epistemischen Vertrauens der Betroffenen. Dieser Verlust kann „…zu einem buchstäblichen Verlust von Wissen führen, den Erwerb von neuem Wissen verhindern und sich allgemein so auswirken, dass es einem nicht möglich ist, wichtige erkenntnisbezogene Tugenden wie intellektuellen Mut zu entwickeln.“
September 5, 2025 at 11:52 AM
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Das Biopsychosoziale Modell steht zu breit anerkannten Kriterien für wissenschaftliches Arbeiten im Widerspruch und kann dafür nicht benutzt werden!
Psychosomatische Hypothesen ohne jede Evidenz als Tatsachen zu behandeln, gefährdet die Patientensicherheit!
Sieben Kriterien für wissenschaftliches Arbeiten: 1. Die Verwendung eines wissenschaftlichen Modells, auf dem Theorien und Hypothesen gründen 2. Die Formulierung einer Hypothese, anhand derer man falsifizierbare Vorhersagen erstellen kann, die festgelegt werden, ehe man beginnt, Daten zu erfassen 3. Die Verwendung von kontrollierten Untersuchungsmethoden, um die Stichhaltigkeit der Hypothese zu bestimmen 4. Ethische Studienmethoden: Studienteilnehmende müssen vollständig in der Lage sein, informiert in die Teilnahme an der Studie einzuwilligen (informed consent) 5. Anwendung von statistisch angemessenen Verfahren zur Analyse der Daten 6. Valide und logisch haltbare Interpretationen der Daten in Bezug auf die Hypothese 7. Bereitwilligkeit, die Daten zu teilen, damit unabhängige Wissenschaftler*innen weiterführende Analysen anstellen können
August 9, 2025 at 10:20 AM
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Die DGN ist schlau genug, keine offen misogynen medizinischen Aussagen zu treffen, die sie in ihren Lehrbüchern finden. Da sie aber weiterhin einen übergroßen Einfluss der Psychosomatik bei der Behandlung zu ME/CFS fordert, fragt man sich in dem Zusammenhang, wem das im Großteil wohl gelten soll:
Frauen erhalten 10x häufiger Psychosomatik-Diagnosen als Männer – ohne wissenschaftliche Grundlage! Laut DSM werden PS-Symptome hauptsächlich als "Somatisierungsstörung" bezeichnet. Wichtige englischsprachige Nachschlagewerke geben an, dass auf einen Mann mit dieser Diagnose 10 Frauen kommen. Ärzte sollen diese Quote erwarten und anstreben. Es gibt keinerlei Evidenz für diese Behauptung. Die beiden Quellen, das "Medcape" und der „American Family Physician“ zitieren sich gegenseitig. Darüber hinaus gibt es keine echte wissenschaftliche Grundlage für diese massive Ungleichbehandlung!
August 8, 2025 at 10:27 AM
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Ich habe meinen X-Account gelöscht, daher wiederhole ich hier noch einmal die medizinethischen Prinzipien, die die Behandlung von Patient*innen mit "ungeklärten Symptomen" leiten sollten (und auch für alle klar Diagnostizierten gelten).
Patienten mit undiagnostizierten Symptomen… 1) Sicherheit: … haben ein Recht auf wissenschaftlich sorgfältige Gesundheitsversorgung. 2) Medizinische Ethik: … haben ein Recht darauf, dass ihre Autonomie respektiert wird, dass ihnen die Wahrheit gesagt wird und sie informierte Entscheidungen zur Einwilligung in die medizinische Behandlung treffen können. 3) Soziale Gerechtigkeit: … haben ein Recht, unabhängig vom Geschlecht gleich behandelt zu werden. Diese Bedingungen genügen, um die medizinische Praxis anzuleiten.
August 8, 2025 at 10:27 AM
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Ich habe den Text von Isla zu ihrer Aktivierungstherapie auf Deutsch übersetzt (mit KI). Es zeigt, wie die aktuell immer noch gängigen "Therapien" betroffene Kinder (und Erwachsene) unnötig quälen und sinnlos in eine Verschlimmerung der Erkrankung treiben.
Ihr sollt meine Krankheit verstehen, aber ihr macht nur Druck, Druck, Druck. Nichts, was ich tue, ist je gut genug. Ich bin stolz und denke, dass ihr mit mir zufrieden seid, weil ich viel mehr zur Schule gehe als früher, aber ihr sagt immer nur, dass ich länger dortbleiben muss, und wenn ich mich krank fühle, kann ich nicht früher nach Hause gehen. Ich kann nachts nicht einschlafen und du gibst mir das Gefühl, dass es meine Schuld ist. Du sagst meinen Eltern, sie sollen mich nachts ignorieren, auch wenn ich wütend bin und mich ängstlich und einsam fühle. Ich habe Glück, dass sie dich ignorieren! Ich bin so müde, aber du sagst, dass ich auch am Wochenende noch aufstehen und laufen muss, nachdem ich die ganze Woche in der Schule war. Ich komme nicht gerne zu dir, weil ich mir Sorgen mache, was du als Nächstes von mir verlangen wirst. Meine Mutter sagt Ihnen, dass es mir manchmal viel schlechter geht, aber Sie sagen uns, dass ich einfach mehr, mehr, mehr tun muss. Sie sprechen mit meiner Schule, und ich mache mir Sorgen, dass sie auf Ihrer Seite stehen und auch von mir mehr erwarten. Ich mache mir Sorgen, was Sie uns als Nächstes vorschreiben werden. Ich finde, Sie sollten sich mehr um die Kinder kümmern, die zu Ihnen kommen, und versuchen zu verstehen, was sie durchmachen. Von Isla, 8 Jahre
July 31, 2025 at 11:30 AM
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Podcast zu ME/CFS: Die Neue Norm | ME/CFS - die stille Krankheit

Dieser O-Ton hat mich doch wieder zum weinen gebracht, es ist für (sehr) schwer an ME/CFS-Betroffene lebensgefährlich, dass Ärzt*innen über die Erkrankung nicht aufgeklärt sind!
www.br.de/mediathek/po...
Ich wäre Anfang letzten Monats fast verdurstet, weil ich crashbedingt nicht mehr schlucken konnte und entsprechend weder trinken noch essen ging. Meine Ärzte waren der Meinung, dass das ja bedeutet, dass ich sterben möchte. Ich lebe nur, weil mein privates Umfeld sich auf den Kopf gestellt hat, um mich zu retten. Ich wünsche mir, dass das Überleben für alle ME-Patienten gesichert ist.
June 3, 2025 at 12:58 PM
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Mein Fenster heute Abend, danke an alle die mitgeholfen haben, auch in diesem Jahr wieder viele Orte mit blauem Licht für den #MEAwarenessDay zu gewinnen!

#LightUpTheNight4ME
Blaues Licht in einem Fenster, von innen fotografiert, am Fenster steht eine Monstera Zimmerpflanze, deren Blätter blau angestrahlt werden.
May 12, 2025 at 8:50 PM
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„Es ist äußerst schwierig für Masern, einen gesunden Menschen zu töten„ erklärte Kennedy und fügte hinzu, dass es "eine Verbindung zwischen denjenigen, die an Masern erkranken, und Personen gibt, die sich nicht richtig ernähren oder sich nicht regelmäßig körperlich betätigen.“
“It’s exceedingly difficult for measles to kill a healthy individual,” Kennedy stated, adding that “there’s a connection between those who suffer from measles and individuals who lack proper nutrition or don’t engage in regular physical activity.”
March 14, 2025 at 11:52 AM
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Zapp Brannigan aus der Serie Futurama liegt in einem Bademantel auf der Seite aufgestützt und schwenkt ein Sektglas mit einer hellen Flüssigkeit in der Hand. Untertitel: "Cham-paggin?".
March 14, 2025 at 10:48 AM
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In einem Gespräch, das ich vor etwa zehn Jahren mit dem verstorbenen Rev. Dr. James Lawson führte, erzählte er mir, dass er bei der Planung und Vorbereitung der Kampagne zur Aufhebung der Rassentrennung in Nashville nur sehr wenig Material zur Verfügung hatte: „nur Gandhis Autobiographie und die Bibel“. Er sagte so etwas wie: „Ihr alle habt Bücher über Strategie, Schulungshandbücher, Institute, die sich auf Lehre und Studium spezialisiert haben, und Hunderte von historischen Beispielen, aus denen ihr schöpfen könnt. Ihr habt Glück!“ Die Menschen haben Einfluss, egal was passiert. Und Wissen ist Macht.
February 12, 2025 at 12:56 AM
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Es gibt auch viele Beispiele aus den USA, wo in den letzten 125 Jahren jede größere Ausweitung des Wahlrechts und jede größere Errungenschaft im Bereich der Bürgerrechte und/oder der sozialen, wirtschaftlichen oder ökologischen Gerechtigkeit in irgendeiner Form von einer People-Power-Bewegung erkämpft und gewonnen wurde: Die Arbeiterbewegung, die Suffragetten, die Bürgerrechtsbewegung, die Landarbeiterbewegung, die AIDS Coalition to Unleash Power (ACT UP), die Bewegung für die Rechte von Menschen mit Behinderungen, die Umweltbewegung oder die Bemühungen um den Schutz der Wahlergebnisse im Jahr 2020.
February 12, 2025 at 12:56 AM
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Ein Reformer, F. W. deKlerk, wurde an die Spitze der Nationalen Partei gewählt, das Verbot des ANC wurde aufgehoben, Nelson Mandela wurde aus dem Gefängnis entlassen, und es wurde eine Interimsverfassung ausgehandelt, die zu einem vollständigen demokratischen Übergang führte. (Es gibt einen Grund, warum Elon Musk heute versucht, die Geschichte Südafrikas umzugestalten und den erstaunlichen Weg des Landes aus dem autoritären Regime der weißen Vorherrschaft auszulöschen).
February 12, 2025 at 12:40 AM
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Ein weiteres Beispiel ist der Sieg über das Apartheidsregime in Südafrika:
In Südafrika gab es in den 1980er Jahren keine Möglichkeit, das Apartheidregime durch Wahlen zu beenden, da die schwarzen Südafrikaner nicht wählen durften. Trotz des Verbots des Afrikanischen Nationalkongresses (ANC) bildete eine Koalition aus Gewerkschaften, Journalisten, zivilgesellschaftlichen Gruppen, Glaubensgemeinschaften und lokalen Netzwerken über viele Jahre hinweg eine breite und mächtige Koalition, die das Apartheidregime herausforderte. Die Koalition baute die Fähigkeit zur Massenmobilisierung, zur massenhaften Nichtkooperation und zur gegenseitigen Hilfe auf - selbst unter anhaltendem Kriegsrecht, wiederholten Razzien und tödlichen Repressionen durch das Apartheidregime. Sie verfolgten die Strategie, wirtschaftlichen Druck auf die Eliten des Status quo aufzubauen und die Notwendigkeit demokratischer Reformen unausweichlich zu machen. Gegen Ende der Kampagne zur Beendigung der Apartheid demonstrierten die schwarzen Townships ihre wirtschaftliche Macht durch Generalstreiks und Verbraucherboykotte gegen Unternehmen in weißem Besitz. In Verbindung mit internationalen Sanktionen und multinationalen Unternehmen, die sich von ihren Beteiligungen im Land trennten, forderte der Wirtschaftssektor die nationale pro-apartheid Partei auf, sich zu reformieren und sich mit der Opposition zu arrangieren.
February 12, 2025 at 12:40 AM
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Ein Beispiel für eine solche erfolgreiche Demokratiebewegung ist der Sturz des Milošević-Regimes durch langanhaltende Proteste und Massendemonstrationen am 5. Oktober 2000:
In Serbien rief Slobodan Milosevic im Jahr 2000 zu vorgezogenen Neuwahlen auf, um seine Macht inmitten einer Wirtschaftskrise nach Jahren des Krieges sowie wachsender Proteste und Unzufriedenheit zu festigen. Gruppen der Zivilgesellschaft ergriffen die Gelegenheit und überzeugten Dutzende von Oppositionsparteien, sich hinter einem einzigen Kandidaten zu vereinen, um Milosevic herauszufordern. Der Oppositionskandidat gewann die erste Runde, doch Milosevic reklamierte den Sieg in betrügerischer Absicht für sich. In Erwartung dieses Ergebnisses hatte die Bewegung eine parallele Stimmenauszählung organisiert und über einige unabhängige Medien, die sie kultiviert hatten, das genaue Ergebnis landesweit bekannt gemacht. Sie rief zu Massendemonstrationen in Belgrad auf, an denen Menschen aus dem ganzen Land und aus allen Gesellschaftsschichten teilnahmen. Die Loyalität von Milosevics Sicherheitskräften brach unter diesem politischen Druck zusammen, und er trat zurück.
February 12, 2025 at 12:29 AM
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„Es gibt viele konkrete Fähigkeiten, die damit einhergehen könnten - von einer robusteren und ausgefeilteren Art der Informationsübermittlung bis hin zur Volksbildung, dem Sammeln und Überprüfen von Informationen, um Strategien auszubauen und anzupassen, der gegenseitigen Hilfe bis hin zur Schaffung alternativer Institutionen, die eine parallele Macht aufbauen. Erfolgreiche Demokratiebewegungen der Vergangenheit haben Wege gefunden, diese Fähigkeiten unter autoritären Verhältnissen aufzubauen, selbst wenn sie während der gesamten Dauer ihrer Bewegung nicht ständig auf der Straße protestierten (was meistens nicht der Fall war).“
February 12, 2025 at 12:20 AM
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Es gibt Hunderte von Fällen aus der Geschichte, die zeigen, wie man durch zivilen Widerstand sowohl den Rückfall als auch den vollständigen Autoritarismus besiegen kann.

Die erfolgreichen Demokratiebewegungen des 20. Jahrhunderts zeichnet eines aus: eine vereinte demokratische Allianz.
„Eine wirksame Strategie würde rechtliche, institutionelle und zivile Widerstandsmethoden kombinieren, um die pro-demokratische Agenda voranzutreiben. Sie würde eine positive und optimistische Vision für das Land formulieren und nicht nur eine defensive Strategie. Sie wäre diszipliniert und widerstandsfähig gegenüber unvermeidlichen Rückschlägen, und sie würde Massenproteste oder Streiks mobilisieren, wenn sie Möglichkeiten sieht, ihre Macht in greifbaren Einfluss umzusetzen.“
February 12, 2025 at 12:14 AM
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„Generell hoffe ich auf eine stärkere Zusammenarbeit und Koordinierung in der Zivilgesellschaft, als wir sie bisher erreicht haben, um eine wirksame Strategie zum Aufbau von Handlungsmöglichkeiten zu entwickeln, die der aktuellen Herausforderung gerecht wird. Natürlich gibt es zahlreiche Organisationsinstrumente und Taktiken des zivilen Widerstands, die für eine solche Strategie von Bedeutung sein könnten, aber im Idealfall würde die Strategie die Reihenfolge der Taktiken bestimmen (und nicht umgekehrt).“
February 12, 2025 at 12:03 AM
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Wenn man die Rechtsstaatlichkeit nicht verteidigt, verliert man sie, und dann wird der Widerstand viel gefährlicher und schwieriger. Am dringendsten bedeutet dies, dass wir gegen jeden Schritt klagen müssen, der uns illegal und/oder verfassungswidrig erscheint.
„Zu den dringlichsten Aufgaben in einer Zeit, in der ein Abrutschen [in eine autoritäre Staatsform] droht, gehört es, die am meisten gefährdeten Menschen vor direktem Schaden zu bewahren und gleichzeitig die Rechtsstaatlichkeit aufrechtzuerhalten.“
February 11, 2025 at 11:56 PM
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Trump und Musk untergraben die institutionellen „Checks and Balances“, unterwerfen wichtige Behörden, ignorieren die Gesetzgebungsbefugnis des Kongresses, kontrollieren die Medien und den Informationsfluss und entziehen sich der Kontrolle durch den Rechtsstaat.
„Wenn man sieht, was autokratische Führer zu beseitigen versuchen, wird klarer, was sie einschränkt oder bedroht - und warum es so wichtig ist, diese Systeme, Verfahren, Institutionen und die engagierten Beamten darin zu schützen.“
February 11, 2025 at 11:48 PM
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Die Demos gegen den Rechtsruck und zur Bewahrung der Demokratie machen mir Hoffnung. Es wird wahrscheinlich nötig sein, das eine Weile durchzuhalten, um unsere Werte der Menschenwürde und Freiheit von Verfolgung zu bewahren. Es ist wissenschaftlich erwiesen, dass friedlicher Protest wirkt!
„Die beste Studie zu diesem Thema deutet meiner Meinung nach darauf hin, dass Institutionen uns auf lange Sicht nicht wirklich retten können; dass die Zivilgesellschaft und die Mobilisierung der Massen auf lange Sicht eine stärkere Gegenkraft gegen eine zurückweichende Demokratie darstellen, als wenn man sich allein auf institutionelle Kontrollen und Gleichgewichte verlässt.“ Politikwissenschaftlerin Erica Chenoweth
February 11, 2025 at 11:34 PM
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Ich hab die ganzen logischen Fehlschlüsse der BPS-Schule schon mal gesammelt und widerlegt, es ist einfach immer dasselbe unredliche Getue.
„ME/CFS-Patient*Innen (und deren Vertreter*innen) stigmatisieren oder bagatellisieren psychosomatische Erkrankungen” ME/CFS ist nachweislich eine schwerwiegende und körperliche Erkrankung. Diese Tatsache zu benennen, sagt überhaupt nichts über psychosomatische Erkrankungen aus. Das zu unterstellen, ist unehrlich. In der Praxis geht die Stigmatisierung und Bagatellisierung überwiegend von Ärzt*innen aus, indem die Beschwerden auf die Psyche geschoben werden und daraus regelmäßig geschlussfolgert wird, dass sie daher nicht schwerwiegend sein können (und die Betroffenen stark übertreiben). Viele Betroffene akzeptieren lange für sich selbst eine psychiatrische Diagnose, nur der ausbleibende Behandlungserfolg lässt uns irgendwann zweifeln und uns davon distanzieren.
December 28, 2024 at 1:33 PM
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Das ist eine Variante der "Ausschluss-Strategien" von Regierungen und Institutionen, eine diskursive Strategie zur Erhaltung des Status Quo und eine Form von epistemischer Ungerechtigkeit:
„Ausschluss-Strategien“ (strategies of exclusion) sind im Gesundheitswesen eine Praxis, bei denen Patientengruppen von Kongressen und Expertengruppen ausgeschlossen werden, die über die soziale und medizinische Einordnung der Erkrankung bestimmen. Dieser Ausschluss kann rein physisch sein, indem Patient*innen einfach nicht eingeladen werden, oder subtiler, indem die juristischen, medizinischen oder akademischen Terminologien und Konventionen in den Verfahren den Zugang dazu für schwer erkrankte Laien erschweren oder unmöglich machen. Im letzteren Fall können die Betroffenen zwar eine Beschreibung ihrer Erfahrungen in die Prozesse mit einbringen, diese werden aber größtenteils als unangemessen für die Debatte abgetan und im Entscheidungsprozess weitgehend ignoriert.
September 20, 2024 at 7:24 AM
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Comicbild von einer blonden Frau in zerrissenen Jeans und einem Monster in einem lila Schlafanzug, die vor orangen Wolken auf einer Kante sitzen. Das Monster schneidet der Frau die Fußnägel mit einem Nagelklipper.
July 13, 2024 at 10:42 PM
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Okay es war "Modekrankheit", nicht Diagnose, aber hier ist ihr Tweet aus 2020:
Ich möchte gerne, dass wir das chronische Fatigue-Syndrom (CFS) in die Liste der von Laien in Internetforen überdiagnostizierten Modekrankheiten aufnehmen. Siehe - ADHS - Histaminintoleranz - Vitamin-D-Mangel - Hashimoto-Thyreoiditis - Glutenunverträglichkeit - Fibromyalgie
July 11, 2024 at 12:42 PM