Gebranntes Kind
@gebrannteskind.bsky.social
Gebranntes Kind scheut das Feuer.
Leichtes #LongCovid ist trotzdem scheiße (Und heißt bei mir ab jetzt Heinz)
#PostCovid #POTS #TeamVorsicht #DieMaskeBleibtAuf
#FCKNZS
Leichtes #LongCovid ist trotzdem scheiße (Und heißt bei mir ab jetzt Heinz)
#PostCovid #POTS #TeamVorsicht #DieMaskeBleibtAuf
#FCKNZS
Reposted by Gebranntes Kind
Fundamentally, the reason I avoid Covid is because all - all - of the elements of my life that bring me joy and fulfillment rest on my cardiovascular fitness and / or my cognition. I'm not going to risk a virus wrecking that, as I've seen happen to way too many people I know.
September 19, 2025 at 5:18 PM
Fundamentally, the reason I avoid Covid is because all - all - of the elements of my life that bring me joy and fulfillment rest on my cardiovascular fitness and / or my cognition. I'm not going to risk a virus wrecking that, as I've seen happen to way too many people I know.
Reposted by Gebranntes Kind
Inside me is the person I used to be who would do makeup for fun, and dance in the mirror; who would wear funky clothes just to buy groceries. But all I can do is stay in bed now, with soul crushing exhaustion.
#mecfs #cfsme #chronicillness #millionsmissing #pwme #disability #grief #myalgicE
#mecfs #cfsme #chronicillness #millionsmissing #pwme #disability #grief #myalgicE
March 26, 2025 at 7:55 PM
Inside me is the person I used to be who would do makeup for fun, and dance in the mirror; who would wear funky clothes just to buy groceries. But all I can do is stay in bed now, with soul crushing exhaustion.
#mecfs #cfsme #chronicillness #millionsmissing #pwme #disability #grief #myalgicE
#mecfs #cfsme #chronicillness #millionsmissing #pwme #disability #grief #myalgicE
Reposted by Gebranntes Kind
Darüber hinaus wird dieser Aufwand geradezu lächerlich von Ämtern und Versicherungen vergütet und deckt so bei Weitem nicht einmal d laufenden Praxiskosten, geschweige denn die Personalkosten. Für eine kleine Einzelpraxis, selbst für eine kleine Privatpraxis, eine wirtschaftliche Katastrophe.
6/10
6/10
January 26, 2025 at 12:54 PM
Darüber hinaus wird dieser Aufwand geradezu lächerlich von Ämtern und Versicherungen vergütet und deckt so bei Weitem nicht einmal d laufenden Praxiskosten, geschweige denn die Personalkosten. Für eine kleine Einzelpraxis, selbst für eine kleine Privatpraxis, eine wirtschaftliche Katastrophe.
6/10
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Reposted by Gebranntes Kind
Der oben beschriebene Mehraufwand durch mehrfache Gutachten und Berichte bindet wichtige Ressourcen, die wir für die Versorgung von Patient*innen benötigen, denn es sind noch immer tausende von #MECFS -Betroffenen komplett unter- oder unversorgt!
5/10
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January 26, 2025 at 12:54 PM
Der oben beschriebene Mehraufwand durch mehrfache Gutachten und Berichte bindet wichtige Ressourcen, die wir für die Versorgung von Patient*innen benötigen, denn es sind noch immer tausende von #MECFS -Betroffenen komplett unter- oder unversorgt!
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Reposted by Gebranntes Kind
die alle das gleiche Aussagen, absolut kongruent sind aber nicht anerkannt werden.
Und dann lese ich, was die Gutachter von Krankenkassen, Versicherern und Gerichten, über unsere fachkundigen Aussagen schreiben und es zeigen sich völlige Ahnungslosigkeit und zum Teil Beleidigungen ad hominem!
4/10
Und dann lese ich, was die Gutachter von Krankenkassen, Versicherern und Gerichten, über unsere fachkundigen Aussagen schreiben und es zeigen sich völlige Ahnungslosigkeit und zum Teil Beleidigungen ad hominem!
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January 26, 2025 at 12:54 PM
die alle das gleiche Aussagen, absolut kongruent sind aber nicht anerkannt werden.
Und dann lese ich, was die Gutachter von Krankenkassen, Versicherern und Gerichten, über unsere fachkundigen Aussagen schreiben und es zeigen sich völlige Ahnungslosigkeit und zum Teil Beleidigungen ad hominem!
4/10
Und dann lese ich, was die Gutachter von Krankenkassen, Versicherern und Gerichten, über unsere fachkundigen Aussagen schreiben und es zeigen sich völlige Ahnungslosigkeit und zum Teil Beleidigungen ad hominem!
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Reposted by Gebranntes Kind
und alles doppelt, dreifach und vierfach gemacht werden muss.
Das ist ein völlig unnötiger und vor allem ressourcenbindender Mehraufwand!
Manche #MECFS -Betroffen schlagen bereits mit mehreren Gutachten und Attesten bei mir auf,
3/10
Das ist ein völlig unnötiger und vor allem ressourcenbindender Mehraufwand!
Manche #MECFS -Betroffen schlagen bereits mit mehreren Gutachten und Attesten bei mir auf,
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January 26, 2025 at 12:54 PM
und alles doppelt, dreifach und vierfach gemacht werden muss.
Das ist ein völlig unnötiger und vor allem ressourcenbindender Mehraufwand!
Manche #MECFS -Betroffen schlagen bereits mit mehreren Gutachten und Attesten bei mir auf,
3/10
Das ist ein völlig unnötiger und vor allem ressourcenbindender Mehraufwand!
Manche #MECFS -Betroffen schlagen bereits mit mehreren Gutachten und Attesten bei mir auf,
3/10
Reposted by Gebranntes Kind
In dieser Woche habe ich weit über 20 Stunden nur an Berichten geschrieben aber der Stapel auf meinem Schreibtisch mit Berichts-Anforderungen ist immer noch unverschämt hoch.
Und warum? Weil Menschen mit #MECFS die Schwere und die Auswirkungen ihrer Erkrankung nicht "geglaubt" wird
2/10
Und warum? Weil Menschen mit #MECFS die Schwere und die Auswirkungen ihrer Erkrankung nicht "geglaubt" wird
2/10
January 26, 2025 at 12:54 PM
In dieser Woche habe ich weit über 20 Stunden nur an Berichten geschrieben aber der Stapel auf meinem Schreibtisch mit Berichts-Anforderungen ist immer noch unverschämt hoch.
Und warum? Weil Menschen mit #MECFS die Schwere und die Auswirkungen ihrer Erkrankung nicht "geglaubt" wird
2/10
Und warum? Weil Menschen mit #MECFS die Schwere und die Auswirkungen ihrer Erkrankung nicht "geglaubt" wird
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Reposted by Gebranntes Kind
Ich muss mal gerade ein bisschen Frust loswerden.
Seit 2,5 Stunden sitze ich an einem ausführlichen Bericht für ein Sozialgericht, da einem #MECFS -Patienten mal wieder keine Erwebsminderungsrente trotz eindeutiger Vorbefunde gewährt wird.
1/10
Seit 2,5 Stunden sitze ich an einem ausführlichen Bericht für ein Sozialgericht, da einem #MECFS -Patienten mal wieder keine Erwebsminderungsrente trotz eindeutiger Vorbefunde gewährt wird.
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January 26, 2025 at 12:54 PM
Ich muss mal gerade ein bisschen Frust loswerden.
Seit 2,5 Stunden sitze ich an einem ausführlichen Bericht für ein Sozialgericht, da einem #MECFS -Patienten mal wieder keine Erwebsminderungsrente trotz eindeutiger Vorbefunde gewährt wird.
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Seit 2,5 Stunden sitze ich an einem ausführlichen Bericht für ein Sozialgericht, da einem #MECFS -Patienten mal wieder keine Erwebsminderungsrente trotz eindeutiger Vorbefunde gewährt wird.
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Reposted by Gebranntes Kind
"Die unangenehmste Realität dabei ist, das mit jeder Welle, die wir neu durch unsere Bevölkerung bekommen, kriegen wir ja wieder 6 bis 8% neue Fälle, ohne dass wir die alten schon abgearbeitet haben bzw die genesen sind."
January 24, 2025 at 9:52 AM
"Die unangenehmste Realität dabei ist, das mit jeder Welle, die wir neu durch unsere Bevölkerung bekommen, kriegen wir ja wieder 6 bis 8% neue Fälle, ohne dass wir die alten schon abgearbeitet haben bzw die genesen sind."
Reposted by Gebranntes Kind
"Wie hoch ist die Gefahr für Menschen, die, sagen wir mal, dreimal geimpft sind und sich schon vier bis fünf mal Infiziert haben, können die auch noch an LongCovid erkranken?"
"Jeder von uns kann. Das ist ja das Schlimme. Und wir wissen nicht warum das so ist."
"Jeder von uns kann. Das ist ja das Schlimme. Und wir wissen nicht warum das so ist."
Bernhard Schieffer, Direktor der Klinik Kardiologie am Universitätsklinikum Marburg, zum Stand der Forschung bei Long Covid
Bernhard Schieffer, Direktor der Klinik Kardiologie am Universitätsklinikum Marburg, zum Stand der Forschung bei Long Covid
www.tagesschau.de
January 24, 2025 at 9:52 AM
"Wie hoch ist die Gefahr für Menschen, die, sagen wir mal, dreimal geimpft sind und sich schon vier bis fünf mal Infiziert haben, können die auch noch an LongCovid erkranken?"
"Jeder von uns kann. Das ist ja das Schlimme. Und wir wissen nicht warum das so ist."
"Jeder von uns kann. Das ist ja das Schlimme. Und wir wissen nicht warum das so ist."
Reposted by Gebranntes Kind
Das Team von @scheibenbogen.bsky.social an der Charité benötigt dringend weitere Förderung für eine vielversprechende Medikamentenstudie, um #LongCOVID und #MECFS zu behandeln.
Long Covid: Neue Therapien oder ausgebremste Forschung?
Die Wissenschaft versucht, die Krankheit Long Covid besser zu verstehen und zu therapieren - aber es gibt weiter viele offene Fragen. In den Wissenswerten ist die Immunologin Carmen Scheibenbogen zu G...
www.inforadio.de
January 12, 2025 at 7:05 AM
Das Team von @scheibenbogen.bsky.social an der Charité benötigt dringend weitere Förderung für eine vielversprechende Medikamentenstudie, um #LongCOVID und #MECFS zu behandeln.
Reposted by Gebranntes Kind
Viel Hoffnung und viel Kampfgeist und trotzdem immer dieses kleine, verzweifelte Ich auf meiner Schulter, dass leise in mein Ohr flüstert "Aber was, wenn Du nie mehr gesund wirst?"
#LongCovid #MECFS
#LongCovid #MECFS
January 4, 2025 at 1:42 PM
Viel Hoffnung und viel Kampfgeist und trotzdem immer dieses kleine, verzweifelte Ich auf meiner Schulter, dass leise in mein Ohr flüstert "Aber was, wenn Du nie mehr gesund wirst?"
#LongCovid #MECFS
#LongCovid #MECFS
Reposted by Gebranntes Kind
Nur eine nennenswerte Partei hat #MECFS und #LongCovid in ihr Regierungsprogramm aufgenommen. Guess who!
#DieGrünen
#TeamHabeck
#Habeck4Kanzler
#DieGrünen
#TeamHabeck
#Habeck4Kanzler
January 2, 2025 at 7:28 PM
Nur eine nennenswerte Partei hat #MECFS und #LongCovid in ihr Regierungsprogramm aufgenommen. Guess who!
#DieGrünen
#TeamHabeck
#Habeck4Kanzler
#DieGrünen
#TeamHabeck
#Habeck4Kanzler
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Myalgic Encephalomyelitis:
1. Sufferers have lower quality-of-life than patients with heart failure, MS & end-stage renal disease.
2. Recovery is rare.
3. Treatment is often more harmful than helpful.
4. <1/3 of med schools include it in curriculum.
5. It's the NIH's least funded disease vs burden.
1. Sufferers have lower quality-of-life than patients with heart failure, MS & end-stage renal disease.
2. Recovery is rare.
3. Treatment is often more harmful than helpful.
4. <1/3 of med schools include it in curriculum.
5. It's the NIH's least funded disease vs burden.
January 1, 2025 at 7:11 PM
Myalgic Encephalomyelitis:
1. Sufferers have lower quality-of-life than patients with heart failure, MS & end-stage renal disease.
2. Recovery is rare.
3. Treatment is often more harmful than helpful.
4. <1/3 of med schools include it in curriculum.
5. It's the NIH's least funded disease vs burden.
1. Sufferers have lower quality-of-life than patients with heart failure, MS & end-stage renal disease.
2. Recovery is rare.
3. Treatment is often more harmful than helpful.
4. <1/3 of med schools include it in curriculum.
5. It's the NIH's least funded disease vs burden.
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Study on post-COVID brain fog (76 participants):
Mitochondrial dysfunction and blood-brain barrier breakdown drive inflammation, oxidative stress, and cognitive issues.
Findings suggest a potential link to increased Alzheimer’s risk.
www.nature.com/articles/s41...
Mitochondrial dysfunction and blood-brain barrier breakdown drive inflammation, oxidative stress, and cognitive issues.
Findings suggest a potential link to increased Alzheimer’s risk.
www.nature.com/articles/s41...
Omics-based analysis of mitochondrial dysfunction and BBB integrity in post-COVID-19 sequelae - Scientific Reports
Scientific Reports - Omics-based analysis of mitochondrial dysfunction and BBB integrity in post-COVID-19 sequelae
www.nature.com
December 28, 2024 at 3:56 PM
Study on post-COVID brain fog (76 participants):
Mitochondrial dysfunction and blood-brain barrier breakdown drive inflammation, oxidative stress, and cognitive issues.
Findings suggest a potential link to increased Alzheimer’s risk.
www.nature.com/articles/s41...
Mitochondrial dysfunction and blood-brain barrier breakdown drive inflammation, oxidative stress, and cognitive issues.
Findings suggest a potential link to increased Alzheimer’s risk.
www.nature.com/articles/s41...
Reposted by Gebranntes Kind
Teil dieser Schätzung aus, da die Betroffenen Mühe haben, zu arbeiten, ihre Familien zu unterstützen und an Konsum und Ausgaben teilzunehmen.
Long COVID stellt auch eine erhebliche Belastung für die Ressourcen im Gesundheitswesen dar. "Vor der Pandemie hatten wir bereits mit
Long COVID stellt auch eine erhebliche Belastung für die Ressourcen im Gesundheitswesen dar. "Vor der Pandemie hatten wir bereits mit
December 28, 2024 at 10:39 PM
Teil dieser Schätzung aus, da die Betroffenen Mühe haben, zu arbeiten, ihre Familien zu unterstützen und an Konsum und Ausgaben teilzunehmen.
Long COVID stellt auch eine erhebliche Belastung für die Ressourcen im Gesundheitswesen dar. "Vor der Pandemie hatten wir bereits mit
Long COVID stellt auch eine erhebliche Belastung für die Ressourcen im Gesundheitswesen dar. "Vor der Pandemie hatten wir bereits mit
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3,7 Billionen Dollar, wobei drei Schlüsselparameter zugrunde gelegt wurden: verlorene Lebensqualität (2,2 Billionen Dollar), entgangener Verdienst (1 Billion Dollar) und zusätzliche medizinische Ausgaben (528 Milliarden Dollar). Der Verlust an Lebensqualität macht den größten
December 28, 2024 at 10:38 PM
3,7 Billionen Dollar, wobei drei Schlüsselparameter zugrunde gelegt wurden: verlorene Lebensqualität (2,2 Billionen Dollar), entgangener Verdienst (1 Billion Dollar) und zusätzliche medizinische Ausgaben (528 Milliarden Dollar). Der Verlust an Lebensqualität macht den größten
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Long COVID hat erhebliche wirtschaftliche Kosten
„Long COVID ist nicht nur ein Gesundheitsproblem – es trifft Geldbeutel und Arbeitsplätze hart. Millionen von Amerikanern kämpfen Monate nach ihrer ursprünglichen Infektion um die Rückkehr an den Arbeitsplatz, und die …
„Long COVID ist nicht nur ein Gesundheitsproblem – es trifft Geldbeutel und Arbeitsplätze hart. Millionen von Amerikanern kämpfen Monate nach ihrer ursprünglichen Infektion um die Rückkehr an den Arbeitsplatz, und die …
December 28, 2024 at 10:28 PM
Long COVID hat erhebliche wirtschaftliche Kosten
„Long COVID ist nicht nur ein Gesundheitsproblem – es trifft Geldbeutel und Arbeitsplätze hart. Millionen von Amerikanern kämpfen Monate nach ihrer ursprünglichen Infektion um die Rückkehr an den Arbeitsplatz, und die …
„Long COVID ist nicht nur ein Gesundheitsproblem – es trifft Geldbeutel und Arbeitsplätze hart. Millionen von Amerikanern kämpfen Monate nach ihrer ursprünglichen Infektion um die Rückkehr an den Arbeitsplatz, und die …
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Published today!
Carmen Scheibenbogen, Klaus J. Wirth: Key Pathophysiological Role of Skeletal Muscle Disturbance in Post COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Accumulated Evidence
doi.org/10.1002/jcsm...
Carmen Scheibenbogen, Klaus J. Wirth: Key Pathophysiological Role of Skeletal Muscle Disturbance in Post COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Accumulated Evidence
doi.org/10.1002/jcsm...
Key Pathophysiological Role of Skeletal Muscle Disturbance in Post COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Accumulated Evidence
Background Recent studies provide strong evidence for a key role of skeletal muscle pathophysiology in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). In a 2021 review article on the pa...
doi.org
December 27, 2024 at 12:07 PM
Published today!
Carmen Scheibenbogen, Klaus J. Wirth: Key Pathophysiological Role of Skeletal Muscle Disturbance in Post COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Accumulated Evidence
doi.org/10.1002/jcsm...
Carmen Scheibenbogen, Klaus J. Wirth: Key Pathophysiological Role of Skeletal Muscle Disturbance in Post COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Accumulated Evidence
doi.org/10.1002/jcsm...
Reposted by Gebranntes Kind
Chronisch gesunde Menschen müssen unbedingt lernen, chronische Krankheit bei anderen einfach mal auszuhalten.
Den Impuls, etwas verbessern zu wollen, zu unterdrücken.
Full Stop beim Reflex, die Ist-Situation zu überwinden.
Dann nicht der Unsicherheit erliegen, sondern fragen, was hilfreich ist.
Den Impuls, etwas verbessern zu wollen, zu unterdrücken.
Full Stop beim Reflex, die Ist-Situation zu überwinden.
Dann nicht der Unsicherheit erliegen, sondern fragen, was hilfreich ist.
December 27, 2024 at 7:13 AM
Chronisch gesunde Menschen müssen unbedingt lernen, chronische Krankheit bei anderen einfach mal auszuhalten.
Den Impuls, etwas verbessern zu wollen, zu unterdrücken.
Full Stop beim Reflex, die Ist-Situation zu überwinden.
Dann nicht der Unsicherheit erliegen, sondern fragen, was hilfreich ist.
Den Impuls, etwas verbessern zu wollen, zu unterdrücken.
Full Stop beim Reflex, die Ist-Situation zu überwinden.
Dann nicht der Unsicherheit erliegen, sondern fragen, was hilfreich ist.
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Ich schleiche auf schattigen Pfaden zwischen der Welt der Gesunden und der Welt der Kranken. An manchen Tagen habe ich Kraft, die ganze Welt zu umarmen. Und an anderen Tagen halte ich mich nur selbst. Es macht mir inzwischen nichts mehr aus, zu liegen, solange mein Feuer still in mir weiter brennt.
December 11, 2024 at 6:05 PM
Ich schleiche auf schattigen Pfaden zwischen der Welt der Gesunden und der Welt der Kranken. An manchen Tagen habe ich Kraft, die ganze Welt zu umarmen. Und an anderen Tagen halte ich mich nur selbst. Es macht mir inzwischen nichts mehr aus, zu liegen, solange mein Feuer still in mir weiter brennt.
Reposted by Gebranntes Kind
It’s incredible how quickly people were willing to toss the vulnerable aside in pursuit of “fake normal”
They’re fine forcing us to isolate forever if it means they don’t have to modify their lives in any way.
Meanwhile - their “normal” is a mirage. They’re doing harm. They just don’t see it.
They’re fine forcing us to isolate forever if it means they don’t have to modify their lives in any way.
Meanwhile - their “normal” is a mirage. They’re doing harm. They just don’t see it.
November 23, 2024 at 3:20 AM
It’s incredible how quickly people were willing to toss the vulnerable aside in pursuit of “fake normal”
They’re fine forcing us to isolate forever if it means they don’t have to modify their lives in any way.
Meanwhile - their “normal” is a mirage. They’re doing harm. They just don’t see it.
They’re fine forcing us to isolate forever if it means they don’t have to modify their lives in any way.
Meanwhile - their “normal” is a mirage. They’re doing harm. They just don’t see it.
Reposted by Gebranntes Kind
Hier nochmal eine etwas überarbeitete Version mit entsprechendem ALT - Text. Einfach teilen, ergänzen im Repost - Was immer ihr Euch vorstellt. 🦋
November 15, 2024 at 8:54 PM
Hier nochmal eine etwas überarbeitete Version mit entsprechendem ALT - Text. Einfach teilen, ergänzen im Repost - Was immer ihr Euch vorstellt. 🦋
Reposted by Gebranntes Kind
Small acts of support mean the world to someone who’s lost their ability to care for themselves.
I’m over the moon if someone offers to change my sheets, bring a homemade meal or accompany me to a doctors appointment.
Just BE there for us - and when it’s your turn - we will be there for you /end
I’m over the moon if someone offers to change my sheets, bring a homemade meal or accompany me to a doctors appointment.
Just BE there for us - and when it’s your turn - we will be there for you /end
November 15, 2024 at 7:47 AM
Small acts of support mean the world to someone who’s lost their ability to care for themselves.
I’m over the moon if someone offers to change my sheets, bring a homemade meal or accompany me to a doctors appointment.
Just BE there for us - and when it’s your turn - we will be there for you /end
I’m over the moon if someone offers to change my sheets, bring a homemade meal or accompany me to a doctors appointment.
Just BE there for us - and when it’s your turn - we will be there for you /end
Reposted by Gebranntes Kind
So please - support us. Ask us HOW you can help. Ask what we might want or need to make our lives a little bit easier.
You might be surprised by the answer. Often people think there’s nothing they can do to “fix” it - so they don’t even try. They run from us. /5
You might be surprised by the answer. Often people think there’s nothing they can do to “fix” it - so they don’t even try. They run from us. /5
November 15, 2024 at 7:47 AM
So please - support us. Ask us HOW you can help. Ask what we might want or need to make our lives a little bit easier.
You might be surprised by the answer. Often people think there’s nothing they can do to “fix” it - so they don’t even try. They run from us. /5
You might be surprised by the answer. Often people think there’s nothing they can do to “fix” it - so they don’t even try. They run from us. /5