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Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM) - ONG PEM - Asociación de ámbito nacional.
www.ongpem.org
info.ongpem@gmail.com
#EncefalomielitisMiálgica #TestimoniosPEM #pwME #MyalgicEncephalomyelitis
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Marian Lozano hablará de (sobre)vivir con #EncefalomielitisMiálgica en Conil de la Frontera

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October 19, 2025 at 10:07 AM
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As of today, the documentary Chronically Ignored also in Spanish, and via the main Spanish broadcaster.
@sibylledahrendorf.bsky.social

#EncefalomielitisMiálgica
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October 29, 2025 at 9:54 AM
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Waiting to get started.
Bringing #MyalgicEncephalomyelitis to the European Patients Forum in Brussels today
Thanks to EPF, @europeanmealliance.bsky.social and @asociacionpem.bsky.social for this opportunity
November 26, 2025 at 12:23 PM
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‼️📋Desde el Foro Europeo de Pacientes se está realizando una encuesta sobre las perspectivas de los pacientes sobre la IA en la atención médica,abierta todavía en agosto y disponible en 25 idiomas:hay 16 preguntas. @europeanmealliance.bsky.social
Adjuntamos la imagen con el código QR de la encuesta.
August 25, 2025 at 4:47 PM
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🔵Nueva Guía de Recursos para Médicos publicada con motivo del Día Mundial de la EM Grave y Muy Grave de 2025.

Alrededor del 25% de las personas con EM/SFC están confinadas en casa o en cama. Las más gravemente afectadas pueden:
August 8, 2025 at 7:48 AM
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onaalbizu.bsky.social
Traducción al español de la definición y criterios de la #encefalomielitismiálgica por Ramsay (1990)

#severeMEday
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@europeanmealliance.bsky.social
#EUHealthPolicy #DisabilityRights #BiomedicalResearch #Neurology #InvisibleDisabilities #PublicHealth #WorkforceCrisis #EMEA
asociacionpem.bsky.social ONG PEM @asociacionpem.bsky.social · Aug 8
Creemos conciencia de la gravedad y seriedad de esta enfermedad,aunque en todos sus grados,especialmente en los más graves.Por ello,compartimos esta traducción de la definición de la Encefalomielitis Miálgica por el Dr. A. Melvin Ramsay que podéis descargar en nuestra web:
ongpem.org/novedades/ca...
ongpem.org
August 8, 2025 at 6:42 AM
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🔵Día de la Encefalomielitis Miálgica Grave y Muy Grave, 8 de agosto.

#EncefalomielitisMiálgica #DíaEMGrave #ConcienciaciónEM #AcabarConElAbandono
#MyalgicEncephalomyelitis #SevereMEDay #MEAwareness #EndTheNeglect
#pwME
August 8, 2025 at 7:20 AM
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🔵El 8 de agosto es el Día de la Encefalomielitis Miálgica Grave y Muy Grave.

#EncefalomielitisMiálgica #DíaEMGrave #ConcienciaciónEM #AcabarConElAbandono

#MyalgicEncephalomyelitis #SevereMEDay #MEAwareness #EndTheNeglect
#pwME #InvisibleIllness #DisabilityRights
#EMEA
europeanmealliance.org
August 8, 2025 at 7:11 AM
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🔵Ignorar la #EncefalomielitisMiálgica conduce a una discapacidad grave y a una dependencia total.Y,con demasiada frecuencia, a una muerte evitable.

#EncefalomielitisMiálgica #DíaEMGrave #ConcienciaciónEM #AcabarConElAbandono
#MyalgicEncephalomyelitis #SevereMEDay #MEAwareness #EndTheNeglect
#pwME
August 8, 2025 at 6:40 AM
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🔵Recordar para reconocer: la Encefalomielitis Miálgica Grave sí existe.
Hoy,8 de Agosto,Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Grave y Muy Grave

#EncefalomielitisMiálgica #DíaEMGrave #ConcienciaciónEM #AcabarConElAbandono
#MyalgicEncephalomyelitis #SevereMEDay #MEAwareness #EndTheNeglect
#pwME
ongpem.org
August 8, 2025 at 6:00 AM
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macala0902.bsky.social
Entro en X para cosas como éstas, hilos e información sobre #EncefalomielitisMiálgica de mujeres enfermas severas obligadas a buscar la información sobre su propia enfermedad por el ninguneo SANITARIO
@sanidad.gob.es
Gracias a Laura Cayuela
@asociacionpem.bsky.social 👏

x.com/LauraCayuela...
Laura vs M.E. 🏳️‍🌈♿ on X: "Vivo encamada y tengo 100% de discapacidad por la encefalomielitis miálgica, enfermedad sin cura ni tratamiento. Aun así y a pesar de mis grandísimas limitaciones me veo obligada a luchar por los derechos de las personas con EM porque los médicos y las instituciones pasan 1/5" / X
Vivo encamada y tengo 100% de discapacidad por la encefalomielitis miálgica, enfermedad sin cura ni tratamiento. Aun así y a pesar de mis grandísimas limitaciones me veo obligada a luchar por los derechos de las personas con EM porque los médicos y las instituciones pasan 1/5
x.com
June 19, 2025 at 5:38 AM
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medidier.bsky.social
@reicop.bsky.social @longcovidaragon.bsky.social @asociacionpem.bsky.social
tomkindlon.bsky.social Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · Aug 1
Interesting new research from Spain:

Metabolic adaptation and fragility in healthy 3-D in vitro skeletal muscle tissues exposed to Chronic Fatigue Syndrome and Long COVID-19 sera.

iopscience.iop.org/article/10.1...

#LongCovid #PASC #postcovid #postcovid19 #MEcfs #CFS #PwME
Abstract Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) and Long COVID-19 (LC-19) are complex conditions with no diagnostic markers or consensus on disease progression. Despite extensive research, no in vitro model exists to study skeletal muscle wasting, peripheral fatigue, or potential therapies. We developed 3D in vitro skeletal muscle tissues to map muscle adaptations to patient sera over time. Short exposures (48 hours) to patient sera led to a significant reduction in muscle contractile strength. Transcriptomic analysis revealed the upregulation of glycolytic enzymes, disturbances in calcium homeostasis, hypertrophy, and mitochondrial hyperfusion. Structural analyses confirmed myotube hypertrophy and elevated mitochondrial oxygen consumption in ME/CFS. While muscles initially adapted by increasing glycolysis, prolonged exposure (96–144 hours) caused muscle fragility and fatigue, with mitochondria fragmenting into a toroidal conformation. We propose that skeletal muscle tissue in ME/CFS and Long COVID-19 progresses through a hypermetabolic state, leading to severe muscular and mitochondrial deterioration. This is the first study to suggest such transient metabolic adaptation.
August 2, 2025 at 11:13 AM
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It is 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗠𝗘 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗗𝗮𝘆

𝗗𝗼 𝗻𝗼𝘁 𝗱𝗶𝘀𝗺𝗶𝘀𝘀 𝗺𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗰 𝗲𝗻𝗰𝗲𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲𝗹𝗶𝘁𝗶𝘀 (𝗠𝗘)

The science does not!

Listen to the voices of patients

Share the video
#mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd #MEAwareness #EndME

youtube.com/shorts/16vBt...
European International ME Awareness 2025 Video 1
YouTube video by European ME Alliance
youtube.com
May 11, 2025 at 10:51 PM
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𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗠𝗘 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗗𝗮𝘆

There is a solution for ME:

𝗟𝗮𝘂𝗻𝗰𝗵 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹/𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲𝗮𝗻 𝘀𝘁𝗿𝗮𝘁𝗲𝗴𝗶𝗲𝘀 𝗼𝗳 𝗯𝗶𝗼𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝗹 𝗿𝗲𝘀𝗲𝗮𝗿𝗰𝗵 𝘁𝗼 𝗶𝗺𝗽𝗿𝗼𝘃𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁 𝗼𝘂𝘁𝗰𝗼𝗺𝗲𝘀/𝗱𝗲𝘃𝗲𝗹𝗼𝗽 𝘁𝗿𝗲𝗮𝘁𝗺𝗲𝗻𝘁𝘀

Listen to the voices of patients
Share the video
#mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd #MEAwareness
youtube.com/shorts/Mb_n2...
European International ME Awareness 2025 Video 2
YouTube video by European ME Alliance
youtube.com
May 11, 2025 at 10:56 PM
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𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐌𝐄 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐃𝐚𝐲

On #InternationalMEawarenessDay EMEA urges the #EU to work with EMEA and initiate a pan-European effort to resolve decades of issues with research and treatment of ME

europeanmealliance.org/emea-meaware...
#mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd
Key messages from the European ME Alliance Pan-European Patient Survey
May 12, 2025 at 12:01 AM
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🟦La #EncefalomielitisMiálgica es una ENFERMEDAD NEURO-INMUNO-ENDOCRINO-METABÓLICA.
May 12, 2025 at 3:27 PM
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🟦La #EncefalomielitisMiálgica es una ENFERMEDAD neurológica GRAVE e INVALIDANTE.
May 12, 2025 at 3:16 PM
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🟦La #EncefalomielitisMiálgica es una enfermedad NEUROLÓGICA que NO TIENE TRATAMIENTO ESPECÍFICO.
May 12, 2025 at 3:05 PM
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🟦La #EncefalomielitisMiálgica es una enfermedad NEUROLÓGICA que NO TIENE NINGÚN TRATAMIENTO ESPECÍFICO.
May 12, 2025 at 2:55 PM
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🟦La #EncefalomielitisMiálgica está reconocida por la OMS como ENFERMEDAD NEUROLÓGICA desde 1969.
May 12, 2025 at 2:40 PM
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🟦La #EncefalomielitisMiálgica, a día de hoy, es una ENFERMEDAD CRÓNICA, es decir, NO TIENE CURA.
May 12, 2025 at 2:13 PM
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🟦La #EncefalomielitisMiálgica es una ENFERMEDAD neurológica INCAPACITANTE y DISCAPACITANTE.
May 12, 2025 at 2:03 PM
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🟦La #EncefalomielitisMiálgica es una ENFERMEDAD NEUROLÓGICA multisistémica con múltiples SÍNTOMAS INVALIDANTES.
May 12, 2025 at 1:22 PM
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🟦La #EncefalomielitisMiálgica es una ENFERMEDAD neurológica GRAVE y DEVASTADORA.

MUY BAJO UMBRAL DE FATIGABILIDAD
INTOLERANCIA a cualquier ESFUERZO
FALTA EXTREMA DE ENERGÍA.

Por lo que está CONTRAINDICADO el EJERCICIO, ya que NO te mejora NI te cura, sino que TE EMPEORA y
TE HACE DAÑO.
#12Mayo
May 12, 2025 at 12:16 PM
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🟦Hoy, día 12 de mayo de 2025. desde ONG PEM, queremos compartir con todos vosotros este MANIFIESTO que expone la dura y cruel realidad de las personas afectadas por #EncefalomielitisMiálgica y nuestras reivindicaciones.

Aquí podeis leer nuestro MANIFIESTO ⬇️

docs.google.com/document/d/1...
MANIESTO 12 DE MAYO DE 2025 - ONG PEM.docx
ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA MANIFIESTO DEL 12 DE MAYO DE 2025 Hoy, 12 de mayo de 2025, es el Día Internacional de Concienciación y Sensibilización sobre las Enfermedades Inmunitarias y Neurológicas Comp...
docs.google.com
May 12, 2025 at 10:07 AM